Lilly
Name: Lilly
geboren am: 20.03.2007
Mama: Natascha
Geschwister: Florian (19.11.04)
Lillys Geschichte
Lilly wurde am 20.03.2007 geboren. Es war eine tolle und schöne Geburt (obwohl ich bei dieser Geburt mehr Angst hatte).
Wir waren bis zum Sommer 2008 eine Familie mit einem ganz normalen Alltag.
Ein Mittwoch im Juli änderte dann alles. Wir kamen an diesem Morgen die Treppe runter wie immer. Ich schaute, ob das Törchen zur Kellertreppe zu ist. Es sah zu aus, es sah aber auch nur so aus. Wenige Minuten später fiel Lilly die Treppe runter. Sie weinte, ließ sich schnell beruhigen. Aus Sicherheit habe ich bei unserem Kinderarzt angerufen. Wir sollen zur Sicherheit in zwei Stunden kommen.
Florian, der große Bruder, wurde bei der Oma geparkt. Lilly und ich fuhren zum Kinderarzt. Er untersuchte sie und wollte einen Ultraschall machen, damit man auch Blutergüsse im Bauchraum ausschließen kann.
Lilly schrie bei der Untersuchung….nach der Untersuchung sagte unser Kinderarzt: Also entweder hat ihre Tochter ein riesengroßes Hämathom oder sie hat einen Tumor.
Mein erster Gedanke: Der meint jetzt nicht uns!!!
Der Krankenwagen, sowie der Notarzt wurden gerufen, Lilly mußte sofort ins Krankenhaus, denn wenn es doch ein Hämathom sei, darf sie nur noch im Liegen transportiert werden.
Krankenwagen kam….Lilly lag auch die 15 Minuten bis ins Krankenhaus ganz lieb auf der Liege. Dort kamen wir zuerst in die Ambulanz. “Ach der Treppensturz, wo jetzt doch was anderes ist”. Sie müssen runter in die Radiologie.
Wir also runter in die Radiologie zum Ultraschall. Wir kamen auch sofort dran. Eine Radiologin schallte meine Maus, die nur am weinen war. Ich fühlte mich irgendwie weit entfernt und fragte mich die ganze Zeit: Was machen die hier mit meiner Tochter?
Die Radiologin rief dann den Chefarzt der Abteilung. Der kam und es gesellte sich noch ein anderer Arzt dazu. Mit mir hat leider keiner geredet, sie sprachen in ihrer Ärztesprache und ich verstand nur Bahnhof.
Es wurde ein anderer Oberarzt dazu gerufen. Dieser kam dann auch innerhalb kurzer Zeit. Dann war der US vorbei. Der letzte Arzt sagte zu mir: Kommen Sie bitte mit nach neben an, ich muß mit Ihnen sprechen!
Ich fühlte mich wie in einem falschen Film. Meine Lilly war immer noch am weinen. Im Nebenraum habe ich sie dann erstmal ein wenig Mamamilch trinken lassen. Dann ging es ihr schon besser.
Der Arzt sagte: Ich muß ihnen sagen, ihre Tochter hat Neuroblastom! “Aha, und was ist das?” Eine Krebserkrankung!
Ich habe es zuerst nicht verstehen wollen, aber dann konnte ich nur noch weinen und habe meine Lilly an mich gedrückt.
Nachdem der Arzt mir dann mitgeteilt hatte, dass Lilly morgen stationär aufgenommen werden muß für diverse Untersuchungen, durften wir nach Hause.
Ich habe dann meinen Mann (Lilly´s Papa) und meine Ma angerufen. Keiner hat zuerst verstanden, was los ist. Wir sind ja schließlich wegen einem Sturz zum Kinderarzt gefahren. Mein Mann hat uns dann abgeholt und wir sind nach Hause gefahren.
Ich habe viel weinen müssen und abends habe ich dann im Internet Neuroblastom gegoogelt. Nach kurzem Lesen, habe ich den Computer aus gemacht, es waren zuviel traurige Geschichten zu lesen.
Am nächsten Tag mußten Lilly und ich dann ins Krankenhaus fahren. Dort wurde sie zuerst an vier Stellen punktiert (Knochenmarkpunktion).
An einem anderen Tag bekam sie radioaktives Irgendwas gespritzt und mußte dann in eine Art Röhre. Das wurde dann am nächsten Tag wiederholt. Für die Untersuchung in der Röhre mußte sie leider immer in Narkose.
