Anna
Name: Anna
geboren am: 18.05.2000
Mama und Papa: Andrea und René
Geschwister: Tabea (15 Monate)
Annas Geschichte
Ich wollte mich auch endlich mal vorstellen:
Ich heiße Anna und wohne mit meinen Eltern Andrea und René und meiner kleinen Schwester in unserem Haus in Wehrheim im Taunus.
Ich bin jetzt 8 Jahre alt und gehe mittlerweile das dritte Jahr in Oberursel in die Helen-Keller-Schule.
Dort gefällt es mir sehr gut.
Geboren wurde ich am 18.05.2000 in Heidelberg in der Uni-Klinik.
Meine Eltern wussten schon ein paar Wochen vorher, dass mit mir was nicht stimmt.
Man konnte im Ultraschall erkennen, dass in meinem Kopf ziemlich viel Flüssigkeit und wenig Gehirn war
(Das mit dem Gehirn hat sich mittlerweile zum Glück etwas relativiert. Die linke Gehirnhälfte wurde von der vielen Flüssigkeit sehr stark komprimiert und hat sich aber ganz gut entfalten, seit ich den Shunt habe.),
dass ich eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte habe, was mit meinem linken Auge nicht in Ordnung war und die Hände waren auch nicht so, wie sie sollten.
Das war schon ziemlich viel auf einmal, aber meine Eltern haben dann eine Klinik ausgesucht, in der ich bestens versorgt wurde.
Als ich dann per Kaiserschnitt 5 Wochen vor meinem eigentlichen Geburtstermin zur Welt kam, konnte der Kinderarzt auch endlich sagen, was meine Besonderheit war.
Ich habe das Amnion-Schnürfurchen-Syndrom mit Abschnürungen im Kopf (Ein großer Teil der rechten Gehirnhälfte wurde abgeschnürt.), an beiden Händen und am rechten Fuß und einigen Einschnürungen an Händen, am Unterschenkel und den Füßen.
Dazu kam die LKG-Spalte, bei der auch das rechte Nasenloch betroffen war und mein linkes Auge fehlt.
Dort hab ich jetzt ein hübsches Glasauge.
Mir wurde dann sofort ein Shunt gelegt und ich musste mit meiner Mutter noch 5 Wochen in der Klinik bleiben, bis der Shunt korrekt eingestellt war.
Mittlerweile konnte ich auch mit Hilfe einer Gaumenplatte gut trinken, so dass ich ohne Magensonde nach Hause durfte.
Ich bin insgesamt schon 8 Mal operiert worden.
Die LKG-Spalte wurde in bisher 4 OPs in der Kopfklinik in Heidelberg korrigiert und meine Hände in 2 OPs.
Für die Hand-OPs sind meine Eltern mit mir sogar bis nach Hamburg gefahren.
Dort gibt es einen tollen Arzt im Kinderkrankenhaus Wilhelmstift, der sich sehr gut mit meiner Besonderheit auskennt.
Er und sein Team haben mich bis jetzt auch ganz toll operiert.
Weitere OPs werden aber noch folgen.
In den ersten Wochen in der Klinik hat dann meine Mama gelernt, wie sie mit mir Krankengymnastik nach Vojta turnt.
Das hat mir sehr geholfen.
Heute kann ich krabbeln und auf alles Mögliche rauf klettern.
Mit Hilfe kann ich auch laufen.
Zur Zeit übt meine Physiotherapeutin ganz doll mit mir, dass ich auch noch alleine laufen kann.
In der Schule hab ich meinen Rollator.
Mit dem laufe ich dann durch die langen Flure.
Das ist klasse.
Das Lenken muss ich jetzt noch lernen.
Diese Woche hab ich dann noch mein Therapie-Dreirad bekommen.
Mit meinem Dreirad bin ich richtig schnell unterwegs.
Da kommen meine Eltern gar nicht mehr hinter her.
Im Sommer 2001 hab ich dann auch noch epileptische Anfälle bekommen.
Mit den Medikamenten, die die Ärzte mir verschrieben haben, haben sich die Anfälle auf 3-4 pro Jahr reduziert.
Damit lässt sich ganz gut leben.
Ich war drei Jahre in einem integrativen Kindergarten bei uns im Ort. Das war immer sehr lustig dort.
Ich habe viel gelernt und dort auch neue Freunde kennen gelernt und bin wirklich gerne hin gegangen.
Seit einem Jahr (03.08.2007) hab ich eine kleine Schwester.
Sie heißt Tabea.
Seit sie da ist, hat sich bei uns ganz schön viel verändert.
Jetzt bin ich nachmittags nicht mehr alleine, wenn ich von der Schule nach Hause komme.
Wir lachen auch ganz viel zusammen und haben Spaß.
Auch muß ich meine Spielsachen jetzt verteidigen.
Das musste ich erst lernen.
Aber mittlerweile kann mir Tabea meine Spielsachen nicht mehr so schnell abnehmen.
Ansonsten höre ich gerne Musik und mag die Sesamstraße.
Wenn wir in unserem Garten sind, schaukele ich am liebsten auf meiner neuen Schaukel.
Manchmal rutsche ich auch.
Vor ein paar Wochen bin ich das erste Mal alleine gerutscht, ohne dass meine Mama oder mein Papa mich fest halten mussten.
Das war toll.
In den Ferien gehe ich gerne zu den Ferienspielen der Lebenshilfe oder ich fahre mit meinen Eltern und meiner Schwester an die See.
Dieses Jahr waren wir in Sylt.
Einmal war ich sogar mit meinen Füßen im Wasser.
Am liebsten sitze ich aber im Strandkorb oder schaufele im Sand.
Liebe Grüße aus Wehrheim
Motivwünsche:
Anna ist ein Sesamstraße-Fan (Ernie und Bert müssen immer mit ins Bett), Tiere liebt Anna auch, sie hat einen Hasen (Paul), einen Zwergwidder mit Schlappohren.
Die Farben blau, grün oder helles gelb/beige wären gut für die Decke.
Annas Quilt ist angekommen!
“Hallo Bella,
Annas Quilt ist natürlich angekommen.
Sie hat sich riesig gefreut.
Bei uns war es die letzten Wochen sehr aufregend.
Zuerst Ferien, Urlaub auf Sylt, dann ist Anna in eine neue Schule gekommen.
Dort besucht sie auch das Internat.
Dann hat sie sich den Oberarm gebrochen.
Jetzt sind schon wieder Ferien.
Wir hoffen, daß nach den Ferien bei uns so langsam mal Alltag einkehrt.
Während Anna in der Woche im Internat schläft liegt ihr Quilt auf ihrem Bett.
Vielen Dank auch für die netten Briefe.
Ihr habt wirklich eine tolle Seite geschaffen.
Vielen Dank nochmal dafür.
Liebe Grüße aus Wehrheim
Andrea”