Archiv: November 2008
Lea Sophie
Name: Lea Sophie
geboren am: 20.06.2007
Mama und Papa: Christine und Freddy
Geschwister:
Lea Sophies Geschichte
Unsere Tochter Lea Sophie ist am 20.06.2007 geboren.
Sie ist unser erstes Kind.
Lea hat das Down Syndrom – wurde aber erst 3 Tage nach der Geburt festgestellt.
Was, wie ihr euch denken könnt, erstmal ein riesiger Schock für uns war.
Doch nach längerem befassen mit dieser “Krankheit” und vorallem das niedliche kleine Wesen in unseren Armen hat uns das ganze recht leicht gemacht damit umzugehen.
Wir sind so glücklich mit unserer kleinen Lea auch wenn ihre Entwicklung nicht so ist wie bei gleichaltrigen. (sie fängt jetzt mit robben an)
Motivwünsche:
Die Mama möchte sich überraschen lassen! 
Lea Sophies Quilt ist angekommen!
“Wir möchten uns für den so lieb gestalteten Quilt bedanken.
Er ist wirklich super toll – kann mich gar nicht satt sehen. ; )
Wir haben das Paket erst zum Geburtstag gemeinsam mit Lea geöffnet und sie nimmt seitdem das kleine Kissen immer abends mit ins Bett. Ohne geht gar nicht mehr.
Wir möchten immer wieder nur „DANKE – DANKE – DANKE“ sagen.
LG von Christine, Freddy und natürlich von Lea
P.S. macht weiter so!!! Ein Kinderlächeln ist mehr wert als alles auf der Welt und unbezahlbar.”
*Christopher
Name: *Christopher
geboren am: 02.07.2008
Mama und Papa: Bianca und Mike
Geschwister: Catharina (4 Jahre)
*Christophers Geschichte
Catharina war schon ein absolutes Wunschkind und kam bei 24+0 mit 470g am 16.06.04 zur Welt, weil ich eine Präeklampsie (Form einer Gestose) hatte.
Sie mußte 17 Wochen in der Klinik bleiben und hat sich allerdings dafür sehr gut entwickelt.
Wir waren dann bei Spezialisten, um die Frühgeburt abklären zu lassen, mit dem Resultat- alles okay, eine Wiederholung sei eher sehr unwahrscheinlich!
Nach 4 Jahren war ich dann wieder schwanger, habe mich von den Gestose-Frauen beraten lassen – alles lief anders als bei Catharina und dennoch, plötzlich hatte ich Oberbauchschmerzen, die nicht aufhörten, hatte Atemnot und mußte in die Klinik- wieder eine Präeklampsie, diesmal mit angehauchtem HELLP!
Wieder Lungenreifespritzen, die diesmal vollständig ihre Wirkung entfalten konnten, weil sie Christopher Marvin länger als Catharina halten konnten! Aber ich habe Bauchwasser entwickelt und das Risiko war zu groß, daß ich beatmet werden müßte etc. daher auch hier wieder Not-Sectio bei 24+5 am 2.07.08. Er wog 580g und war auch von der Haut her eher kräftig (wenn wir es mit seiner Schwester vergleichen).
Das war Mittwochs (habe leider immer gesagt, wenn er früher kommt, ob er es schaffen wird – weil er eben ein ER ist … meine Befürchtungen wurden wahr!)
Samstags bekam ich einen Anruf (lag noch in der klinik) von der Neointensiv- der Oberarzt, sehr ernst: der rechte Lungenflügel sei geplatzt, könne aber jetzt stabil gehalten werden!
Da wußte ich, daß ich recht haben werde 
Montags sah dann alles so gut aus, daß der Chefarzt meinte, endlich habe er ein gutes Röngtenbild vom der kleinen Lunge, endlich sei sie gut belüftet und entfaltet- 3 Std später ging er von uns … sein Kreislauf versagte kurz danach, eine andere Oberärtzin versuchte alles! Das Warten war wie eine Ewigkeit. Und endlich kam sie und sagte, sie glaube er schaffe die Nacht nicht mehr
Er wurde notgetauft und wir bekamen ihn zum kuscheln. Als der dann nicht mehr selbständig mitatmete, wurden die Geräte ausgeschaltet und selbst da hat er noch gekämpft, denn es dauerte sehr lange, bis sein Herzchen nicht mehr schlug – aber er war dabei sehr friedlich!