Die nächste Untersuchung war dann wieder in einer Röhre, MRT, und auch wieder in Narkose.
Dann rückte der 24.07. an. Der Tag, an dem eine Gewebeprobe entnommen werden sollte. Der Eingriff war für maximal zwei Stunden angesetzt.
Nach drei Stunden habe ich die Schwestern gefragt, wo meine Tochter bleibt. Das wüßten sie auch nicht. Nach vier Stunden kam der Arzt, wir sollten nach Hause kurz fahren, es dauert noch zwei Stunden. Nach zwei weiteren schrecklichen Stunden, kamen wir wieder.
Nach einer weiteren Stunde, also insgesamt schon sieben Stunden, habe ich gefragt wo bleibt sie. Keiner wußte was.
Nach insgesamt neun Stunden warten, bangen, beten, hoffen, durften wir endlich zu unserer Lilly.
Der Eingriff war schwerer als gedacht. Sie hat viel Blut verloren und sie mußten erst die Blutung wieder stillen. Dann hatten sie zwar die richtige Blutgruppe vorrätig, aber die Gruppe mit den falschen Antikörpern. Sie mußten also erst bei der Blutbank Blut bestellen.
Sowas sagt einem aber kein Arzt, nein, sowas hört man bei den Schwestern untereinander Tage später.
Lilly lag also auf der Intensivstation. Nachts durfte keiner von uns bei ihr bleiben. Netterweise durfte ich aber auf der Onkologiestation, wo wir vorher waren, übernachten. Und sie würden mich sofort rufen, wenn irgendetwas sein sollte.
Da Lilly noch gestillt wird und auch ziemlich häufig kommt, war meine Milch da, aber keine Lilly, die sie trinken konnte. Meine nette Hebamme hat dann meiner Ma eine Milchpumpe vorbeigebracht, die meine Ma mir dann ins Krankenhaus brachte. So habe ich dann die Milch abpumpen können. Im Krankenhaus selbst hat das leider keinen interessiert, was aus mir und Lilly´s Milch wird.
Am nächsten Morgen bin ich dann sofort wieder auf die Intensivstation. Lilly wollte auch kurz trinken. Nachdem ich sie dann wieder hingelegt habe, kam aber alles wieder raus.
Am Abend durfte sie dann wieder auf die Onkologiestation. Nur Mamamilch wurde von der Ärzten verboten. Sie solle Wasser und Salzstangen zu sich nehmen. Dabei ist Mamamilch doch 1000x besser und verträglicher für das Kind.
Wir haben uns dann von Tag zur Nacht und wieder zum Tag gehangelt. Die Op war Donnerstags und am Montag ist unsere Lilly schon wieder gelaufen. Sie ist so voller Energie und Power, da kann sich jeder ein Beispiel dran nehmen.
Am Mittwoch durften wir dann auch endlich nach Hause. Lilly hat im Krankenhaus die Nahrung von der Küche dort ein wenig verweigert, gut, dass es noch bei mir Mamamilch gab.
Die Ergebnisse der Punktion und der Gewebeprobeentnahme ließ dann fast zwei Wochen auf sich warten.
Im Knochenmark wurde was gefunden und auch bei der Probe wurde festgestellt, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt.
Wir wurden also vor die Entscheidung gestellt: können wir warten und hoffen und glauben, dass der Tumor von selbst wieder geht oder wollen wir eine Chemotherapie.
Bei Neuroblastom kam es bei den Kindern unter zwei Jahren schon vor, dass es zur Heilung ohne Medikamente kam.
Und da Lilly ein ganz besonderer Mensch mit viel Energie und Power ist, wird sie zu diesen Kindern gehören!
Wir warten also auf die Heilung! Wir müssen zur Zeit alle zwei Wochen ins Krankenhaus zum Ultraschall und zum Blutbild. Einmal im Monat müssen wir eine Urinprobe abgeben von unserer Süßen.
Alle drei Monate muß sie in die Röhre zum MRT und ebenfalls alle drei Monate muß sie zur vierfach Knochenmarkpunktion.
Was habe ich jetzt alles geschrieben? Viel und doch nicht viel. Die Gefühle, die man durchlebt, kann man gar nicht alle aufschreiben oder beschreiben.
