Lilly Malin
Name: Lilly Malin
geboren am: 14. August 2004
Mama und Papa: Miri und Harry
Lilly Malins Geschichte
Die Schwangerschaft mit Lilly Malin verlief ohne Komplikationen.
Lilly kam nach der vollen 39. Schwangerschaftswoche mit 4480g bei 56cm Größe, Kopf (36cm) am 14. August 2004 um 23:23 Uhr zur Welt.
Ein echter Wonneproppen halt.
Nachdem Lilly am ersten Tag unauffällig war und alle glücklich waren über dieses tolle, wunderschöne und bestimmt gesunde Baby kippte am 2.Tag die Stimmung, weil in der 2. Nacht Neugeborenenkrämpfe auftraten.
Lilly kam auf die Überwachungsstaion und nach ersten Untersuchungen vermutete man eine mögliche Hirnblutung im rechten Inselappen und behandelte die Krämpfe mit Luminal.
Im Nov 2004, also mit knapp 3 Monaten wurde beim MRT festgestellt das es keine Blutung war sondern eine Fokale Cortikale Dysplasie ist.
Seitdem ist Lilly in ständiger neuropädiatrischer Behandlung in einer sehr guten Kinder-Klinik.
Bloß die Epilepsie erwies sich als therapieschwierig und es konnte keine Anfallsfreiheit erzielt werden, lediglich anfallsfreie Phasen von einigen Wochen.
In 3 1/2 Jahren haben wir 12 verschiedene Medikamente probiert und wären fast verzweifelt.
Die ketogene Diät hat auch auf Ihren Erfolg warten lassen und hat nichts Positives gebracht.
Trotz der schweren Epilepsie mit mehreren Anfällen täglich “entwickelt sich Lilly gut”, hieß es und deshalb wurden auch die ersten Versuche in Richung OP abgesagt.
Die OP-Risiken waren einfach zu groß.
Eine Bevorzugung der rechten Körperhälfte, besonders des rechten Arms war deutlich zu erkennen, konnte aber durch fast dauerhafte Physiotherapie einigermaßen ausgeglichen werden.
Doch im Juli 2007 ging es erneut zur prächirurgischen Diagnostik, weil sich Lilly ihr Zustand sichtlich verschlechterte.
Die Medis waren alle durch, Lilly krampfte täglich mehr und nachts jetzt auch noch, aus den anfangs nur Sekundenanfällen wurden mit der Zeit immer heftigere Sturzanfälle mit Blauwerden und Bewußtseinsstörungen.
Lilly bekam einen Helm, weil die Sturzfolgen zunahmen (aufgeschlagene Stirn, durchgebissene Unterlippe usw.).
Vom Wesen wurde sie unruhiger, konnte sich nicht mehr auf einzelne Sachen konzentrieren und ist sehr verhaltensauffällig geworden.
Erholt sich allerdings immer sehr schnell von einem Anfall.
Das ist Wahnsinn, wie sie dagegen ankämpft.
Seit August 2007 ist sie in einer heilpädagogischen KITA, in der sie sich sehr wohl fühlt und sie alles bekommt was sie an Therapien braucht.
Im Oktober 2007 bekamen wir Nachricht das Freiburg operieren würde, wenn wir uns dazu entscheiden.
Natürlich war das keine leichte Entscheidung und die Angst war groß, doch Lillys damaliger Allgemeinzustand und die Tatsache das es gar keine andere Lösung gab, half sehr uns für die OP zu entscheiden.
So wurde Lilly am 14. Januar 2008 in der Freiburger Uniklinik operiert und die Hirnanlagestörung wurde in einer 6stündigen OP entfernt.
Seitdem 16. Januar 2008 (klopf klopf klopf auf Holz) ist Lilly nun “ANFALLSFREI”.
(2 Tage hat sie noch op-bedingt weitergekrampft)
Ich bete das es so bleibt.
Und das ist der Wahnsinn, wir können es eigentlich noch immmer nicht fassen.
Wir sind so dankbar.
Lilly hat alles super überstanden und wurde nach neun Tagen entlassen.
Die Nachuntersuchung nach 3 Monaten ist auch gut gewesen und ein Medikament haben wir auch schon abgesetzt, so das im Moment nur noch eins nehmen muß.
Sie macht täglich Fortschritte, muß noch viel aufholen, aber das schafft sie schon.
Sie ist so eine Kämpferin, das ist uns die letzte Zeit erst richtig bewußt geworden was und wie sie die ersten Jahre ihres Lebens schon gemeistert hat.
Motivwünsche:
Lilly Malin mag das Sandmännchen, Lauras Stern, Biene Maja, Bären, Marienkäfer,Fußball, Ernie, Erbeeren, die Tigerente und vorallem knallige Farben!
Viele liebe Grüße und vielen Dank im vorraus
Miri
Lilly Malins Quilt ist angekommen!
“Hallo liebe Stickerinnen und Näherinnen!
Lilly Malin´s Lovequilt ist angekommen und sie, und auch wir, sind total
begeistert.
Das ist ja eine richtige tolle Decke, mit der Lilly sich jetzt immer zudeckt, wenn sie auf dem Sofa liegt oder sie sich auf die Erde legt, wenn sie dort etwas spielt und Ihr der Boden zu kalt ist.
Sie hat den Quilt die ersten Tage, nein die ersten Wochen von einem Zimmer ins andere getragen und war ganz stolz das diese Decke nur für sie gemacht wurde.
Jeder der den Quilt sieht, ist hin und weg von dieser Aktion und
vorallem, das wildfremde Menschen so was tolles machen für Kinder die
sie garnicht kennen.
Wir haben natürlich auch Fotos von der Ankunft des
Quilts gemacht und wenn die entwickelt sind, schicken wir sie Euch, dann könnt Ihr mit eigenen Augen sehen wie groß die Freude war.
Bis dahin nochmals vielen vielen Dank.
Kann man nicht oft genug sagen!!!!
Harry, Miri und vor allem Lilly Malin
Lilly Malin geht es momentan sehr gut, die Medikamente haben wir
komplett abgesetzt und es geht Ihr ohne viel besser, meine ich.
Sie ist jetzt etwa 19 Monate anfallsfrei (klopf klopf klopf auf Holz) und
ich bete das es so bleibt.”