Archiv: Oktober 2008
Emily
Name: Emily
geboren am: 02.12.2001
Mama : Frauke
Geschwister: *Maja
Emilys Geschichte
Überraschung!!!!
Eine eineiige Zwillingsschwangerschaft – leider waren die zwei kleinen Mädels durch Blutgefäße in der Placenta miteinander verbunden (FFTS), so dass von Beginn der Schwangerschaft an alles und nichts möglich werden konnte:
von der Geburt zweier kerngesunder Mädchen bis hin zum gemeinsamen Tod noch in Mamas Bauch war alles möglich.
Maja und Emily kamen am 02.12.2001 per Kaiserschnitt viel zu früh auf diese Welt – und kämpften, was das Zeug hielt.
Maja starb mit 8 Monaten an der Folgen ihrer schweren bronchopulmonalen Dysplasie.
Die kleine Emily ist mittlerweile eine sechs Jahre alte junge Dame, die diesen Sommer in die Schule kommt 
Emily ist ein verrückter Spagat zwischen schwerster körperlicher Behinderung (schwere Spastik, sie kann nicht sitzen, überhaupt nicht greifen, nicht auf etwas zeigen, sich nicht drehen, nicht sprechen, nur sehr schlecht schlucken und selbst das Atmen fällt ihr zuweilen schwer) und einem strahlenden Kind, dass alles um sich herum wahrnimmt, versteht, überall mitmachen will, …
So ist das Leben mit ihr anstrengend aufregend beglückend fordernd actionreich, da sie überall mitmischen will und das auch sehr genau kundtun kann…
Emily liebt Tiere!
Besonders Pferde und Hunde, Katzen,… Zuletzt saß ein kleines Schwälbchen auf ihrem Knie.
Emily wohnt nämlich mit ihrer Mama auf einem kleinen Hof in Südbrandenburg!
Und planschen im See muß trotz PEG natürlich auch sein.
Und Motorradmitfahren und Kino und Zug fahren und und und – wenn es nach Emmi ginge, würde das Schlafen abgeschafft werden… Puh.
Na, und wer sich nicht drehen kann, muss natürlich nachts mehrmals gedreht werden…
Sauerstoff braucht Emily bisher nur, wenn sie einen akuten Infekt hat, aber die Richtung ist leider schon vorgegeben.
Wieviele Winter noch??
Herzliche Grüße
Frauke und Emily vom Lande
Emilys Quilt ist angekommen!
“Ihr Lieben – ES TUT MIR LEID!!!!!
Wir lieben das Quilt – es ist dauernd in Benutzung und mich hat´s vor Rührung fast die Treppe hinuntergehauen, als ich das gute Stück zum ersten Mal in den Händen hielt!
Seit der Ankunft des Quilts denk ich andauernd an Euch und Euren Einsatz – und wollte immer so danken, dass es Euch gerecht wird!!
Das heißt: mit Zeit, schönen Fotos, einen selbstgemachten Gedicht,… Und weil genau dafür immer wieder die Zeit und die Kraft fehlen, hab ich das MONATELANG von einen Tag auf den nächsten geschoben, weil mir eine einfache Mail viel zu wenig erscheint.
Also morgen, Nein, morgen, aber Übermorgen vielleicht, am Wochenende, da schaffs ichs bestimmt. In den Ferien, dann aber. Wenns mal regnet.
Vielleicht Samstag……….. !!!??????
Und dann hab ich mich so geschämt, dass ich mich grad schon gar nicht mehr getraut habe. Hüstel.
Also – und da ich immer noch nichts gedichtet habe, immer noch nichts TOLLES zum Danken überlegt, jetzt rüber über den inneren Schweinehund der Scham, ein Lebenszeichen und endlich von ganzem Herzen ein zurückgemeldetes D A N K E – das Quilt begleitet uns auf diesem schönen und schweren Weg.
Und das kleine Engelbrettchen liegt für alle sichtbar wie ein Schutzengel auf der Frontablage unseres großen Autos und begleitet uns täglich auf jedem unserer Wege.
Und immer, wenn ich Angst bekommen – leuchtet mich in der Spiegelung der Scheibe der kleine rosa Engel mit den Steinchen an…. Wunderbar.
