Damian Finley
Name: Damian Finley
geboren am: 28.06.2007
Mama und Papa: Saskia + Max
Geschwister: im November gibt´s ein Schwesterchen
Damian Finleys Geschichte
Im September 2006 bemerkten wir schon in der 5. SSW das sich ein Bauchbewohner eingenistet hat.
Bis Weihnachten haben wir dann noch gar nichts gesagt, um zum einen die ersten 3 Monate zu überstehen und auch als Weihnachtsüberraschung für unsere Familien.
Alles verlief reibungslos und wir freuten uns auf unseren Schatz.
Leider stellte man ab der 22. SSW eine vermehrte Fruchtwasserbildung fest, die scheinbar keine Ursache zu haben schien.
In der 32. SSW überwies mich meine Ärztin in das Krankenhaus, um dort eine Ursache zu finden.
Nach 2 Glucose-Toleranztests, diversen Ultraschall, Doppler und 3-D Aufnahmen fand man immer noch keine Ursache und in der 33.SSW wurde dann eine Fruchtwasserpunktion gemacht, bei der etwa 600ml entzogen wurden.
7 Tage nach dem Eingriff wurde ich mit der Aussicht auf eine Frühgeburt entlassen…
Das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung erhielten wir 2 Wochen später und es sollte ein normal entwickelter kleiner Junge werden.
Also nach Hause und auf den 19.06. (den errechneten Geburtstermin) warten.
Der Termin kam und ging und allmählich wurden wir unruhig.
Wir durften dann jeden 2. Tag zum CTG, Ultraschall und Untersuchung und alles bestens.
Zum 28. juni wurden wir dann zur Einleitung bestellt, waren ja schon 9 Tage drüber…
In der Nacht ist dann um 2.57 Uhr die Fruchtblase geplatzt und wir fuhren ins Krankenhaus.
Dort waren plötzlich die CTG-Werte sehr schlecht und man bemerkte, dass das Fruchtwasser dick-grünlich war.
Also schnell in den OP und Notkaiserschnitt.
Der Kleine kam sofort wegen APGAR 2/7/9 auf die Kinderstation und ich war immer noch durch die Vollnarkose außer Gefecht gesetzt.
Erst am nächsten Tag konnte ich ihn kurz sehen und halten.
Ihm ging es sehr gut und musste nur wegen der Aspiration des Fruchtwassers Antibiotika bekommen.
Wir erholten uns schnell und am 04.Juli stand die Entlassung an.
Meine Mutter kam extra 500km angereist um ihren Enkel zu begrüßen, und es war eine Fügung des Schicksals, dass sie als Stütze da war.
Bei der Entlassungsuntersuchung bemerkten die Ärzte ein Herzgeräusch, welches sie aber noch mit einem Echo kontrollieren wollten. Kurz darauf erklärte man uns, dass Damian ein Loch zwischen den Herzkammern hat und durch den sich verschließenden Ductus eine Unterversorgung entsteht.
Er bekam sofort Medikamente die dies verhindern sollten und wurde in die Kinderherzklinik verlegt.
Als wir dort ankamen war Damian bereits an sämtliche Überwachungsgeräte angeschlossen.
Wir konnten noch kurz bei ihm bleiben und am nächsten Tag wurde auch ich aufgenommen.
Bei den Untersuchungen stellte man immer mehr Herzfehlbildungen fest, die einzeln betrachtet keine OP benötigten, zusammen aber lebensgefährlich waren.
So wurde bereits am 11. Lebenstag eine Herzkathederuntersuchung gemacht, mit der man einen Stabilisator in den Ductus einfügen wollte. Leider gelang dies nicht und er musste einen Tag später operiert werden.
2 Tage später mussten er erneut auf den OP-Tisch und ab da schien es langsam bergauf zu gehen…
Nach einigen Tagen waren die Ärzte voller Zuversicht und Damian konnte auf die normale Station verlegt werden. Hier hatten wir dann mit dem Nahrungsaufbau zu kämpfen, da er zu wenig selber trank und oft auch nach Gabe über die Magensonde erbrach.
Am 26.07. war dann Badetag und er hat sich dabei die Nasensonde selber rausgezogen.
Da haben wir dann versucht das er einen Tag mal selber trinkt was er schafft, und prompt kam er auf die Mindestmenge und die Magensonde musste nicht mehr erneuert werden.
Der Entlassungstermin stand dann am 30.07. an und beim abschließenden Arztgespräch erfuhren wir, dass er einen Gendefekt am 22. Chromosom hat. (DiGeorgeSyndrom).