Wenn man Lilly sieht, hört, kennt oder kennenlernt, denkt man, es kann nicht sein, dass dieses zauberhafte Mädel Neuroblastom haben soll.
Und da Lilly viiiiiiiiiiiiiiiel Energie hat, wird sie das auch alles hinter sich lassen und alles wird sich zum Guten wenden.
Alles wird gut, solange Du wild bist
Aktuelles von Lilly!
Am 09.12. hatte Lilly eine erneute Knochenmarktpunktion.
Eine Woche später hatten wir das Ergebnis.
Alles wie gehabt (Wert 0,01)
Am 16.12. waren wir beim Kinderarzt, da Lilly Husten/Schnupfen hatte.
Der hat uns dann mal gleich in Krankenhaus geschickt, mit dem Verdacht auf Lungenentzündung, hatte sie dann Gott sei dank nicht. (Röntgen Torax und Ultraschall des Tumors)
Am Abend fing Lilly dann an zu brechen.
Die ganze Nacht hindurch.
Zäpfchen gegen Übelkeit und Erbrechen haben nicht geholfen.
Am 17.12. waren wir dann um 9.00 Uhr wieder beim Kinderarzt.
Er hat gesagt, sie hat einen ganz schlimmen Magen Darm Infekt.
Nur Durchfall hatte sie nicht.
Wenn sie noch viermal bricht, dann müssen wir ins Krankenhaus fahren.
An dem Tag haben wir auch das Ergebnis der Knochenmarkpunktion am Telefon bekommen, so habe ich gleich schon mal unserem Arzt im KH Bescheid gegeben, dass wir ggf kommen.
Lilly hat dann am späten Nachmittag das vierte Mal gebrochen.
Um 19.52 Uhr war ich dann mit ihr im Krankenhaus.
Es ging ihr auch wirklich nicht gut.
Sie war schlapp und gar nicht mehr ansprechbar.
Die Ärztin wußte schon Bescheid, dass wir kommen.
Sie hat Lilly dann untersucht und meinte, sie hole noch die Chirugien hinzu.
Diese meinte nach der Untersuchung, laß noch einen Ultraschall und eine Röntgenaufnahme machen.
Beim Ultraschall war alles ok.
Röntgenaufnahme haben wir auch hinter uns gebracht und mußten wieder hoch in die Ambulanz, bzw. wir mußten uns noch bei der Anmeldung anmelden.
Dann sind wir zurück ins Sprechzimmer und schon hat die Chirurgin angefangen von irgendwelchen Komplikationen, die bei der OP auftreten können.
WELCHE OP?
Lilly hat einen Darmverschluß und muß jetzt notoperiert werden.
Ich habe dann meinen Mann angerufen, der war aber ja bei unserem Großen.
Ok, wer kann noch kommen?
Meine Ma.
Die kam dann auch so schnell sie konnte.
Meine Schwester ist dann netterweise zu uns nach Hause gefahren, sodass mein Mann auch kommen konnte.
Die Risiken der Narkose wurde mir dann auch nochmal nahegelegt und ob ich für Lilly einen Schmerzkatheter haben wollte.
Die Risiken und die Vorteile wurden mir aufgezählt.
Ich war nur nicht so aufnahmefähig, weil ich so weinen mußte und Angst um meine kleine Lilly hatte.
Als Lilly zum OP geschoben worden ist, kam dann auch Stefan.
Meine Mutter war kurz vorher angekommen.
Wie lange die OP dauern würde, konnte uns keiner sagen.
Nach zwei Stunden waren sie aber dann endlich fertig.
Es waren “nur” Stränge die sich um den Darm geschlungen haben.
Also das einfachste bei einem Darmverschluß.
Ein Darmverschluß kann nach einer Bauchop immer auftreten, ist also ein Risiko.
Lilly war zwei Tage und Nächte auf der Intensivstation.
Nachts durften wir nicht bei ihr bleiben, aber von morgens bis abends. Lilly wird noch gestillt, so habe ich in der Zeit abgepumpt.
Nach den zwei Tagen kam Lilly dann auf die Station, wo wir auch immer zur Kontrolle hinmußten/müssen, auf die Onkologie.
Am 24.12. durften wir dann am Mittag nach Hause.
Was sehr schön war, denn Florian hat auf das Christkind gewartet.
Das war also das Ende von 2008.
Und der Anfang von 2009?
