Lilly Elize
Name: Lilly Elize
geboren am: 23.07.2005
Mama: Sandra
Lilly Elizes Geschichte
Ich hatte eine schöne Schwangerschaft (bis auf furchtbares Sodbrennen), zum errechneten Geburtstermin hatte ich eine spezielle Ultraschalluntersuchung, wo die Blutflüsse farbig dargestellt werden.
Eigentlich sollte die Untersuchung zeigen, ob die Plazenta noch in Ordnung ist und mein Baby genug versorgt wird.
Die Untersuchung dauerte aber so lange, dass ich schon ein schlechtes Gefühl hatte.
Nach der Untersuchung gab´s den Befund “Ihr Kind wird mit einem Herzfehler zur Welt kommen”.
Das war ein Schock … danach standen für die genaue Diagnose noch weitere Untersuchungen an.
Diagnose:
Trikuspidalatresie mit Double Outlet Right Ventricle (DORV), großer VSD, L-MGA, Pulmonalstenose re. Aortenbogen (PDA)
Lilly wurde am 23.07.2005 (3.430 g, 50 cm) geboren.
Sie wurde zur Überwachung auf die Intensivstation gebracht, ihr ging es auch bis auf die niedrigere Sauerstoffsättigung gut.
Nach 12 Tagen konnte sie das erste mal Hause.
Nicht lange, da stand schon der erste Herzkatheder an.
Der erste OP Termin im Oktober 2005 rückte immer näher und das Gefühl der Angst wurde immer stärker.
Es ist schlimm sein Kind das erste Mal nach der OP so zu sehen, aber Lilly ist eine Kämpferin und hat alles gut überstanden.
Nach 1 Wochen Intensiv und guten 2 Wochen Normalstation durften wir nach Hause.
Bis zur zweiten OP im November 2006 entwickelte sich Lilly prima und dem Alter entsprechend, nur auf dem Bauch liegen war nicht ihr Fall und Krabbeln wollte sie auch nicht, sie zog es vor sich auf dem Po rutschend vorwärts zu bewegen.
Das Jahr bis zum zweiten Eingriff verging wie im Fluge.
Die OP dauerte länger als geplant, es war echt nervenzerreibend.
Aber schlussendlich ist alles gut gelaufen und Lilly konnte bald wieder auf die Normalstation.
Aber man sollte sich nicht zu früh freuen, leider gab es Komplikationen und es ging zurück auf Intensiv.
Aber auch das haben wir, vor allem meine tapfere Tochter hinter uns gebracht und konnten nach 4 Wochen das Krankenhaus verlassen.
Lilly hat in der Zeit nach der OP auf Station sogar angefangen zu laufen, daran konnte ich erkennen, dass es ihr prima ging.
Lilly muss seit Ihrer ersten OP Coumadin (Blutgerinnungs-Hemmer) nehmen und ist künstlicher “Bluter”.
Sie muss regelmäßig zur Herzkontrolle und bis jetzt sind alle sehr gut ausgefallen.
Wir hoffen und beten, dass es auch so bleibt.
Sie hat schließlich schon genug aushalten müssen in ihrem Leben.
Seit einem Jahr geht Lilly jetzt in die Kita und ist ein aufgewecktes Mädchen, hat keine auffälligen Defizite in ihrer Entwicklung und ich hoffe ganz stark, dass es so bleibt.
Liebe Grüße Sandra
Lillys Quilt ist angekommen!
“Hallo Tanni, Hallo ihr Lieben,
… VIELEN VIELEN TAUSEND DANK an alle fleißigen Hände und Köpfe die mitgearbeitet haben … der Quilt ist super schön und etwas Besonderes.
Und Lilly hat sich riesig darüber gefreut, wie man vielleicht auf den beiliegenden Fotos erkennen kann.
Er war ein schönes Vorweihnachtsgeschenk und musste gleich mit ins Bett zum Kuscheln.
Sie ist richtig stolz, wenn sie ihn der Familie und Freunden zeigt.
Leider begreift Lilly noch nicht so richtig, warum sie ihn bekommen hat. Aber Dank eurer lieben Briefe und Wünsche – die mir teilweise die Tränen in die Augen getrieben haben – wird sie irgendwann verstehen, dass sie ein kleines bisschen etwas Besonderes ist.
Ihr macht etwas Besonderes für Kinder die es im Leben nicht immer so leicht haben oder gehabt haben.
Bleibt so wie ihr seid, mit so einem guten Herz.
Danke, dass ihr das seid, was ihr seid!
Wir hoffen das ihr nie vergesst, dass das was ihr seid was ganz Besonderes ist.
Danke sagen Lilly & Sandra”