Am 7.07.08 ist er am späten Abend von uns gegangen und somit ein Teil unserer Lebensfreude!
Catharina spielt nun virtuell viel mit Christopher, möchte auf den Friedhof (dort liegt er auf einer Schmetterlingswiese)
*Christophers Quilt ist fertig!
Anna
Name: Anna
geboren am: 18.05.2000
Mama und Papa: Andrea und René
Geschwister: Tabea (15 Monate)
Annas Geschichte
Ich wollte mich auch endlich mal vorstellen:
Ich heiße Anna und wohne mit meinen Eltern Andrea und René und meiner kleinen Schwester in unserem Haus in Wehrheim im Taunus.
Ich bin jetzt 8 Jahre alt und gehe mittlerweile das dritte Jahr in Oberursel in die Helen-Keller-Schule.
Dort gefällt es mir sehr gut.
Geboren wurde ich am 18.05.2000 in Heidelberg in der Uni-Klinik.
Meine Eltern wussten schon ein paar Wochen vorher, dass mit mir was nicht stimmt.
Man konnte im Ultraschall erkennen, dass in meinem Kopf ziemlich viel Flüssigkeit und wenig Gehirn war
(Das mit dem Gehirn hat sich mittlerweile zum Glück etwas relativiert. Die linke Gehirnhälfte wurde von der vielen Flüssigkeit sehr stark komprimiert und hat sich aber ganz gut entfalten, seit ich den Shunt habe.),
dass ich eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte habe, was mit meinem linken Auge nicht in Ordnung war und die Hände waren auch nicht so, wie sie sollten.
Das war schon ziemlich viel auf einmal, aber meine Eltern haben dann eine Klinik ausgesucht, in der ich bestens versorgt wurde.
Als ich dann per Kaiserschnitt 5 Wochen vor meinem eigentlichen Geburtstermin zur Welt kam, konnte der Kinderarzt auch endlich sagen, was meine Besonderheit war.
Ich habe das Amnion-Schnürfurchen-Syndrom mit Abschnürungen im Kopf (Ein großer Teil der rechten Gehirnhälfte wurde abgeschnürt.), an beiden Händen und am rechten Fuß und einigen Einschnürungen an Händen, am Unterschenkel und den Füßen.
Dazu kam die LKG-Spalte, bei der auch das rechte Nasenloch betroffen war und mein linkes Auge fehlt.
Dort hab ich jetzt ein hübsches Glasauge.
Mir wurde dann sofort ein Shunt gelegt und ich musste mit meiner Mutter noch 5 Wochen in der Klinik bleiben, bis der Shunt korrekt eingestellt war.
Mittlerweile konnte ich auch mit Hilfe einer Gaumenplatte gut trinken, so dass ich ohne Magensonde nach Hause durfte.
Ich bin insgesamt schon 8 Mal operiert worden.
Die LKG-Spalte wurde in bisher 4 OPs in der Kopfklinik in Heidelberg korrigiert und meine Hände in 2 OPs.
Für die Hand-OPs sind meine Eltern mit mir sogar bis nach Hamburg gefahren.
Dort gibt es einen tollen Arzt im Kinderkrankenhaus Wilhelmstift, der sich sehr gut mit meiner Besonderheit auskennt.
Er und sein Team haben mich bis jetzt auch ganz toll operiert.
Weitere OPs werden aber noch folgen.
In den ersten Wochen in der Klinik hat dann meine Mama gelernt, wie sie mit mir Krankengymnastik nach Vojta turnt.
Das hat mir sehr geholfen.
Heute kann ich krabbeln und auf alles Mögliche rauf klettern.
Mit Hilfe kann ich auch laufen.
Zur Zeit übt meine Physiotherapeutin ganz doll mit mir, dass ich auch noch alleine laufen kann.
In der Schule hab ich meinen Rollator.
Mit dem laufe ich dann durch die langen Flure.
Das ist klasse.
Das Lenken muss ich jetzt noch lernen.
Diese Woche hab ich dann noch mein Therapie-Dreirad bekommen.
Mit meinem Dreirad bin ich richtig schnell unterwegs.
Da kommen meine Eltern gar nicht mehr hinter her.
Im Sommer 2001 hab ich dann auch noch epileptische Anfälle bekommen.