Am 06.01. waren wir zur normalen Kontrolle im Krankenhaus … das war auch soweit ok.
Am Mittwoch ist Lilly mehrmals gefallen und hat am Abend die Schultern komisch hochgezogen und mit einem Mal nur noch geweint. Wir durften sie auch nicht anfassen.
Ich bin dann um 21 Uhr noch zu meinem Chiropraktiker gefahren.
Der sagte mir dann, wenn sie nach einer Stunde noch weint, dann sollen wir ins KH fahren.
Im Bett war sie dann aber ein wenig ruhiger und ist auch eingeschlafen.
Nachts allerdings oft wach geworden und hat geweint und “aua” gesagt.
Beim Stillen ist sie dann immer wieder eingeschlafen.
Am nächsten Morgen sind wir dann wieder zum Kinderarzt.
Also ich tippe auf Schlüsselbeinbruch, bitte fahren sie ins Krankenhaus.
Im Krankenhaus in der Ambulanz sagte die Ärztin nach der Untersuchung, also ich meine, sie hat was an den Halswirbeln.
Bitte mal zum Röntgen gehen.
Das Ergebnis war: es war weder das eine noch das andere.
Wir durften nach Hause und sollten am nächsten Tag wieder kommen, wenn sie immer noch schreit.
Am Nachmittag bin ich dann wieder zum Chiropraktiker.
Der hat dann geschaut und festgestellt, dass der 3 Halswirbel leicht blockiert war.
Danach war es ein wenig besser.
Meine Hebamme hat mir noch eine Krankengymnastin enpfohlen.
Wir haben am Freitag dann einen Termin für Dienstag bekommen.
Lilly hat übers Wochenende noch viel geweint, wenn man sie angefaßt hat.
Am Dienstag bei dem Termin hat die Krankengym dann festgestellt, dass sie eine Blockierung im Becken hat.
Nach der Behandlung war es viel besser.
Sie hat nicht mehr geweint.
Nächste Untersuchung stand am 27.01. an. MRT
Die CD haben wir mitbekommen, der Ärztebrief sollte am nächsten Tag ins KH gefaxt werden.
Ich hatte gegen vier einen Termin.
Stefan war beim MRT mit, aber zur Abgabe der Cd bin ich alleine gefahren.
Ein Fehler.
Unser Arzt sagte mir, es schaut nicht so gut aus.
Der Tumor wäre von 115 auf 150 ml angewachsen und es sind an drei Stellen der Wirbelsäule weiße Flecken zu sehen.
Ich konnte nach kurzer Zeit meine Tränen nicht mehr zurück halten. Lilly habe ich fest an mich gedrückt.
Und sie hat mich gedrückt und “Mama Mama Mama” gesagt.
Wir haben dann einen Termin zur weiteren Besprechung mit Stefan für Freitag ausgemacht.
Dienstag und Mittwoch die kommende Woche soll dann noch eine Sono gemacht werden.
Am Donnerstag hat mich dann der Arzt angerufen und mir mitgeteilt, dass sie am Freitag, also morgen schon eine Knochensono machen wollen.
Lilly und ich also wieder ins Krankenhaus.
Meine Schwester ist mitgekommen und hat mir geholfen.
Am Nachmittag um 16 Uhr war dann Besprechung.
Zum einen, was die Studienleitung der Erkrankung zum neuen Befund sagt und was bei der Untersuchung am Morgen rausgekommen ist.
Studienleitung sagte, wir sollen weiter warten, es kann schonmal zur Veränderung des Tumors kommen.
Ergebnis der Untersuchung; es hat sich Serum im Knochen angereichert.
Diese Erkenntnis hat die Studienleitung noch nicht.
Was jetzt gemacht wird?
Ich weiß es noch nicht.
Unsere Arzt sagte, er gehe davon aus, dass wir dann mit der Chemo bald beginnen.
Wie bald ist bald?, war dann meine Frage.
Übernächste Woche.
HILFE
Am Mittwoch bekommt Lilly erneut eine vierfach Knochenmarkpunktion und ggf so eine Art Port gelegt.
Ich weiß jetzt nicht mehr, wie es heißt, auf alle Fälle muß dann nicht immer die Vene angestochen werden.
Lilly hat dann einen kleinen Schlauch im Brustbereich raushängen, mit einem Stöpsel.
Das Ganze muß immer sterial und trocken gehalten werden.
