Isabelle
Name: Isabelle
geboren am: 18.07.2008
Mama: Sabrina
Isabelle´s Geschichte
Isabelle wurde am 18.07.2008 nach völlig unauffälliger Schwangerschaft mit 50 cm und 3290 gr geboren.
Bereits am nächsten Tag erklärte mir die Ärztin, daß der Verdacht auf das Downsyndrom besteht.
Dieser hat sich nicht bestätigt.
Stattdessen fielen aber unzählige Fehlbildungen auf und der Ärztemarathon begann.
Isabelle wurde mit einer Hornhauttrübung geboren und war dadurch 4 Wochen komplett blind.
Diese ist inzwischen zurückgegangen, aber obwohl beide Sehnerven funktionieren, ist sie laut Augenklinik auf einem Auge komplett blind und kann auch auf dem zweiten nicht gut sehen (je intensiver die Farben sind, desto wahrscheinlicher reagiert sie).
Durch ihren Herzfehler und ihre Muskelschwäche schläft Isabelle sehr viel.
Wenn sie wach ist, ist sie aber ein echter Sonnenschein.
Dank einer Genanalyse weiß ich, daß Isabelle einige Gene auf einem x-Chromosom fehlen.
Wir wissen, daß es Auswirkungen hat, aber wie genau diese sein werden, kann mir kein Arzt sagen.
Neues aus dem Mai 2009:
Nachdem im Februar ja schon Isabelles Augen wegen des grünen Stars operiert wurden, haben wir letzte Woche nun auch die OP des riesigen Nabelbruchs hinter uns gebracht.
Bis zur Herz-OP in ungefähr drei Jahren sollten wir jetzt erstmal mit den Operationen durch sein. 
Isabelle hat unheimliche Fortschritte gemacht.
Sie kann sich inzwischen selbst drehen und hat eine riesige Freude daran, wenn man sie im Stand festhält.
Durch ihre Muskelschwäche kann sie sich noch nicht selber halten, aber mit ein wenig Unterstützung geht alles.
Leider wird es mit dem Sitzen, robben und krabbeln dadurch auch noch ein wenig dauern obwohl sie es immer wieder versucht und nur zu gerne können würde.
Wenn Isabelle etwas nicht schafft, bekommt sie einen richtigen Wutanfall und findet dann andere Wege um ihre Ziele zu erreichen.
Zum „Leidwesen“ meines Vaters kann Isabelle seit Kurzem auch gezielter greifen, so dass er sich regelmäßig seine Brille zurückerkämpfen muss.
Der Augenarzt hat mir gesagt, daß Isabelles Netzhaut nicht altersentsprechend ausgereift ist und man die dadurch entstehende Sehbehinderung auch nicht durch eine Brille oder eine OP ändern könnte.
Kleine und entfernte Dinge erkennt sie nicht, aber auf mich macht sie nicht den Eindruck, als würde sie sich dadurch einschränken lassen.
Isabelles Quilt ist angekommen!
“Liebe Bella,
leider komme ich erst jetzt dazu Euch zu danken obwohl wir den Lovequilt schon am Freitag in den Händen halten durften.
Ich hatte Euch ja gebeten, den Quilt zu mir auf Arbeit zu schicken.
So stand ich nun also da, mit dem wunderschön verpackten Quilt und umringt von neugierigen Kollegen, denen ich schon von Eurem Projekt erzählt hatte.
Da ich selber auch so schrecklich neugierig war, blieb mir nichts anderes übrig als Isabelle vorzeitig gegen Mittag aus der Kita abzuholen und mit auf Arbeit zu nehmen. 
Sie fand es toll.
Ich habe Isabelle dann beim Auspacken geholfen und während sie noch mit den Geschenkbändern gespielt hat, haben wir Erwachsene jedes Quadrat ausführlich betrachtet.
Sie sind alle so unterschiedlich und jedes ist für sich einfach perfekt. Ich hatte mir die einzelnen Quadrate schon immer auf Eurer Internetseite angeschaut aber zusammen sind sie nochmal viel schöner.
Besonders toll fand ich auch das “Muster” des Quilt (also die Quadratumrandungen).
Dadurch wirkt er irgendwie wie in 3 D.
Das Kissen war eine ganz besondere Überraschung mit der ich nicht gerechnet hatte.
Isabelle liebt Kissen und hat es gerne, wenn man sie ihr auf den Bauch drückt und sie sich dann wieder “freikämpfen” muss.
Kurz vor Feierabend ist sie dann sogar auf dem Quilt, neben meinem Schreibtisch eingeschlafen.
Abends bei meinen Eltern habe ich versucht ein paar gute Fotos von Isabelle mit dem gesamten Quilt für Euch zu machen.
Leider konnte ich meine Tochter aber nicht davon überzeugen lange genug sitzenzubleiben um wirklich alle Quadrate mit aufs Bild zu bekommen.
Ich schicke Euch bessere Fotos sobald ich sie davon überzeugen kann.
Auch wenn Isabelle nicht sagen kann, daß ihr der Quilt und das Kissen gefallen, kann man hoffentlich auf den Bildern erkennen, daß es so ist.
Ich kann Euch gar nicht genug dafür danken.
Für mich bedeutet dieser Quilt sehr viel.
Über die Karten der Stickerinnen und von Agnes habe ich mich sehr gefreut.
Ich werde sie aufheben, vielleicht kann Isabelle sie ja irgendwann mal selber lesen.
Isabelle macht Fortschritte, die ihr viele Ärzte und Therapeuten nicht zugetraut hätten.
Sie krabbelt inzwischen, kann sich alleine hinsetzen und läuft auch an Möbeln entlang.
Ich bin sehr stolz auf sie und freue mich über jeden Entwicklungsschritt.
Ute hatte geschrieben, daß Isabelle eine Kämpferin zu sein scheint.
Sie hatte damit absolut recht und ich glaube, daß sie noch viele Überraschungen für mich bereit hält.
Ich hoffe ihr könnt noch vielen Kindern und ihren Familien eine Freude machen.
Vielen Dank noch einmal und liebe Grüße
Sabrina und Isabelle”