Mit den Medikamenten, die die Ärzte mir verschrieben haben, haben sich die Anfälle auf 3-4 pro Jahr reduziert.
Damit lässt sich ganz gut leben.
Ich war drei Jahre in einem integrativen Kindergarten bei uns im Ort. Das war immer sehr lustig dort.
Ich habe viel gelernt und dort auch neue Freunde kennen gelernt und bin wirklich gerne hin gegangen.
Seit einem Jahr (03.08.2007) hab ich eine kleine Schwester.
Sie heißt Tabea.
Seit sie da ist, hat sich bei uns ganz schön viel verändert.
Jetzt bin ich nachmittags nicht mehr alleine, wenn ich von der Schule nach Hause komme.
Wir lachen auch ganz viel zusammen und haben Spaß.
Auch muß ich meine Spielsachen jetzt verteidigen.
Das musste ich erst lernen.
Aber mittlerweile kann mir Tabea meine Spielsachen nicht mehr so schnell abnehmen.
Ansonsten höre ich gerne Musik und mag die Sesamstraße.
Wenn wir in unserem Garten sind, schaukele ich am liebsten auf meiner neuen Schaukel.
Manchmal rutsche ich auch.
Vor ein paar Wochen bin ich das erste Mal alleine gerutscht, ohne dass meine Mama oder mein Papa mich fest halten mussten.
Das war toll.
In den Ferien gehe ich gerne zu den Ferienspielen der Lebenshilfe oder ich fahre mit meinen Eltern und meiner Schwester an die See.
Dieses Jahr waren wir in Sylt.
Einmal war ich sogar mit meinen Füßen im Wasser.
Am liebsten sitze ich aber im Strandkorb oder schaufele im Sand.
Liebe Grüße aus Wehrheim
Motivwünsche:
Anna ist ein Sesamstraße-Fan (Ernie und Bert müssen immer mit ins Bett), Tiere liebt Anna auch, sie hat einen Hasen (Paul), einen Zwergwidder mit Schlappohren.
Die Farben blau, grün oder helles gelb/beige wären gut für die Decke.
Annas Quilt ist angekommen!
“Hallo Bella,
Annas Quilt ist natürlich angekommen.
Sie hat sich riesig gefreut.
Bei uns war es die letzten Wochen sehr aufregend.
Zuerst Ferien, Urlaub auf Sylt, dann ist Anna in eine neue Schule gekommen.
Dort besucht sie auch das Internat.
Dann hat sie sich den Oberarm gebrochen.
Jetzt sind schon wieder Ferien.
Wir hoffen, daß nach den Ferien bei uns so langsam mal Alltag einkehrt.
Während Anna in der Woche im Internat schläft liegt ihr Quilt auf ihrem Bett.
Vielen Dank auch für die netten Briefe.
Ihr habt wirklich eine tolle Seite geschaffen.
Vielen Dank nochmal dafür.
Liebe Grüße aus Wehrheim
Andrea”
Tiffany
Name: Tiffany
geboren am: 23.11.95
Mama und Papa: Michaela
Geschwister: Manuel (fast 18 Jahre)
Tiffanys Geschichte
Tiffany ist als Frühchen am 23.11.95 zu Welt gekommen und hat leider Elepsieanfälle gehabt, die sich auf die Motorik und so weiter ausgewirkt haben.
Sie hat auch eine Sehnenverkürzung und kann nicht so gut laufen und besucht eine PB-Schule, das Lesen und Schreiben klappt auch noch nicht so.
Tiffanys Quilt ist angekommen!
“Hallo liebes Love Quillt Team,
Tiffany hat sich sehr über das schöne Quilt gefreut und über die vielen Karten.
Sie hat ihren Quilt jeden Tag über ihrem Bett liegen, als Tagesdecke und Abends wird es als Kuscheldecke mit ins Bett genohmen.
Manuel hat sich auch sehr über das tolle Piratenkissen gefreut.
Vielen Dank nochmals
Micha”
*Mia
Name: *Mia
geboren am: 12.07.2007
Mama und Papa: Claudia und Gerdi
*Mias Geschichte
Leider ist unsere Geschichte eine der traurigen.
Meine Tochter Mia wurde am 12.07.2007 geboren, und es stellte sich schnell heraus, dass sie mit Down-Syndrom (nicht schlimm für uns) und mit Herzfehler (schlimm für uns) geboren wurde.