Das heißt, Lilly wird, wenn wir jetzt die Chemo machen müssen, nicht schwimmen gehen können und auch nicht mehr baden.
Die Chemo würde wie folgt ausschauen.
Sie würde 6 Blöcke Chemo bekommen.
N5 und N6 nennt sich das.
Das sind drei Medikamente.
Bei den verschiedenen Blöcken dauert es einmal sieben und einmal acht Tage.
Die Pausen zwischen den Blöcken betragen ca zwei Wochen.
Wenn Lilly alles gut verträgt und sie kein Fieber und keinen Infekt bekommt.
Nach insgesamt 18 Wochen ist dann der erste schwierige Teil überstanden.
Die ganze Therapei zieht sich über zwei Jahre.
Wir stehlen somit Lilly und auch Florian die Kleinkindjahre.
Florian war gestern Abend sooo traurig und am weinen.
Er wolle mit ins Krankenhaus.
Das schnürrt das Herz dann noch mehr zu.
Ich weiß, wie Florian sich jetzt fühlt.
Als ich drei Jahre alt war, ist meine große Schwester (11 Jahre) gestorben.
Meine Eltern haben mich oft bei meiner Oma gelassen oder bei einer unserer Nachbarinnen (Tante Liesel).
Ich habe damals das Ganze nicht verstanden, ich war einfach noch zu klein, aber es hat mich meine gesamte Kindheit begleitet, sogar heute noch.
Ich schicke allen viele liebe Grüße
bis bald
Natascha
Aktuelles von Lilly
Am Dienstag 03.02. hatte Lilly ein erneutes MIBG (radioaktives Zeug wir gespritzt und einige Stunden später und 24 Stunden später muß sie in die Röhre zur Aufnahme).
Die MIBG Aufnahmen sind bei den Kindern immer unter Narkose.
Also war Lilly am Dienstag unter Narkose, wir durften aber nach Hause und mußten dann am Mittwoch wieder kommen zur zweiten Aufnahme.
Mittwoch vor der Aufnahme fragte ich nach dem Ergebnis von gestern …. Arzt: da müssen wir jetzt erstmal nach der Aufnahme schauen.
Nach der Aufnahme:
Und was können sie mir jetzt sagen?
Arzt: Ja, also, dass war ein Mißverständnis! ….
Meine Schwester Sarah war mit und wir haben beide gar nichts verstanden …
Man muß sich das mal vorstellen, Freitags bekommt man eine Chemo angedroht und am Mittwoch war es ein Mißverständnis?!
Sowas geht jamal gar nicht.
Bis wir das aber richtig begriffen hatten?
Die MIBG Aufnahme wurde in einer Praxis aufgenommen, wir mußten also wieder in die Kinderklinik fahren, eine Knochenmarktpunktion war noch angesetzt.
Wir sind also in die Klinik gefahren und haben dort im Flur auf unseren Arzt gewartet, es war noch Visite.
Lilly hatte seit Stunden nichts gegessen und getrunken, denn sie mußte ja auch für die Punktion wieder in Narkose.
Als der Arzt dann kam, sagte ich ihm, der Dr. Schmidt sagte, es wäre ein Mißverständnis …. was das denn jetzt sein sollte.
Arzt Dr. R.: Ja, sowas hätte er gestern kurz mitbekommen …. und dann nuschelte er sich was in seinen Bart.
Ich habe dann nur gesagt: Dann hat sich die Punktion doch erstmal erledigt.
Arzt: Ja, die brauchen wir dann eigentlich nicht.
Wir sind dann in das Zimmer gegangen, wo die Punktion immer stattdfindet.
Dort lagen vier “Wattebausche”.
Lilly, schau mal, die wären für dich gewesen.
Arzt: Nein, hier ist noch nichts vorbereitet …. dann sollte die Punktion heute auch nicht stattfinden.
Sie glauben ja an sowas Frau R.
Ja, tue ich!
Mit Lillys Knochen waren Gott & den Engeln sei Dank nichts.
Mein Vertrauen in die Klinik ging richtig Nullpunkt.
Was ich sehr traurig finde, dass keiner der Ärzte jemals bis heute (Juli) mit uns über dieses Mißverständniss gesprochen hat.
Menschen machen Fehler, aber man kann doch über alles sprechen.