Wir fielen aus allen Wolken und mussten erstmal darüber aufgeklärt werden was dies bedeutet.
Neben den schon fast obligatorischen Herzfehlern, gibt es auch vermehrt LKGS, Entwicklungsverzögerungen im motorischen und geistigen Umfeld, eine mögliche Immunschwäche unbekannter Ausprägung und sehr viel mehr…
Im Januar 2008 erfolgte dann seine 2. große Herzoperation, bei der sein VSD (inzwischen fast 1 cm im Durchmesser) und ein kleiner ASD verschlossen wurde. Schon nach 7 Tagen durfte er wieder nach Hause.
Er erholte sich schnell und obwohl er deshalb erst mit knapp 11 Monaten selbständig sitzen konnte, lief er mit 14 Monaten und zeigt nun keinerlei Entwicklungsverzögerungen.
Er ist öfter krank als andere, aber bis auf eine Lungenentzündung blieb alles im Normbereich.
Wir gehen seit 2 Monaten in eine Turngruppe und er rennt, springt und klettert mit den anderen Kindern, dass keinerlei Unterschiede zu erkennen sind.
Bei der letzten Herzkontrolle zeigte sich, dass die linke Herzkammer, die durch „Nichtgebrauch” sehr klein war, inzwischen normale Ausmaße hat und nur noch eine kleine Aorthenstenose besteht, die aber nicht behandlungsbedürftig ist.
Auch seine Immunwerte waren bei der letzten Kontrolle nahezu alle im Normalbereich.
Wir sind sehr Stolz auf unseren Kämpfer, der trotz seines schweren Starts und aller Widrigkeiten seinen Weg gehen wird. Inzwischen haben wir festgestellt, dass auch sein Papa diesen Gendefekt hat, allerdings ohne irgendwelche Anzeichen.
In zwei oder drei Jahren möchten wir gerne noch ein Geschwisterchen, wobei allerdings wieder ein 50% Risiko dieses Gendefektes besteht.
………..
Neuigkeiten:
Samstag feiert er seinen 2. Geburtstag und inzwischen sind sich die Ärzte uneinig ob er nicht doch die Thymusdrüse hat, welche füs Immunsystem wichtig ist.
Ansonsten macht er sich prima und man merkt ihm seinen schweren Start nicht an.
Im November wird er dann auch schon großer Bruder.
Leider hat seine Schwester auch das Syndrom geerbt.
Laut den Ultraschall-Untersuchungen und der Feindiagnostik scheint das Herz bisher in Ordnung zu sein und auch die sonstige Entwicklung gibt keinen Anlass zur Sorge, also heißt es abwarten, Daumen drücken und hoffen das die Kleine genauso ein Kämpfer ist wie ihr Bruder (dessen Name übrigens starker, blonder Kämpfer bedeutet) …
Damians Quilt ist angekommen!
“Hallo Tanni.
viele Grüße aus Offenbach.
Erstmal eine riesen große Entschuldigung an alle, das wir uns nicht eher gemeldet haben.
Durch den Troubel um Lucia’s Geburt und die ganzen Untersuchungen haben wir es völlig übersehen euch zu schreiben, dabei haben wir extra Fotos gemacht und es stand sehr weit oben auf der ToDo-Liste…
Damians Quilt kam in einem sehr aufregenden, spannenden Zeitraum an.
Kurz zuvor durften wir uns über die Geburt von Lucia Faye freuen und einen Tag nach unserer Entlassung brachte der Postbote ein riesiges Paket…
Die leuchtenden Augen von unserem Großen hättet ihr sehen sollen…. und auch mir schossen ein paar Tränen in die Augen.
So viel Mühe und Arbeit, die wir sehr zu schätzen wissen.
Auch haben uns schon einige Freunde und Verwandte auf den wunderschönen Quilt angesprochen und Damian ist sehr stolz darauf.
Vielen Dank an all die lieben Stickerinnen und die Näherin.
Eigentlich hatten wir auch vor ein paar persönliche Zeilen an jedes fleißige Bienchen zu richten, aber wie das so ist, war das erste halbe Jahr zu viert nicht wirklich mit Pausen versehen.
Damian geht es zwischenzeitlich recht gut und er liebt sein Schwesterchen über alles.
Seit September geht er auch in einen normalen Kindergarten, wo er sich gut eingelebt hat.
Ab und an werden wir auf seine Narbe angesprochen und die Eltern/Erzieher sind dann immer sehr von seiner Geschichte verblüfft. Im Spiel und bei den ganzen Aktionen fällt er nicht weiter auf und auch seine Sprachentwicklung macht tolle Fortschritte.
Liebe Grüße
Saskia & Family”