Wir haben eine sehr schöne Zeit mit ihr verbracht, bis im März bei einem Kontroll-Herz-Ultraschall der Verdacht auf Lungenhochdruck (nicht heilbar) auftauchte.
Wir wurden zu einer Herzkatheter-Untersuchung in ein Herzzentrum geschickt, dort bestätigte sich zum einen der Verdacht des Lungenhochdrucks und Mia ist dort kollabiert und musste wiederbelebt werden.
Kurzum, dies war der Anfang einer 7-wöchigen Krankenhausodyssee, die damit endete, dass Mia am 24.04.2008 von uns gehen musste.
Wir sind immer noch unendlich traurig.
Mias und unsere Geschichte kann man nachlesen unter
www.miahateinsmehr.blogspot.com
*Mias Wandbehang ist angekommen!
“Liebe Bella,
der Quilt ist angekommen!
Wir sind ganz aus dem Häuschen und tief berührt.
Die Quadrate sind in Wirklichkeit noch viel schöner als auf den Bildern, und der Stoff mit dem alles zusammengenäht wurde ist wunderschön.
Wir können nicht genug Worte dafür finden, wie sehr unser Herz berührt ist, auch durch die persönlichen Worte der Stickerinnen, die beigefügt waren.
Ich habe auf dem Blog von Mia einen Beitrag verfasst, denn man HIER findet.
Vielen, vielen Dank.
Von ganzem Herzen!
Claudia & Gerd, mit Mia-die sich dort wo sie nun ist, bestimmt auch freut!”
*Felix
Name: *Felix
geboren am: 30.12.2004
Mama und Papa: Nicole und Frank
Geschwister: Eric
*Felixs Geschichte
Hallo, ich bin Felix, geboren am 30.12.2004.
Sohn von Nicole und Frank E. und kleiner Bruder von Eric, meinem liebsten Bruder, Spielgefährten, Beschützer und bestem Freund – das, was Geschwister sein sollten … und das ist meine Geschichte …
Als Wunschkind und nach einer nicht ganz so unkomplizierten Schwangerschaft meiner Mama kam ich 7 Wochen zu früh auf die Welt. Aber ich war bereit, kräftig und gut gerüstet für mein Leben ………….
Ich war immer ein sehr gesundes Kind.
Meine Lieblingsbeschäftigung war es, den Kühlschrank zu plündern und so hatte ich auch bald meinen Spitznamen weg „Pummelchen“.
Ich war glücklich und zufrieden …. sagte ich das schon?
Klar, auch nachdem mein Papa nicht mehr bei uns wohnte und wir in ein neues Zuhause zogen.
Im November lernte ich dann Onkel Holger kennen.
Es war toll.
Ich lernte viele liebe Menschen kennen und wir verbrachten schöne Stunden miteinander.
Alles war gut …. bis zu diesem einen Tag.
Es war der 12. Dez. 2007.
Eric und Felix spielten im Zimmer, turnten auf dem Bett und hatten Spaß.
Doch dann passierte es.
Felix stürzte rückwärts vom Bett inmitten der Legosteine lag er, als ich ins Zimmer kam, um nachzusehen, was passiert war.
Er weinte kurz, aber ich konnte ihn recht schnell beruhigen und mit pustepuste war bald alles wieder gut.
Am Abend dann gingen die Beiden wie immer gemeinsam in die Badewanne und da sah ich sie zum ersten Mal …. die Beule auf seinem Rücken.
Zu diesem Zeitpunkt ahnte ich noch nicht, welche schlimmen Wochen diese Beule einläutete.
Sie sah etwas eigenartig aus, wie ein kleines Ei und war auch nicht blau.
Also entschloss ich mich, doch lieber zur Kinderärztin zu gehen, um das abklären zu lassen.
Sie überwies uns dann auch sofort, um bei Bedarf mit einem Röntgenbild die Ursache zu ergründen.
Beim Arzt angekommen, sah er sich die Beule an, horchte sie ab und meinte, das eine Röntgenuntersuchung nicht nötig sei, da nichts gebrochen ist ….. das wars.
Im Laufe der nächsten Wochen veränderte sich Felix immer mehr.
Das hatte schon vor dem Sturz begonnen …. jetzt rückblickend weiß ich – warum – Er war oft kuschelig und müde, kam dann aufs Sofa und schlief ein.
Lange laufen wollte er nicht.