Wenn ich den Kreis auch nicht zu Euch zurück geschlossen habe, so hat mir Eure Hingabe immer wieder Kraft geschenkt, die ich an anderer Stelle fließen lassen konnte und wiederum in diesem Sinne weiterhandeln kann!!!
Ganz liebe Grüße aus mittlerweile Potsdam
Frauke und Emily”
Serin
Name: Serin
geboren am: 03.01.2002
Mama: Fouzia
Geschwister: Timo (3Jahre) und Cengi (5 Jahre)
Serin´s Geschichte
Serin ist schwerstmehrfachbehindert auf die Welt gekommen.
Ich hatte in der Frühschwangerschaft einen Virus, der sich Cytomegalie nennt.
Dieser Virus hat das Gehirn meiner süssen Maus sehr geschädigt.
Serin kann nicht laufen, reden, essen oder sitzen.
Aber mittlerweile verstehe ich durch ihre Mimik was sie mag oder nicht.
Sie ist ein sehr fröhliches Kind, dass trotz allem mit der Sonne um die Wette strahlt.
Serin mag es zu baden und spazieren zu gehen, sie liebt es wenn der Wind ihr sanft ins Gesicht bläst, dann lächelt sie und freut sich.
Sie liebt es gekitzelt zu werden und mag Farben.
Serin ist eine Kämpferin, sie hat sehr viel in ihrem kurzen Leben durchmachen müssen.
Sie leidet an einer multifokalen Epilepsie, was medikamentös sehr schwer in den Griff zu bekommen ist, aber wir geben die Hoffnung nicht auf, dass es irgendwann besser wird für Serin.
Serin’s Brüder sind zwei Rabauken, die immer wieder was aushecken. Timo und Cengi lieben Fussball und Fahrradfahren, schwimmen und Mama ärgern.
Es ist oft sehr hart für mich, aber die Kinder geben mir immer wieder Kraft weiterzumachen und zu kämpfen.
Ich habe bei uns im Forum gelesen, dass Sie für besondere Kinder tolle Quilts sticken und finde Ihre
Arbeit und die Idee wunderschön. Deshalb habe ich gedacht, ich melde meine Tochter auch mal an.
Serin hat am 03.01.02 Geburtstag, ihre Geburtsdaten sind: Gewicht: 2700g , Körperlänge: 47cm
und Kopfumfang: 31cm.
Motivwünsche:
Ich würde mich was das Muster angeht gerne überraschen lassen, wenn die Geburtsdaten mit drauf sind würde mich das freuen.
Serins Quilt ist angekommen!
“Ich hab das Paket bekommen,
die Sachen sind wunderschön, meine Kinder haben sich soooooo darüber gefreut.
Serin schläft seit dem nur noch auf ihrem Kissen und ihrem Quilt, es ist ja auch was ganz besonderes.
Es steckt viel Liebe zum Detail da drin, man sieht es einfach.
Timo und Cengi haben sich ihre Kissen geschnappt und die müssen auch jeden Abend mit in Bett.
Ich hatte an dem Tag als ich das Paket bekommen habe, Serin auf den Arm genommen und ihr die Briefe von all den lieben Stickerinnen vorgelesen, es hat mich so berührt, das ja eigentlich fremde Menschen sich so viele Gedanken um meine Tochter gemacht haben, das bei mir ein paar Trännen geflossen sind.
Ich bin ihnen so unendlich dankbar, nicht nur für die wunderbaren Sachen, sondern das sie mir einfach das Gefühl gegeben haben, das da jemand an mein Kind denkt und mit viel Liebe seiner Freizeit für sie opfert.
Vielen, vielen Dank
Serin, Cengi, Timo und Mama”
Leonard
Name: Leonard
geboren am: 17.09.2002
Mama und Papa: Elke und Peter
Geschwister: Finja (1 Jahr)
Leonard´s Geschichte
Nach einer problemlosen Wunsch-Schwangerschaft kam er am 17.09.2002 vier Wochen zu früh zur Welt.
Die Geburt war auch ohne Komplikationen, das Baby allerdings wollte nicht so recht atmen und war ziemlich blau.