Man sagt einer Familie nicht einfach, ihre Tochter muß nächste Woche mit der Chemo anfangen und dann war es ein Mißverständnis.
Der Februar ging vorbei und Lillys 2 Geburtstag stand an …. der 2. Geburtstag ist beim Neuroblastom ja die magische Zahl …
Lilly hatte am 20. Geburtstag und am 27. sind wir (Lilly, Stefan und ich) nach München zu einem Spezialisten in Sachen OP gefahren.
Da der Tumor noch da war und Lilly jetzt halt zwei geworden ist.
Der Prof. in München hat uns gebeten eine Knochenmarkpunktion zu machen und dann würde er, wenn das Ergebnis wie bisher war operieren.
Falls sich mehr wie 0,01 Nester bei der Punktion finden würden, dann müßte erst eine Chemo gemacht werden.
Am 31. März waren wir dann wieder bei uns vor Ort in der Klinik zur normalen Kontrolle.
Alles war wie immer und wir haben einen Termin für die Punktion festgesetzt.
Ich habe dann noch ganz dreist gesagt, dass sie bei dem Ergebnis der Punktion wohl immer den kleinsten Wert angeben von 0,01, falls sie mal was übersehen.
Nein, sowas passiert nie, sagte mir der Arzt.
Für nach Ostern, der Mittwoch (15.04.) wurde die Punktion angesetzt. Bei der Punktion brauchte Lilly diesmal mehr an Narkosemitteln, sonst war aber alles soweit ok.
Das Ergebnis dauert immer ca 14 Tage … also wieder warten …. am 20.04. mußte ich noch irgendwas nachfragen … ich glaube ich wollte die Daten der Katecholamienen wissen, sagte mir Dr. I., dass er telefonisch schon nach Lillys Ergebnis gefragt habe und da war nichts.
Ich mußte nochmal nachfragen, ob es auch keinen Wert von 0,01 gab.
Nein, auch den Wert gab es nicht.
Ja, danke und ich habe aufgelegt.
Lilly hat sich mit großem Staunen ihre Mama angesehen, denn ich bin vor Freude durch die Küche gehüpft.
Nachdem tollen Ergebnis habe ich dann in München angerufen … wir haben einen Termin ab dem 3 Mai bekommen.
Aufenthaltsdauer unbestimmt, ggf drei Wochen.
Meine Schwiegereltern haben gesagt, sie fahren mit und machen zwei Wochen mit Florian auf einem Bauernhof in der Nähe von München
Urlaub.
Dort kann dann auch Stefan übernachten und ich halt bei Lilly in der Klinik oder im Elternhaus.
Netterweise haben meine Schwiegereltern den Aufenthalt auf dem Hof bezahlt.
Für Florian war es ein Traum, er wollte nur mit Bauer Huber Traktor fahren.
Wir sind also am 03. Mai angereist.
Am 04. (Montag) wurde noch ein CT von Lillys Thorax gemacht.
Dabei wurde ein weißer Fleck auf den rechten Lungenflügel gefunden, was das ist und wo er her kommt, wissen wir noch nicht.
Er kann und meiner Meinung nach wird er von Lillys Infekt von der Woche vorher sein (sie hatte zum einen 10 Tage vor unserer Anreise nach München Windpocken bekommen und zum anderen am Donnerstagnachmittag 39,8 Fieber gehabt).
Am Mittwoch, den 06. Mai wurde Lilly dann operiert.
Die OP war für 6 Stunden angesetzt … obwohl ich mit mehr gerechnet habe, da die Biopsi ja schon 9 Stunden gedauert hat.
Nach etwas über vier Stunden stand der Prof. im Zimmer und sagte, sie seien schon fertig.
Wir konnten es gar nicht fassen 
Über die Risiken schreibe ich jetzt mal nichts, da mag ich gar nicht mehr dran denken.
Lilly war sechs Tage auf der Intensivstation und ich war in der Zeit im Elternhaus, wenn wir nicht bei Lilly sein konnten.
Leider konnte Lilly das Essen nicht bei sich behalten … und an die Brust wollte sie auch nicht mehr.
Sie hatte einmal nachts getrunken und kurz Zeit später erbrochen.
Somit habe ich also weiter abgepumpt, denn Lilly ist ein absolutes Stillkind und ich wollte nicht, dass es ihr später fehlt.
Stefan und Florian mußen dann am 17.(Sonntag) nach Hause fahren, die zwei Wochen waren vorbei.