Auf dem Arm war es viel schöner.
Ich ahnte nicht, dass dies bereits der Krebs war, der ihm die Kraft raubte ……….
Nachdem nach einiger Zeit die Beule noch immer da war und auch nicht kleiner wurde, bekam ich ein ungutes Gefühl und beschloss, noch einmal zur Ärztin zu gehen.
Einige Tage vor diesem Termin begann Felix auch nachts schweißgebadet und weinend aufzuwachen.
Ich habe ihn beruhigt und gefragt, ob er Schmerzen hätte.
Nein, war seine Antwort, nur die Beule drückt.
Seine Kinderärztin schrieb uns dann sofort noch einmal eine Überweisung und dieses Mal war der Arzt nicht so lapidar.
Nach einer kurzen Untersuchung mit Abtasten und Abhorchen ging es zum Ultraschall und dann … ja dann wurde er plötzlich ganz ruhig … stammelte dann etwas von …. kann ich nicht ganz diagnostizieren ….. weiß nicht genau …. was es ist.
Mit den Worten „Fahren Sie bitte zur genauen Abklärung umgehend in die Uniklinik“ schickte er uns dann in unser Schicksal und wünschte uns noch viel Glück.
Mit dem Überweisungsschein in der Hand ….. er wusste genau, was es war …. darauf stand „Verdacht auf Tumor“ fuhren wir dann noch am gleichen Tag dort hin.
Dort wurde Felix dann geröntgt und noch einmal richtig untersucht.
Noch waren sie sich dort nicht sicher.
Es könnte auch eine Wasserablagerung sein, sagte man uns, aber wir sollten doch einen Termin zum MRT machen.
Wir fuhren dann erst einmal nach Hause.
Die Kinder waren zu dieser Zeit beide zu Besuch bei ihrem Papa und ich saß allein zu Hause und hatte die ganze Zeit ein ungutes Gefühl.
Am nächsten Tag dann bekam ich einen Anruf aus der Klinik.
Nachdem sich die Ärzte im Team die Bilder noch einmal unter einem besseren Bildschirm begutachtet hatten, stellten sie eine Verschattung an der Lunge fest und baten uns, so schnell wie möglich noch einmal zu kommen, damit der ganze Oberkörper noch einmal geröntgt werden konnte, um das abzuklären.
Ich weiß nicht, warum, aber ich begann mit einigen Schlagworten, die ich aufgeschnappt hatte, im Internet zu recherchieren und fand einige Dinge in diesem Zusammenhang …… Krebs …
Noch an diesem Abend packte ich eine Tasche für Felix, bezog sein Engelkissen und legte es dazu.
Am nächsten Morgen, am Donnerstag dem 22. Februar fuhren wir dann auch sofort wieder in die Klinik.
Die Tasche ließ ich zu Hause, informierte aber meine Mama darüber, wo sie zu finden war im Notfall …. noch voller Hoffnung, dass dieser nicht eintreten werde.
Aber er sollte ….. dort angekommen ging alles irgendwie so schnell, das ich die zeitlichen Abläufe nicht mehr wirklich nachvollziehen kann. Röntgen, dann wurden wir in die Kinderklinik geschickt.
Dort noch einmal Ultraschalluntersuchung und daraufhin sofort Aufnahme auf Station 3 – Kinderkrebsstation.
Dort bekamen wir dann sofort ein Zimmer und ich rief meine Mom an, um sie zu informieren und um die schon gepackte Tasche zu bitten. Sie kam dann auch sofort.
Wir alle waren total im Schockzustand, keiner wusste, was kam und was passieren wird.
Aber die Devise hieß „Stark sein“ für Felix ….. Mut machen … Kraft geben.
Was dann folgte waren etliche Untersuchungen … MRT … Ultraschall …. Blutuntersuchungen.
Sehr schnell wurde auch für den kommenden Dienstag (27.Feb.2008) die Biopsie-Knochenmarkpunktion-Medikamentenzugang-OP anberaumt.
Durch das MRT wussten wir zumindest, das Felix noch keine Metastasen hatte, was uns große Hoffnung gab, das alles wieder gut werden wird.
Natürlich war es Krebs, aber so viele schaffen es und wir auch …. dachten wir zu diesem Zeitpunkt noch und wollten ganz fest daran glauben.
Mein Freund kam am Wochenende nach Hause und hatte Urlaub.