Nach 1 Stunde im Nebenraum kam die Kinderärztin zu uns und beendete mit einem einzigen Satz unser bisheriges Leben: unser Wunschbaby hat einen sehr schweren Herzfehler, muß vermutlich in dieser Nacht noch operiert werden und außerdem bestünde der Verdacht auf ein Down-Syndrom – der Schock war unermesslich groß.
Zum Glück bestätigte sich der erste Verdacht nicht (er hatte “nur” einen VSD und ASD), aber nach 2 Wochen hatten wir es schriftlich: unser kleiner Sohn hat eine freie Trisomie 21, aber da hatten wir ihn schon ins Herz geschlossen.
Jetzt stand wieder der Herzfehler im Vordergrund, sein Zustand verschlechterte sich zunehmend, die Sättigung wurde immer schlechter, er mußte Sauerstoff bekommen, trank schlecht, das Billirubin stieg (und sank zum Glück auch immer wieder durch die Bestrahlung) und bei der Entlassung aus der KiKli stand fest, daß die Op. sehr bald stattfunden muß, sonst hat unser Schatz keine Chance (der Lungendruck war angestiegen).
Die Op. mit 10 Wochen verlief gut, nach 5 Stunden im Op., 1 Woche auf der Intensivstation und eine weitere Woche auf der Kinderkardiologie war Leonard kurz vor Papas Geburtag wieder zu Hause.
Danach gings steil bergauf, das Stillen klappte nun endlich, er nahm gut zu und man konnte nun auch in der Motorik Fortschritte erkennen.
Kurz nach seinem 1. Geburtstag verließen wir Deutschland, Peter hatte eine Stelle in Bern gefunden und dort verbrachten wir die folgenden drei Jahre.
Mit 3 kam er in die KiTa und fühlte sich sehr wohl.
Mit 4 Jahren, kurz nach unserem Umzug zurück nach D, kam Leonhard in den integrativen Montessori-Kindergarten, den er noch immer besucht.
Kurz nach seinem 5. Geburtstag, am 28.09. kam seine kleine Schwester Finja zur Welt und stieß den kleinen Patriarchen vom Thron, daran hat er noch immer zu kauen, freut sich aber auch, daß er nun jemanden hat, den er herumkommandieren kann und der ihn anhimmelt…
Durch sein etwas “unglückliches” Geburtdatum wäre er hier in Bayern schulpflichtg, wir haben ihn aber zurückstellen lassen und planen für das nächste Jahr eine Einzelintegration in der hiesigen Montessori-Schule.
Wir sind sehr neugierig, wie er sich weiterentwickelt, was für Überraschungen er noch für uns bereit hält und sind stolz und dankbar, daß er bei uns ist.
Kurz nach seiner Geburt hätten wir niemals gedacht, daß er so weit kommen kann und daß er uns so viel Freude schenken kann.
Motivwünsche:
Leonard ist ein richtiger Junge, der Fußball, Autos und Raubtiere (vor allem Löwen) liebt.
Musik ist seine große Leidenschaft (Instrumente aller Art, vor allem Geigen).
Seit kurzem macht er eine Reittherapie, dadurch hat er seine Liebe zu Pferden entdeckt.
Ansonsten findet er Lars, den kleine Eisbären toll, Spongebob und dessen Freunde, den König der Löwen, die 101 Dalmatiner, und vor allem Spinnen am besten mit Spinnennetz (die faszinieren ihn ungemein).
Leonards Quilt ist angekommen!
“Liebe Bella, liebe Stickerinnen,
Leonards Decke ist schon vor einiger Zeit bei uns angekommen und eigentlich wollte ich noch Fotos mitschicken, nur leider streikt meine Kamera z. Zt.
Die beiden habe sich sehr, sehr gefreut, Finja liebt den “wauwau” (ich weiß, es ist ein Bär ) und Leonard hat nun seine alte Kuscheldecke ausrangiert und kuschelt mit der neuen.
Ich habe mich sehr über die vielen lieben Kartengrüße gefreut, es ist wirklich schön zu wissen, daß es so liebe und großzügige Menschen gibt…
Liebe Grüße, die Fotos folgen sobald die Kamera wieder funktioniert.
