Hannah
Name:Hannah Friederike
geboren am: 27.12.2007
Mama und Papa: Anne + Matthias
Geschwister: noch keine
Hannahs Geschichte
Am 23.05.2007 erfuhren wir das wir schwanger sind 
Wir bekamen auch schon ein Ultraschallbild und waren überglücklich.
Die Schwangerschaft verlief gut und endlich war es soweit!
Am 27.12.2007 kam unsere kleine Hannah auf die Welt.
Sie wog 2800g und war 48 cm klein.
Sie war so hübsch
Alles schien in Ordnung zu sein.
Die Ärzte gaben ihr 10 Punkte für den Apgar-Test und sagten nur, das sie ein wenig gelb sei, das aber die Werte ok sind.
In den ersten Tagen auf Station fiel uns auf das sie viel hustete und nieste.
Die Ärzte bregründteten es mit dem Satz:
Das kommt vom Fruchtwasser das noch in den Atemwegen ist.
Wir vertrauten ihnen natürlich.
Am 31.12.2007 durften wir dann nach Hause.
Als Hannah 6 Tage alt war, wurden die Werte wegen der Gelbsucht schlechter und sie musste ins Krankenhaus. Aber Gott sei dank ist nochmal alles gut gegangen.
Die Ärzte sagten wieder, sie sei topfit.
Nur der Husten, der war immer noch da.
In den darauf folgenden Monaten hatte sie viel Schnupfen und kleinere Infekte. Mit 4 Monaten bekam sie eine schwere Bronchitis, die fast zu einer Lungenentzündung übergegangen wäre.
Hannah lag wieder im Krankenhaus und die Ärtze waren sehr besorgt. Es wurden dann viele Untersuchungen gemacht, wie Schweißtests, Röntgenuntersuchungen der Lunge und die anderen Organe und Werte wurden untersucht.
Eines Tages kam die Ärztin ins Zimmer und wollte eine Unterschrift für eine Röntgenaufnahme der Lunge bei Hannah haben.
Ich fragte natürlich warum und sie sagte das sie den Verdacht auf Mukoviszidose haben.
Mein Freund fragte, was das sei und ob sie wieder gesund wird, aber man ließ uns ohne eine wirklich verständliche Antwort im Raum stehen.
Die Schwestern waren empört, das man uns das jetzt schon sagte, zumal es ja nur ein Verdacht war.
Die Schwestern haben Hannah so in ihr Herz geschlossen, das sie mit uns mit fieberten und hofften das alles in Ordnung ist.
Ein paar Wochen später, als wir schon wieder zu Hause waren, kam ein erster Befund.
Es wurde ein defektes Gen nachgewiesen, aber noch kein 2. gefunden, also hieß es wieder warten.
Dann war es soweit.
Ich rief in der klinik an und mir wurde mitgeteilt, dass Hannah cystische Fibrose hat also Mukoviszidose.
(Mukoviszidose (zystische Fibrose) bei Baby & Kind Dr. med. Petra May Beschreibung
Mukoviszidose (zystische Fibrose) ist eine erbliche Erkrankung, die nicht heilbar ist.
Sie besteht von Geburt an, wird aber häufig erst später diagnostiziert. Mukoviszidose führt zu schweren Störungen der Atmung und Verdauung.
Die Absonderung bestimmter Körperflüssigkeiten wie Schweiß und Schleim ist gestört.
Die Sekrete in der Lunge, Bauchspeicheldrüse und anderen Organen wie der Leber sind zäher als bei nicht erkrankten Kindern.
Die feinen Äste der Bronchien, die Gänge der Bauchspeicheldrüse und die Gallengänge verstopfen, die Organe können nicht mehr richtig arbeiten.
Die Erkrankung führt zum Funktionsverlust der Atemwege und des Verdauungstrakts mit früher Todesfolge.
Die langsame, aber stetige Verschlechterung der Stoffwechselfunktionen ist nicht aufzuhalten, lässt sich aber durch frühzeitige und intensive Behandlungsmaßnahmen entscheidend verzögern.
Für uns brach eine Welt zusammen.
Ich weinte sehr viel.
Doch Hannah, Hannah lachte.
Hannah meistert das wirklich ganz toll und ich ziehe echt den Hut vor ihr.
Sie hat so viel Kraft und Mut.
Ich hab manchmal das Gefühl, sie denkt das sie keine Zeit hat, das zu erleben, was sie alles noch erleben will.