Lilly und ich mußten noch bleiben.
Das wenige, was sie Samstags gegessen hat, ist netterweise drinne geblieben und auch das wenige von Sonntag.
So habe ich am Sonntagabend zur Nachtschwester gesagt, ich mag morgen nach Hause fahren.
Bei der Visite am Montag, den 18. habe ich dann ganz dezent nachgefragt und wir durften nach Hause.
Wir sind am Abend um 21.30 Uhr mit dem Zug in Siegburg angekommen ..
Meine Schwester und meine beste Freundin mit ihren Kids haben uns in München besucht, dass hat sehr gut getan.
Über die Rückfahrt mit dem ICE und die blöden Mitmenschen, die es gibt lasse ich mich jetzt nicht aus.
Es gibt auf alle Fälle viele rücksichtslose, egoistische Menschen!
Am Dienstag den 19. Mai mußten wir dann bei uns zu Hause wieder zur Kontrolle in die Klinik.
In München habe ich beschlossen, dass wir die Klinik wechseln … also sind wir jetzt nicht mehr in Sankt Augustin, sondern in der Uni Klinik in Köln.
Lilly war nach der Rückkehr sehr schwach, sie hatte ja lange nur gelegen und viel angenommen, sie wog nur noch 9,2 kg.
Bei der Kontrolle war alles ok, wir sollten dann am 29. Mai wieder kommen.
Auch am 29. war alles ok.
Die Werte der Katecholamiene waren wieder im Normalbereich.
JUBEL!
Nach dem ganzen Streß war ich froh, dass ich im Frühjahr eine Kur für mich beantragt habe und somit sind wir dann am 10..06. (Mittwoch) in Kur gefahren.
Die Luft und mal was anderes sehen auf Borkum hat uns allen gut getan.
Am Dienstag, den 07.07. hatte Lilly dann wieder eine MIBG Aufnahme und ein CT.
Die zweite MIBG Aufnachme war am 08.07.
Leider haben wir heute am 18.07. noch kein Ergebnis, da die MRT Aufnahme noch nicht befundet ist.
Die MRT Aufnahme hatte Lilly dann gestern, also am 17.07. gehabt.
Die Befundbesprechung des MIBG und des MRT ist für Mittwoch angesetzt und am Donnerstag (23.07.) erfahren wir dann auch endlich mal das Ergebnis.
Und ich will, möchte, bete, dass alles gut ist für Lilly und auch für uns!
Viele Grüße
Natascha
Lillys Quilt ist angekommen!
von Silke:
“Hallo,
heute waren Lilly, Florian und Natascha bei uns und haben den Quilt und die Geschenke abgeholt.
Wir hatten einen tollen Nachmittag, nett gequatscht und vor allem Lilly und Siri haben sich super verstanden.
Es war schon fast “unglaublich”.
Dabei haben sie sich ja bisher auch nur kurz auf dem Kinderlächelntreffen letztes Jahr gesehen.
Hier für euch mal noch ein paar Bilder.
Florian war so begeistert von seinem Kissen, dass er es fast den ganzen Nachmittag nicht mehr aus der Hand gelegt hat.”
von Natascha:
“Hallo Ihr Lieben!
Vielen herzlichen, lieben Dank nochmal an alle, die an Lillys Quilt & Kissen & Tasche gearbeitet haben und viel Liebe hingestickt und genäht haben.
DANKE!
Danke auch für Florians wunderbares Feuerwehrkissen.
Er liebt es! Vielen Dank.
Es ist das erste Mal, das Florian etwas in Verbindung mit Lillys Geschichte bekommen hat.
Es bedeutet ihm sehr viel.
Gestern Abend habe ich all die lieben Worte gelesen und war sehr gerührt und bin es immer noch.
DANKE DANKE DANKE!
Für Euch Stick- und Nähfeen!
WUNDERVOLL
wenn wir einander hin und wieder einen Engel schicken,
ein herzliches Lachen,
ein tröstendes Wort,
eine helfende Hand,
dann geschehen Wunder.
(Jochen Mariss)
WUNDERVOLL
wenn es so liebe Menschen wie Euch gibt,
die so wunderbare Sachen zaubern!
Der Quilt vereint das Lachen, das Hoffen, das Beten, das tröstende Wort und die helfende Hand! Ihr seit DAS WUNDER”