Elke mit Leonard und Finja”
Nicolina
Name: Nicolina
geboren am: 29.03.05
Mama und Papa: Christiane und Roland
Geschwister: Sandro
Nicolina´s Geschichte
Nicolina kam am 29.3.05 mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalte zur Welt.
Schon im Kreissaal bekamen wir zu spüren, was diese Fehlbildung bewirken kann:
Man fragte uns, ob wir überhaupt ein Foto von ihr haben wollten, mit dieser Spalte!
Natürlich wollten wir!
Sie ist doch unsere Tochter!
Obwohl wir ja nun schon Erfahrung mit einem kranken Kind hatten, war und ist es manchmal sehr schwer.
Das Tuscheln und Glotzen der Menschen.
Nicolina hatte grosse Probleme mit dem Trinken.
Trotz des Spezialsaugers trank sie sehr schlecht und war lange untergewichtig.
Mit 4 Monaten wurde sie dann zum ersten Mal operiert, der harte und weiche Gaumen wurde verschlossen und die Lippe geheftet, ausserdem bekam sie Paukenröhrchen gelegt.
Nach der OP bekam ich zwar mein Kind zurück, aber meine Kleine sah ganz anders aus.
Das breite Grinsen war weg.
Das war doch so so so süß gewesen.
Doch kurz nach der OP bekam Nicolina Fieber und die Naht im harten Gaumen ging wieder auf.
Nach 14 Tagen konnten wir endlich die Klinik verlassen.
Zum Glück war nicht der ganze harte Gaumen aufgegangem wie wir zuerst dachten, sondern nur ein Stück.
Mit 7 Monaten wurde Nicolina zum 2. Mal operiert.
Das Restloch im Gaumen wurde verschlossen, die Oberlippe aufgebaut und die Nase gebildet, außerdem wurden wieder neue Paukenröhrchen gelegt.
2 Tage lang hatten wir Streß: sie war sehr quengelig, launisch und hatte große Schmerzen, nichts konnte man ihr recht machen.
Ich war am verzweifeln.
Doch dann ging es bergauf.
Nicolina sah auch richtig gut aus und so durften wir nach 5 Tagen wieder nach Hause und hatten erst einmal Ruhe von Ops.
Anfang April 2007 , kurz nach ihrem 2. Geburtstag, wurde Nicolina erneut operiert, die Lippe und die Nase wurden korrigiert.
Ich hatte große Angst, was wieder nach der OP kommt.
Um 8 Uhr kam sie in den OP, um 11.30 Uhr kam der Arzt und meinte, es wäre alles gut gelaufen, sie wäre jetzt im Aufwachraum, hat eine Magensonde und eine Schmerzpumpe.
Eine Stunde später riefen sie mich in den Aufwachraum, Nicolina stand schon im Bett und rief nach Mama.
Die Magensonde und den Zuggang für die Schmerzpumpe hatte sie sich schon selbst gezogen.
Ich durfte mich zu ihr ins Bett legen, da sie ja schon ein großes Bett bekommen hatte, Gott sei Dank.
So wurden wir zwei durch die ganze Klinik in ihr Zimmer geschoben.
Da lag ich dann, durfte mich nicht bewegen, sonst wäre sie aufgewacht.
Und meine Hand hat sie auch nicht losgelassen.
Gegen abend wurde Nicolina fit, sie hatte Hunger und wollte aufstehen. Pech gehabt.
Vor morgen gibt es nichts und aufstehen durfte sie auch nicht.
Am nächsten Tag war sie so munter, hatte riesen Hunger und hielt mich nur auf Trab, man hätte meinen können, es wäre nichts gewesen. Das Kämpfen liegt bei uns wohl in der Familie 
Mir war dieser Wirbelwind aber allemal lieber, als wenn sie große Schmerzen gehabt hätte.
Nach 5 Tagen durften wir wieder nach Hause.
Jetzt haben wir mit viel Glück erstmal keine Operationen mehr, erst wieder wenn sie 6 Jahre alt ist.
Nicolina kann leider immer noch nicht richtig sprechen.
Sie versteht alles und ist echt ein helles Köpfchen, aber sie kann es nicht aussprechen.