Sie ist anderen gesunden Kindern teilweise sehr weit in ihrer motorischen und geistigen Entwicklung vorraus.
Sie ist schon mit 6 Monaten gekrabbelt und hat mit 10 Monaten ihren ersten Schritt gemacht.
Die Lebenserwartung bei Patienten mit CF liegt bei ca. 45 Jahren.
Andere sterben aber auch mit 20 oder bekommen eine Lungentransplantation.
Es gibt aber auch welche die steinalt werden.
Hannah hat Glück im Unglück gehabt, sie hat eine sehr milde Form und durchaus die Möglichkeit alt zu werden.
Aber es besteht immer ein gewisses Risiko, das sich das Blatt durch bestimmte Bakterien, die z.Bsp. im Wasser sind, wenden könnte.
In 10 oder 20 Jahren, so sagt unser Facharzt, gibt es vielleicht auch schon eine Gentherapie, mit der die Krankheit geheilt werden kann.
Hannah muss täglich sehr viele Medikamente nehmen und inhalieren. Durch ihre Krankheit bekommt sie auch leicht Infekte, die die Atemwege und den Magen-Darm-Trakt angreifen.
Aus diesem Grund liegen wir ca. alle 2 Monate im Krankenhaus.
Aber die Schwestern in der Kinderklinik, besonders Schwester Annedore, die Hannahs Verlauf von Anfang an begleitet hat, machen einen die Tage im Krankenhaus so schön wie möglich und manchmal vergisst man sogar warum man dort ist
Hannah hat letzten Monat ihren 1. Geburtstag gefeiert.
Zur Zeit geht es ihr wieder nicht so gut und wir waren wieder im Krankenhaus, aber sie ist ein starkes kleines Mädchen.
Leider wird sie durch ihre ständigen Infekte immer wieder sehr weit zurück geworfen.
Hannahs Quilt ist angekommen!
“So nun kommt endlich unsere Antwort auf den WUNDERSCHÖNEN Quilt.
Da es Hannah in den letzten Monaten leider ziemlich schlecht ging und wir viele Wege bei Ärzten und Krankenhäusern hatten, ergab sich leider für uns nicht ehr die Möglichkeit darauf zu Antworten.
Kurz vor Weihnachten erreichte uns ein Päckchen – darin fanden wir den Quilt auf den wir uns schon soooo lange gefreut hatten 
Hannah war glich hell auf begeistert und freute sich über die vielen Schäfchen und Bilder die sie darauf fand.
Keiner durfte ihr von da an diese Decke mehr weg nehmen.
Sie musste einfach überall mit hin.
Sogar mit zu Oma und Opa, wenn sie dort schlief.
Wenn Hannah mal größer ist dann werden wir uns gemeinsam mit ihr hinsetzen und ihr erklären das dieser Quilt von ganz lieben Menschen gestickt und genäht wurde die ihr nur das beste wünschen.
Ganz einfach nur damit sie besonders in schlechten Zeiten weiß das sie nicht allein ist und es dort draußen Menschen gibt die an sie denken.
Die Gefühle und Gedanken die uns in dem Moment des Auspackens durch den Kopf schossen sind für uns sehr schwer zu beschreiben.
Wir waren einfach überwältigt, überwältigt über die Schönheit dieses Quilts und über die Karten und lieben Worte die uns von den Stickerinnen mit geschickt wurden.
Es war ein sehr ergreifender Moment für uns.
Die Gefühle reichten von unendlicher Freude bis zur Traurigkeit.
Dieser Quilt brachte bei uns auch viele Erinnerungen hoch, Erinnerungen an den Tag der Diagnosefeststellung, Erinnerungen daran was wir schon alles miterleben mussten und daran was unsere Hannah in ihren gerade mal zwei Jahren ertragen musste.
Aber nun haben wir für solche Momente den Quilt und die Gewissheit das wir nicht allein sind!!!!!!!!!!!!!
Dies ist eine Erkenntnis die Hannah und auch uns noch viel weiterhelfen und Kraft geben wird.
VIELEN DANK AN DIE VIELEN STICKERINNEN,TANNI UND AN DAS GESAMTE KILÄ TEAM!!!!!!!!!!!!!!!
Es ist einfach wunderbar wieviel Freude und Kraft ihr Menschen geben könnt. Dies gibt uns neuen Mut zum weiter Kämpfen, Hoffen und Leben.
VIELEN DANK SAGEN HANNAH, MATTHIAS UND ANNE!”