So war ich nicht allein mit meiner großen Angst.
Nach der OP, die Felix ganz gut überstand stand dann sehr schnell auch die Diagnose fest – Rhabdomyosarkom – ein schnell wachsender Tumor, der sich bereits im ganzen Bauch und Oberkörper ausgebreitet hat und Felix im wahrsten Sinne des Wortes, die Lunge abdrückte und ihm das Atmen schwer machte.
So musste unser kleiner Sonnenschein ab diesem Zeitpunkt permanent mit Sauerstoff versorgt werden und konnte so sein Bettchen nicht mehr verlassen.
Und trotzdem war er immer noch ganz gut drauf und behauptete sich. Das äußerte sich dann auch darin, dass er regelmäßig Schwestern und Ärzte mit einem lauten „Raus“ aus seinem Zimmer schmiss ..……………….
Am Donnerstag dann kam der Arzt dann zu uns, um uns mitzuteilen, dass noch an diesem Tag mit der Chemo begonnen werden muss.
Alles ging so schnell …
Er hatte mit dem Labor telefoniert, da Felix Zustand sich ständig verschlechterte.
Felix bekam eine höchstdosierte Therapie.
Nach dem Stand der Dinge, war der Tumor schon sehr groß (13 x 15 cm) und beeinträchtigte auch andere Organe, wie Nieren, Darm und auch die Leber.
Schon am nächsten Tag machte sich das bemerkbar in Form von Wasserablagerungen.
Er konnte nicht mehr ohne medikamentöse Unterstützung ausscheiden und alle 2 bis 3 Tage musste er einen Einlauf bekommen.
Aber er ließ sich nicht unterkriegen, schaute fern und nach einigen Tagen fand er auch sein Lachen wieder ……………………..
Die Tage vergingen und wir warteten auf die eine erlösende Antwort der Ärzte „Die Chemo schlägt an“.
Meine Mama sagte ihren Urlaub ab nachdem wir erfuhren, dass mit dieser Chemo über Felix Leben entschieden werden würde und so bangten wir alle gemeinsam um ihn.
Dann … eine Woche später wurde eine erneute Ultraschalluntersuchung gemacht.
Und da war sie wieder …. die Hoffnung.
Der Tumor hat sich zwar nicht verkleinert, aber er wurde weicher und poröser. …………………………….
Nachdem der erste Block keinen Rückgang des Tumors bewirkte waren wir sehr angespannt, versuchten aber, uns nichts anmerken zu lassen. Wie jeden Abend kochte ich für ihn sein Lieblingsessen – Fischstäbchen – in der Gewissheit, dass er wieder kaum etwas davon zu sich nehmen würde.
Schon seit 2 Wochen wurde er künstlich ernährt, da sich sein Mund entzündet hatte und er kaum noch Platz im Bauch hatte für feste Nahrung.
Am nächsten Tag (Freitag – Karfreitag) war er wieder aufgeschwommen.
Wieder lagerte sich Wasser in seinem Körper an und er sprach kaum und schlief oder döste die meiste Zeit.
Wir machten uns große Sorgen um ihn.
An diesem Tag kam dann auch wieder Dr. Aurich in unser Zimmer und auch die Schwestern schauten noch häufiger nach ihm, als „normal“ . Er schaute sie alle nur an mit großen traurigen Augen.
Kein Wort mehr von „Raus“ … nur sein Blick ….
Am Abend diese Freitages fuhren Holger, Eric und ich dann nach Gröningen, da Eric das Osterfest dort verbringen sollte.
Meine Gedanken waren bei Felix und ich war unruhig irgendwie.
Am nächsten Morgen dann klingelte sehr früh plötzlich mein Telefon. Ich schreckte hoch und mir wurde übel.
Es war die Klinik.
Die Schwester sagte, dass sich der Zustand von Felix verschlechterte und die Sauerstoffzufuhr stark erhöht werden musste.
Wir kommen so schnell es geht ….. dann überschlugen sich die Ereignisse ….
Ich rief sofort Frank an, den Papa und sagte was los ist und bat ihn, sofort in die Klinik zu fahren.
Wir wollten dann auch so schnell wie möglich hinkommen.
Dann lief ich durch die Wohnung.
Holger wurde wach und ich sagte, was los ist.
Er stand sofort auf und wir weckten Eric.