Sie schafft es einfach nicht, die Worte zu bilden.
Das liegt zum Teil wohl auch an ihrer Spalte aber möglicherweise gibt es da auch noch andere Probleme, die Logopädin weiß es auch nicht so genau woran es liegt.
Wenn man auf sie eingeht und sich etwas Mühe gibt, versteht man auch non-verbal was sie möchte; leider meiden manche lieber den Kontakt, anstatt sich auf sie einzulassen.
Das macht mich manchmal sehr traurig, aber Nicolina ist eine starke Persönlichkeit, sie wird auch so ihren Weg gehen.
Motivwünsche:
Nicolina liebt Feen, Elfen und Prinzessinnen, Schmetterlinge, Blumen, alles am liebsten in rosa, pink und lila.
Sie liebt Puppen und ihren Puppenwagen, schaukelt gerne und liebt Eis essen.
Nicolinas Quilt ist angekommen!
“Hallo ihr Lieben!
Nach der langen Zeit der Vorfreude war es jetzt soweit:
Nicolinas und Sandros Quilts sind da!
Am Samstag kamen Silke, Theo und David mit einem recht kleinen Päckchen zu uns.
Wir haben erst gedacht:
Da sollen 2 Decken drin sein???
Mit leuchtenden großen Augen standen meine zwei vor dem Paket und ruckzuck war es auch schon ausgepackt.
OK, wir mussten etwas helfen, denn die Quilts waren einvakuumiert und das haben sie nicht alleine aufbekommen…
Sandro und Nicolina waren total begeistert und jubelten mit uns um die Wette.
Sowas wunderschönes haben wir schon lange (oder noch nie? ) nicht mehr gesehen, einfach nur toll!
Nicolina hat gleich mit ihrer Decke geschmust und Sandro hörte gar nicht mehr auf über beide Backen zu strahlen.
Wir haben ja immer wieder auf eurer Homepage nach den Quadraten geschaut, aber wenn man die fertige Decke dann in den Händen hält, versteht man erst, wieviel Liebe da drin steckt und auch, wieviel Arbeit und Mühe.
Wir sind sehr dankbar für dieses tolle Geschenk von euch, ihr habt uns allen eine riesige Freude bereitet!
Wir möchten uns ganz ganz herzlich bei allen Stickerinnen und auch bei Nähhexe bedanken! Ihr habt das alle so toll gemacht! Danke!
Und vielen Dank auch für die süße Kirschkernmaus und das Kissen, beides muss jetzt abends immer mit ins Bett.
Wir haben schon befürchtet, daß Nicolina jetzt abends immer sagt, sie hätte Bauchweh, damit ich ihr das Kirschkernkissen warm mache, aber sie kuschelt auch “kalt” damit!
Am Abend kam dann noch meine Freundin Nathalie mit ihrer Familie vorbei, ihre beiden Kinder Nico und Fabian sind Kilä-Kinder Dezember 2009.
Jetzt, wo sie Sandros und Nicolinas Quilts gesehen haben, können sie es kaum noch erwarten und freuen sich schon riesig.
Nochmal ein ganz herzliches Dankeschön an alle Stickerinnen und an Nähhexe Yvonne, ihr habt zwei große und vor allem zwei kleine Menschen sehr glücklich gemacht!
Liebe Grüße
Christiane, Roland, Sandro und Nicolina”
Sandro
Name: Sandro
geboren am: 19.01.1999
Mama und Papa: Christiane und Roland
Geschwister: Nicolina
Sandro’s Geschichte
Unser Sohn Sandro kam am 19.1.1999 um 2.13 Uhr 4 Wochen zu früh auf die Welt.
Er war so klein, zart und blau.
Die Ärzte sagten: 4 Wochen zu früh, schnelle und schwierige Geburt, der ist bloß hundemüde!
Er kam in den Inkubator.
Um 7 Uhr kam dann mal ein Kinderarzt und der alarmierte den Baby-Notarzt.
Sandro wurde bei jeder Berührung blau.
Er kam in die Kinderklinik.
Stunden später kam der zuständige Arzt und sagte: “Sie können froh sein, daß er noch lebt.
