Jason
Name: Jason
geboren am: 25.10.2005
Mama und Papa: Sonya und Roger
Jasons Geschichte
Geschrieben von Silke einer Freundin der Familie:
Ich lernte Sonya und Jason auf der Kinderstation im Krankenhaus kennen.
Sie lag mit dem Kleinen im Nachbarzimmer.
David war fünf Tage nach Jason geboren und wurde ja auch gleich verlegt.
Wir haben uns oft auf dem Flur getroffen und uns unterhalten, auch weil Jason wie David mit einer Gaumenspalte zur Welt gekommen war.
Die Schwangerschaft war nicht geplant, da Sonya starke Epilepsie-Medikamente nehmen muss, aber trotzdem unproblematisch.
Sie ist bis zum letzten Tag noch Rad gefahren.
Jason ist am 25.10.2005 um 22.22 Uhr geboren und kam 14 Tage zu spät.
Jason musste nach der Geburt in die Kinderklinik verlegt werden und lag dann 5 Tage auf der Intensivstation.
Jason kam mit einem komplexen Herzfehler, einer breiten Gaumenspalte, erweitertem Nierenbecken links, einer Harnleiterverengung links, einer extremen S-Wirbelsäule, Hüftluxation und einer Penisfehlbildung zur Welt.
Mit etwa 4 Wochen wurde er am Herzen in Freiburg operiert.
Nach der Operation hat Jason 3 Atemstillstände erlitten, was sein Großhirn massivst geschädigt hat und auch eine spastische Lähmung der Extremitäten zur Folge hatte.
Auerdem entwickelte er Spitzfüße und bekam mehrere Nierensteine.
Im März 2006 war die erste Gaumen – OP, im Juni 2007 die zweite mit Paukenröhrchen-OP.
Leider bekommt Jason trotzdem immer wieder heftige Mittelohrentzündungen.
Im Juli 2006 wurde er in Mannheim an der Niere operiert, die Steine wurden entfernt und der Harnleiter erweitert.
Seit 2007 bekommt er jährlich 2 mal Botox gespritzt, um die Spastiken zu vermindern, damit er sich besser bewegen kann.
Da Jason auch große Schluckprobleme hat und kaum Nahrung zu sich genommen hat, wurde ihm im August 2008 eine PEG gelegt.
Die Genitalfehlbildung wird wohl nicht mehr operiert werden und auch die Hüft-OP wurde zwischenzeitlich abgesagt.
Aufgrund seines Hirnschadens wird Jason niemals laufen oder sitzen können, deshalb möchte Sonya das hohe OP-Risiko nicht eingehen.
Jason kann nicht sprechen, nicht sitzen, nicht krabbeln….alles was ein gesundes Kind in seinem Alter so macht.
Aber er kann sehr wohl zeigen, wie er sich fühlt und was er mag und was nicht und registriert alles, was um ihn herum passiert.
Wenn er lacht, dann geht die Sonne auf und scheint mitten ins Herz.
Seine Mama ist eine der tapfersten Menschen, die ich kenne.
Obwohl sie Jason so früh bekommen hat (sie war glaub ich grade 20) und der Kleine so viele “Baustellen” hat, gibt sie nicht auf sondern kümmert sich ganz toll um den Kleinen.
Sie nimmt viele Arztbesuche, Klinikaufenthalte usw. auf sich und ich hab sie noch nicht einmal klagen hören.
Jason geht seit ein paar Monaten in einen Körperbehinderten-Kindergarten, dadurch hat sie wenigstens mal ein bißchen Zeit für sich.
Aber da Jason häufig krank ist, ist er auch oft nicht im KiGa.
Sie hätte Jason gerne selbst angemeldet, aber sie hat es einfach nicht geschafft, weil Jason in letzter Zeit wieder ständig krank ist. Deshalb habe ich ihr angeboten, ihr dabei zu helfen.
Sie findet unsere Aktion hier ganz toll und freut sich schon riesig auf Jasons Quilt.
Ich bin mir sicher, der wird dann in jede Klinik mitgenommen und Jason ganz viel Freude bereiten!
Jasons Quilt ist fertig und angekommen!
“So meine lieben jetzt da die Decke bei uns ist habe ich auch endlich Zeit die Bilder rein zu stellen!!
Der Kleine und ich haben uns RIESEIG gefreut!
Jason geht es seit gestern auch wieder total gut!
Unser Quilt ist ein Zauber-Quilt und macht kleine Jungs ganz schnell wieder gesund!
Ein Herzliches dankeschön an alle die, die mit geholfen haben!!
Wir haben uns sehr gefreut!!
Liebe Grüße und vielen dank Sonya und Jason ”