Ich bereitete gerade das Frühstück, als das Telefon wieder klingelte. Frank war am Telefon.
Er weinte ….. Sie bringen Felix gerade auf die Intensivstation … er musste wiederbelebt werden ….. Panik
Wir schnappten Eric, so wie er gerade war und brachten ihn runter zu Holgers Eltern, schmissen uns in unsere Sachen und fuhren los.
Kurz vor der Klinik wieder das Telefon ….
Wo seit ihr ….. beeilt euch … Felix schafft es nicht und wird den Tag nicht überleben …
Ich zitterte am ganzen Körper.
Wir sind dann sofort auf die Station und die Ärztin kam uns entgegen …. zuckte die Schultern ….. es tut mir leid, aber wir stehen mit dem Rücken zur Wand.
Wir können nichts mehr tun …. er schafft es nicht. ………………………
Der Sonntag kam … Ostern 2008 … Felix Zustand war schlecht aber stabil …. er wurde weiter beatmet ….
Am Montag dann kam der Chefarzt der Station aus dem Urlaub zurück.
Alle waren sehr lieb zu uns, aber sie sprachen auch Klartext.
Er besprach sich mit dem Chefarzt der Kinderkrebsstation über den Zustand von unserem Liebling und bat uns dann, dass wir uns alle am nächsten Tag zusammensetzen müssen.
Das taten wir dann auch, nachdem wir von Dr. Aurich schon über den Zustand von Felix informiert worden waren.
Es war klar, keiner wusste, wie lange noch, nur dass es zu Ende geht.
Wir fragten die Ärzte, ob Eric sich von seinem Bruder verabschieden darf und riefen dann meine Mama an.
An diesem Montag wollte er das nicht, aber am nächsten Tag dann bat er sie, uns anzurufen.
Er möchte Felix noch einmal sehen und „Auf Wiedersehen“ sagen. ………..
So ging er leise zu Felix, streichelte seine Hand und küsste sie.
Dann legte er Felix sein Schaf in den Arm und sagte „Auf Wiedersehen“ …….
Wir mussten eine Entscheidung treffen.
Die schwerste Entscheidung meines Lebens.
Sollten wir unseren Liebling weiter so behandeln lassen …… das würde gehen vielleicht noch 1 oder 2 Wochen lang wäre es möglich gewesen, dann hätte auch die Maschine nicht mehr helfen können und nach täglicher Verschlechterung und immer mehr Medikamenten und Kanülen in seinem kleinen Körper würde er trotz allem von uns gehen. Wir baten uns eine Nacht Bedenkzeit raus ……………….
Wir blieben bei Felix.
Am nächsten Morgen … es war Mittwoch der 26. März …. 5 Wochen nach Felix´s Klinikeinweisung …. warteten wir (Holger und ich) auf Frank. ………….
Wir trafen mit den beiden Chefärzten zusammen und auch die Stationsschwester kam dazu.
Alles wurde noch einmal besprochen, was passiert, was können wir machen.
Es stand fest … es gab keine Hoffnung mehr.
Der Tumor hat auf die Chemo nicht angesprochen, eine Bestrahlung kann bei der Größe nicht erfolgen und eine Operation kommt auch nicht in Frage, da der Tumor ein schnellwachsender ist, der nach kurzer Zeit, die wir bräuchten, um eine erneute Chemo oder Bestrahlung vornehmen zu können, wieder genauso groß sein würde…
Wir haben uns entschieden, wir wussten, dass wir den Kampf verloren hatten und wir konnten nur noch eines für unseren Sonnenschein tun … ihn friedlich und würdevoll gehen zu lassen …. bei ihm sein und ihn auf seiner Reise zu begleiten …..…………………..
Felix ist gegangen auf seine Reise zu den Sternen …..I
n unser aller Herzen wird er immer leben …..
Bye Bye Baby
Motivwünsche:
Der Wandbehang soll als Andenken in Erics Zimmer kommen.
Eric mag Pokemon, Drachen, Dinosaurier und Formel 1 (Ferari).
Was der Mama auch noch ganz dolle gefallen würde wäre ein bestimmtes gesticktes Sternbild (gibts auf Anfrage).
Achja, Eric soll ein Weltallzimmer bekommen! ;o)
Felix Wandbehang ist angekommen!
“Hallo ihr Lieben,
Ich möchte mich an dieser Stelle bei euch allen auch im Namen meiner Familie ganz doll bedanken.