Sandros Duktus ist noch nicht zugewachsen, sonst wäre er nicht mehr bei uns.
Ihr Sohn wird gerade in das deutsche Herzzentrum nach München geflogen.”
Und mein Mann und ich, wir standen in Karlsruhe.
In München erfuhren wir, daß Sandro einen schweren Herzfehler hat.
Diagnose:Trikuspidalklappenatresie Typ 1A, Pulmonalklappenatresie, Ventrikelseptumdefekt, Vorhofseptumdefekt, Ductus arteriosus persistens und hypoplastische RV und PA.
Am 26.1. wurde er zum ersten Mal operiert, ein zentraler aortopulmonaler Gorotex-Shunt wurde gelegt.
Am 4.2.99 wurde er mit sehr sehr vielen Medikamenten entlassen.
Die 2. Operation erfolgte am 23.8.99 in München: RPA u. LPA-Patch-Erweiterung, Shunt-Beseitigen, ASD-Erweiterung und partielle cavo-pulmonale Anastomose.
Es war schlimm, unser Kind so zu sehen, aber Sandro war und ist ein Kämpfer.
Am 7.9.99 durften wir wieder heim.
Am 4.4.2000 bekam er einen Herzkatheter gelegt.
Am 28.8.2000 wieder eine Operation in München:
Erweiterung der linken und rechten Pulmonalatresie und Komplettierung zur totalen cavopulmonalen Connection.
Wir hatten uns auf einen langen Aufenthalt eingestellt, da die Ärzte sagten, wir sollen mit 4 Monaten rechnen.
Sie kannten Sandro nicht!
Sandro flog 4 Tage nach OP von der Intensivstation wegen “Randalierens”.
Auch auf der normalen Station war er so aufmüpfig, so daß wir am 19.9.00 bereits entlassen wurden.
Ich war so glücklich, daß wir alle OPs so gut gemeistert haben.
Sandro nimmt seit diesem Tag Warfarin (Markumar) und ist künstlicher Bluter.
Er muß regelmäßig zur Herzkontrolle und bis jetzt sind alle sehr gut ausgefallen.
Wir hoffen, daß es auch so bleibt, er hat schon genug leiden müssen.
Motivwünsche:
Sandro liebt die “Wilden Kerle”, würde am liebsten auch so einer sein.
Er spielt Schlagzeug und steht auf den KSC (Karlsruher Fußballverein). Außerdem spielt er gerne Fußball.
Und er mag Dinosaurier, Hasen und Tiere überhaupt.
Eines hätte die Mama fast vergessen:
Spongebob mag Sandro auch noch total gerne, dafür würde er sogar auf die Tiere verzichten!
Sandros Quilt ist angekommen!
“Hallo ihr Lieben!
Nach der langen Zeit der Vorfreude war es jetzt soweit:
Nicolinas und Sandros Quilts sind da!
Am Samstag kamen Silke, Theo und David mit einem recht kleinen Päckchen zu uns.
Wir haben erst gedacht:
Da sollen 2 Decken drin sein???
Mit leuchtenden großen Augen standen meine zwei vor dem Paket und ruckzuck war es auch schon ausgepackt.
OK, wir mussten etwas helfen, denn die Quilts waren einvakuumiert und das haben sie nicht alleine aufbekommen…
Sandro und Nicolina waren total begeistert und jubelten mit uns um die Wette.
Sowas wunderschönes haben wir schon lange (oder noch nie? ) nicht mehr gesehen, einfach nur toll!
Nicolina hat gleich mit ihrer Decke geschmust und Sandro hörte gar nicht mehr auf über beide Backen zu strahlen.
Wir haben ja immer wieder auf eurer Homepage nach den Quadraten geschaut, aber wenn man die fertige Decke dann in den Händen hält, versteht man erst, wieviel Liebe da drin steckt und auch, wieviel Arbeit und Mühe.
Wir sind sehr dankbar für dieses tolle Geschenk von euch, ihr habt uns allen eine riesige Freude bereitet!
Wir möchten uns ganz ganz herzlich bei allen Stickerinnen und auch bei Nähhexe bedanken! Ihr habt das alle so toll gemacht!
Danke!
Und vielen Dank auch für die süße Kirschkernmaus und das Kissen, beides muss jetzt abends immer mit ins Bett.
Wir haben schon befürchtet, daß Nicolina jetzt abends immer sagt, sie hätte Bauchweh, damit ich ihr das Kirschkernkissen warm mache, aber sie kuschelt auch “kalt” damit!
Am Abend kam dann noch meine Freundin Nathalie mit ihrer Familie vorbei, ihre beiden Kinder Nico und Fabian sind Kilä-Kinder Dezember 2009.
Jetzt, wo sie Sandros und Nicolinas Quilts gesehen haben, können sie es kaum noch erwarten und freuen sich schon riesig.
Nochmal ein ganz herzliches Dankeschön an alle Stickerinnen und an Nähhexe Yvonne, ihr habt zwei große und vor allem zwei kleine Menschen sehr glücklich gemacht!
Liebe Grüße
Christiane, Roland, Sandro und Nicolina”
Maximilian
Name: Maximilian
geboren am: 04.04.2007
Mama und Papa: Sonja und Tobias
Schwester: Elisa (3 Jahre)
Maximilians Geschichte
Am 04.04.07 wurde unser 2. Wunschkind Maximilian geboren.
Scheinbar kerngesund nahmen wir ihn paar Tage später mit nach Hause.
Die ersten Monate weinte und schrie Maximilian sehr viel.
Bis zu 7 Stunden am Stück.
Wir waren in dieser Zeit oft beim Arzt.
Doch außer Bauchkrämpfe aufgrund von Blähungen konnte nichts festgestellt werden.
Bei einem Krankenhausaufenthalt im Juli (Maxi hatte einen schweren Magendarminfekt) fielen dem Oberarzt Maximilians hellen, krausen Haare auf.
Dieser Haarwuchs ist typisch für eine seltene Stoffwechselerkrankung.
Er ließ Maxi`s Kupferwerte überprüfen, die viel zu niedrig waren.
Von da an bestand die Verdachtsdiagnose Menkes Syndrom, die sich leider im Oktober bestätigte.
Das Menkes Syndrom ist eine Kupferstoffwechselstörung bei der Kupfer nicht in ausreichenden Mengen aus der Nahrung in den Körper und in den Körperzellen aufgenommen werden kann.
Leider kann diese Krankheit zur Zeit nicht geheilt werden, so dass sich die Behandlung auf die Linderung der Symptome beschränkt.
Maximilian bekam im November BNS-Krämpfe (werden seitdem aber erfolgreich medikamentös behandelt), ist stark entwicklungsverzögert und hat eine rumpfbetonte Hypotonie mit mangelnder Kopfkontrolle.
Trotz allem ist unser Maximilian ein zufriedenes kleines “Strahlemännchen”, der sehr viel lacht.
Wir hoffen, dass es noch lange so bleibt.
Motivwünsche:
Maximilian schmust am liebsten mit seinen 2 Stoffhasen.
Darum wünsche ich mir als Motiv für Maxi einen Hasen.
Schön wäre es auch, wenn Maximilians Name und Geburtsdatum dabei sein könnte.
Liebe Grüße
Maximilian, Elisa, Sonja und Tobias
Maximilians Quilt ist angekommen!
“Hallo ihr Lieben,
endlich komme ich dazu, mich bei euch für den wunderschönen Quilt und die Geschwistergeschenke zu bedanken!
Lange hatten wir schon auf den Quilt gewartet und jeden Tag geschaut, ob der Quilt losgeschickt wurde.
Um so grösser war die Überraschung, als uns bei einem Aufenthalt im Kinderhospiz Balthasar der Quilt und die Geschwistergeschenke übergeben wurden.
(Nochmals lieben Dank dafür!)
Elisa war total begeistert von ihrem Puzzle und dem Frosch T-shirt. Auch die Mütze und der Schal kamen bei ihr super an und kommen bestimmt diesen Winter zum Einsatz.
Und der Quilt, er ist einfach super!
Dafür vielen, vielen Dank an alle Näher u.- Stickerinnen für euren Einsatz und die vielen lieben geschriebenen Worte!
Liebe Grüsse
Maximilian, Elisa, Sonja u. Tobias”