Der Wandbehang und die Geschenke für Eric sind bei uns angekommen und haben eine große Begeisterung und auch Tränen der Rührung hervorgerufen.
Ich habe Bella gerade auch eine Mail geschickt mit einigen Fotos von Eric.
Sobald ich eine passende Aufhängung habe, werde ich nochmal ein Bild machen für euch.
Den Platz haben wir schon ausgesucht ) und am liebsten wäre der, wenn es nach Eric ginge in seinem Bett zum kuscheln, wie sein Quilt, aber ich habe ihn gerettet :mg: und verteidigt, damit er gerade und hübsch seinen Platz an der Wand einnehmen kann.
Ich danke euch von ganzem Herzen. Ihr seit einfach toll als Mensch und Gruppe und mit allem, was ihr tut!
Mit lieben Grüßen
Nici”
Sophie
Name: Sophie
geboren am: 09.02. 2008
Mama und Papa: Katharina und Dominic
Sophie´s Geschichte
Ich heiße Katharina und mein Freund Dominic, wir sind beide Studenten und studieren in verschiedenen Städten.
Als ich schwanger wurde, waren wir sehr glücklich und nur die weite Distanz betrübte uns. Ließ sich aber vorerst nicht ändern.
Die Schwangerschaft war sehr schön, ohne Probleme und so bereiteten wir uns auf die Geburt im Geburtshaus vor.
Denn unsere größte Angst war ein Krankenhausaufenthalt und unser Wunsch war es eine natürliche Geburt zu erleben.
Der Wunsch ging in Erfüllung. Die Geburt war kurz, hart und schön. Nach 2 Stunden war Sophie schon auf der Welt und schrie. Ihr ging es super, war sofort fit und trank auch etwas an der Brust.
Ein paar Stunden später sind wir nach Hause, wo wir drei schöne Tage verleben durften und dann kam der Einbruch.
Sophie wollte nicht mehr trinken, war apathisch und so sind wir ins Kh.
Dort wurde sie sofort aufgenommen, an sämtliche Schläuche angeschlossen und uns wurde gesagt, dass sie schwer krank sei.
- - Trinkschwäche
- Apnoen, Sättigungsabfälle
- Hautausschlag
- Hirnentzündung
Sie bekam alle möglichen Medikamente, da die Ärzte nicht wussten, was sie hat und sie wissen es heute noch nicht. Eine Überlegung der Ärzte war Windpocken, wegen dem Hautausschlag. Aber bewiesen ist es nicht und rein technisch funktioniert es nicht, da ich Antikörper an sie weiter gegeben habe und sie müsste sich im Bauch angesteckt haben, da der Hautausschlag bei der Geburt schon da war.
Wir waren auch noch in einem anderen Kh, bekamen zwar eine Feststellung von Symptomen aber keine Diagnose.
Fakt ist, dass sie eine Wahrnehmungsstörung, Entwicklungsverzögerung und einen erheblichen Hirnschaden von der Hirnentzündung hat. Mit 5 Monaten hat sie das erste Mal gelacht und Gewicht bekommt sie langsam mehr. So braucht sie hoffentlich nie eine Sonde.
Für uns ist die Ungewissheit schwierig, aber mit viel Therapie hoffen wir ihr helfen zu können. Wir hoffen, dass sie keine Krämpfe bekommt, laufen lernt und glücklich wird. Zurzeit ist es noch sehr schwierig, da Autofahren und Kinderwagen nicht geht und wir sehr gebunden sind. Wir hoffen aber, dass dies auch noch besser wird. Trotzdem und auch mancher Schreiattacke lieben wir sie sehr, ein Leben ohne sie können wir uns nicht mehr vorstellen und ein Lächeln von ihr wiegt sowieso alle Anstrengung auf.
Motivwünsche:
Sophie mag klare Formen und starke Kontraste. Sie geht sehr gerne baden und lässt sich tragen. Schön wären auch Tiere (Hase, Pferd, Hund, Delphin) Schmetterling, Teddybär auf jeden Fall eine Sonne, Schutzengel und ihre Daten (Name, Gewicht, Größe, Geburtstag).
Soweit ich es beurteilen kann, mag sie gerne rot, denn sie hat eine rote Krabbeldecke, da ist sie sehr gerne drauf.
Die Quadrate für Sophie:
