Archiv: Oktober 2008
Adrian Elias
Name: Adrian Elias
geboren am: 19 Oktober 2002
Mama und Papa: Katharina und Anatoli
Geschwister: Viviana 13 Jahre und Julian ist 11 Jahre
Adrian Elias Geschichte
Adrian ist nach einer normalen Schwangerschaft in der 40 Woche als drittes Kind in unserer Familie auf die Welt gekommen.
Er war ein sehr ruhiges Baby, hat selten geweint.
Während des 5 Lebensmonats haben wir gemerkt, dass Adrian zu ruhig war, er konnte noch gar nicht seine kleinen Händchen benutzen und fing ganz stark an zu schielen.
Ab da begann eine schwere Zeit für uns.
Ärzte, Klinikaufenthalte, verschiedene Untersuchungen bis ca. nach seinem 3. Lebensjahr fest stand, dass Adrian eine angeborene, durch einen Virusinfekt verursachte Kleinhirnfehlbildung (die Verbindung zwischen den zwei Hirnhälften wurde nicht angelegt) hat.
Dank verschiedener Therapien, die wir mit unserem Sohn unternommen haben, seiner Geschwister und der ganzen Angehörigen, die mit Adrian sehr viel gespielt und das ganze Augenmerk auf ihn und seine Entwicklung gerichtet haben, macht er sehr gute Fortschritte.
Er hat gelernt zu sitzen, krabbeln und sich an Gegenständen hochzuziehen.
Adrian bringt uns jeden Tag so viel Freude, dass man sich ein anderes Leben nicht mehr vorstellen kann.
Motivwünsche:
Adrian liebt Flugzeuge, Züge und Sportautos (BMW ist seine Lieblingsmarke, er sagt, wenn er groß ist will er sich einen kaufen damit er Mama überholen kann) sowie Mickey Mouse, Pluto und Winny Pooh mit Tigger, er mag eigentlich alle Farben, Lila ist seine besondere Lieblingsfarbe, Mama liebt weiße Blumen am allerliebsten.
Adrian Elias Quilt ist angekommen!
“Sehr geehrtes Team von Kilä,
wir haben heute das Paket mit der fertigen Decke für Adrian und die Geschenke für die Geschwisterkinder bekommen.
Wir waren von so viel Anteilnahme und Anerkennung sehr gerührt, auch die warme Worte aus den Postkarten schenken einem Zuversicht für die Zukunft.
Vielen, vielen Dank an alle Stickerinen, für die tolle Decke, die sie mit ihren Händen für Adrian mit Liebe gestaltet haben.”
Lilly Malin
Name: Lilly Malin
geboren am: 14. August 2004
Mama und Papa: Miri und Harry
Lilly Malins Geschichte
Die Schwangerschaft mit Lilly Malin verlief ohne Komplikationen.
Lilly kam nach der vollen 39. Schwangerschaftswoche mit 4480g bei 56cm Größe, Kopf (36cm) am 14. August 2004 um 23:23 Uhr zur Welt.
Ein echter Wonneproppen halt.
Nachdem Lilly am ersten Tag unauffällig war und alle glücklich waren über dieses tolle, wunderschöne und bestimmt gesunde Baby kippte am 2.Tag die Stimmung, weil in der 2. Nacht Neugeborenenkrämpfe auftraten.
Lilly kam auf die Überwachungsstaion und nach ersten Untersuchungen vermutete man eine mögliche Hirnblutung im rechten Inselappen und behandelte die Krämpfe mit Luminal.
Im Nov 2004, also mit knapp 3 Monaten wurde beim MRT festgestellt das es keine Blutung war sondern eine Fokale Cortikale Dysplasie ist.
Seitdem ist Lilly in ständiger neuropädiatrischer Behandlung in einer sehr guten Kinder-Klinik.
Bloß die Epilepsie erwies sich als therapieschwierig und es konnte keine Anfallsfreiheit erzielt werden, lediglich anfallsfreie Phasen von einigen Wochen.
In 3 1/2 Jahren haben wir 12 verschiedene Medikamente probiert und wären fast verzweifelt.
Die ketogene Diät hat auch auf Ihren Erfolg warten lassen und hat nichts Positives gebracht.
Trotz der schweren Epilepsie mit mehreren Anfällen täglich “entwickelt sich Lilly gut”, hieß es und deshalb wurden auch die ersten Versuche in Richung OP abgesagt.
Die OP-Risiken waren einfach zu groß.
Eine Bevorzugung der rechten Körperhälfte, besonders des rechten Arms war deutlich zu erkennen, konnte aber durch fast dauerhafte Physiotherapie einigermaßen ausgeglichen werden.
Doch im Juli 2007 ging es erneut zur prächirurgischen Diagnostik, weil sich Lilly ihr Zustand sichtlich verschlechterte.
Die Medis waren alle durch, Lilly krampfte täglich mehr und nachts jetzt auch noch, aus den anfangs nur Sekundenanfällen wurden mit der Zeit immer heftigere Sturzanfälle mit Blauwerden und Bewußtseinsstörungen.
Lilly bekam einen Helm, weil die Sturzfolgen zunahmen (aufgeschlagene Stirn, durchgebissene Unterlippe usw.).
Vom Wesen wurde sie unruhiger, konnte sich nicht mehr auf einzelne Sachen konzentrieren und ist sehr verhaltensauffällig geworden.
Erholt sich allerdings immer sehr schnell von einem Anfall.
Das ist Wahnsinn, wie sie dagegen ankämpft.
Seit August 2007 ist sie in einer heilpädagogischen KITA, in der sie sich sehr wohl fühlt und sie alles bekommt was sie an Therapien braucht.
Im Oktober 2007 bekamen wir Nachricht das Freiburg operieren würde, wenn wir uns dazu entscheiden.
Natürlich war das keine leichte Entscheidung und die Angst war groß, doch Lillys damaliger Allgemeinzustand und die Tatsache das es gar keine andere Lösung gab, half sehr uns für die OP zu entscheiden.
So wurde Lilly am 14. Januar 2008 in der Freiburger Uniklinik operiert und die Hirnanlagestörung wurde in einer 6stündigen OP entfernt.
Seitdem 16. Januar 2008 (klopf klopf klopf auf Holz) ist Lilly nun “ANFALLSFREI”.
(2 Tage hat sie noch op-bedingt weitergekrampft)
Ich bete das es so bleibt.
Und das ist der Wahnsinn, wir können es eigentlich noch immmer nicht fassen.
Wir sind so dankbar.
Lilly hat alles super überstanden und wurde nach neun Tagen entlassen.
Die Nachuntersuchung nach 3 Monaten ist auch gut gewesen und ein Medikament haben wir auch schon abgesetzt, so das im Moment nur noch eins nehmen muß.
Sie macht täglich Fortschritte, muß noch viel aufholen, aber das schafft sie schon.
Sie ist so eine Kämpferin, das ist uns die letzte Zeit erst richtig bewußt geworden was und wie sie die ersten Jahre ihres Lebens schon gemeistert hat.
Motivwünsche:
Lilly Malin mag das Sandmännchen, Lauras Stern, Biene Maja, Bären, Marienkäfer,Fußball, Ernie, Erbeeren, die Tigerente und vorallem knallige Farben!
Viele liebe Grüße und vielen Dank im vorraus
Miri
Lilly Malins Quilt ist angekommen!
“Hallo liebe Stickerinnen und Näherinnen!
Lilly Malin´s Lovequilt ist angekommen und sie, und auch wir, sind total
begeistert.
Das ist ja eine richtige tolle Decke, mit der Lilly sich jetzt immer zudeckt, wenn sie auf dem Sofa liegt oder sie sich auf die Erde legt, wenn sie dort etwas spielt und Ihr der Boden zu kalt ist.
Sie hat den Quilt die ersten Tage, nein die ersten Wochen von einem Zimmer ins andere getragen und war ganz stolz das diese Decke nur für sie gemacht wurde.
Jeder der den Quilt sieht, ist hin und weg von dieser Aktion und
vorallem, das wildfremde Menschen so was tolles machen für Kinder die
sie garnicht kennen.
Wir haben natürlich auch Fotos von der Ankunft des
Quilts gemacht und wenn die entwickelt sind, schicken wir sie Euch, dann könnt Ihr mit eigenen Augen sehen wie groß die Freude war.
Bis dahin nochmals vielen vielen Dank.
Kann man nicht oft genug sagen!!!!
Harry, Miri und vor allem Lilly Malin
Lilly Malin geht es momentan sehr gut, die Medikamente haben wir
komplett abgesetzt und es geht Ihr ohne viel besser, meine ich.
Sie ist jetzt etwa 19 Monate anfallsfrei (klopf klopf klopf auf Holz) und
ich bete das es so bleibt.”
Robin Maurice
Name: Robin Maurice
geboren am: 14.10.2004
Mama und Papa: Bianca und Atila
Geschwister: Maximilian Atila (6 Jahre), Angelique Marina (10 Jahre)
Robin Maurice´s Geschichte
Robin hat eine ganz seltene Stoffwechselkrankheit namens Nichtketotische Hyperglycinämie!
Es gibt ca. 20 Fälle in Deutschland und 250 Weltweit.
Die Prognose für diese Krankheit ist eigentlich sehr schlecht, da die meisten Kinder in den ersten Wochen versterben, unser Sohn hat aber die Kraft gezeigt und wird jetzt im Oktober 4 Jahre alt.
Die ersten 3 Monate waren wir nur im Krankenhaus und zwischendurch kommt es auch immer wieder vor, dass er stationär aufgenommen werden muss, bzgl. seiner Anfälligkeit auf Lungenentzündung.
Er hat mehrfache Behinderungen (100 %), Epilepsie, kann nicht laufen, sprechen, sehen, ist aber laut den Ärzten ein kleines Wunder, da er kleine Fortschritte zeigt.
Alle 3 Monate müssen wir mit Ihm nach Düsseldorf in die Uniklinik und ins SPZ zu regelmäßigen EEG Kontrollen.
Robin bekommt auch mehrmals täglich verschiedene Medikamente, die er einnehmen muss.
Robins Quilt ist angekommen!
“Hallo !!!!
Die Decke und die Kissen sind angekommen.
Die Sachen sind einfach super schön geworden ich bin echt begeistert!!
Ich konnte mir gar nicht die Tränen verkneifen vor Freude und Rührung….
Mein großer Sohn geht gar nicht mehr ohne sein Kissen schlafen.
Das habt Ihr echt super hin bekommen.
Vielen lieben dank an Euch!!
Lg Bianca und die Kinder”
Florian
Name: Florian
geboren am: 09.03.2002
Mama und Papa: Susanne und Marian
Geschwister: Vanessa (8 Jahre) und Lucas (1 Jahr)
Florian´s Geschichte
Nach einer relativ einfachen Schwangerschaft, erlitt ich Ende der 37. SSW einen vorzeitigen Blasensprung.
Die Geburt ging nur mit Medikamenten voran, auch dies nach elf Stunden nicht mehr.
Die Hebamme und die Ärztin wollten ihm noch Zeit geben.
Es wurde trotz fehlender Herztöne kein Notkaiserschnitt gemacht, so wurde er leblos mit Hilfe der Saugglocke geboren.
Die Ärzte kämpften 2,5 Stunden um sein Leben, um ihn erst einmal transportfähig für die Uniklinik zu machen.
Dort lag er dann und konnte nicht weinen, husten, mit den Augen blinzeln u.ä.
Uns wurde prophezeit, dass sein erlittener Sauerstoffmangel so stark gewesen sei, dass er nichts würde lernen können, sofern er denn überleben würde.
Flori hat überlebt, es waren nicht immer leichte Zeiten.
Er hatte 9,5 Monate eine Nasensonde und musste eigentlich rund um die Uhr sondiert werden.
Wir waren über jeden Milliliter froh, den er bei sich behielt.
Auch konnte er im ersten Lebensjahr keinen Augenkontakt herstellen, was gerade mich als Mutter tief getroffen hat.
Er hatte/ hat häufige Bronchopneumonien, weil er öfter aspiriert.
Aber er hat viel geschafft, unser fröhlicher kleiner Kämpfer:
Er kann sich immer häufiger mit Wörtern oder Gesten verständlich machen, kommt im Froschgang vorwärts, kann auch mal über einen Witz in einer Kindersendung lachen, ist fröhlich, offen und zugewandt.
Und ganz stolz darauf, im September eingeschult zu werden.
Flori liebt die Menschen und sie lieben ihn.
Motivwünsche:
Als Motiv würde sich Flori sicherlich über Benjamin Blümchen, eine Feuerwehr, einen LKW und alles, was mit Einkaufen zu tun hat, freuen.
Florians Quilt ist fertig!
*Robin, *Robin Elias und *Mikel Stuward
Name: *Robin, *Robin Elias und *Mikel Stuward
Geburtstage im Himmel:
*Robin: 15.01.2002
*Robin Elias: 15.04.2006 und
*Mikel Stuward: 25.09.2006
Mama und Papa: Jana und Jörg
Geschwister: Marlon-Jason (2 Jahre), Milena (6 Jahre) und Maria-Sophie (10 Jahre)
*Robin, *Robin Elias und *Mikel Stuward´s Geschichten
Nach unserer Hochzeit am 12.05.2001 erfuhr ich am 28.06.2001 dass ich schwanger bin.
Damals bereits in der 11. Woche.
Es war zwar noch nicht geplant, aber wir freuten uns sehr.
Ich ging regelmäßig zu meiner Frauenärztin, bei der ich schon seit vier Jahren in Behandlung war.
Alles war in Ordnung und die Schwangerschaft schön, bis ich öfters einen harten Bauch bekam.
Da ich aber schon mal ein Kind bekommen hatte, dachte ich das wäre normal und die Gebärmutter würde einfach nur “üben”!
Am 31.07.2001 hatte ich wieder eine große Untersuchung.
Als die Ärztin dann anfing zu schallen wurde sie immer ruhiger und sagte dann gar nichts mehr.
Sie fragte mich nach Kindsbewegungen, die ich bis dahin noch nicht gespürt hatte, aber es ging mir doch gut!!!!
Sie hat dann weitere 10 Min. geschallt und meinte ganz traurig, dass sie keine Herztöne findet und das Kind sich nicht bewegen würde.
Ich hatte einen Schock!!!
Warum ich???
Warum mein Kind???
Nachdem sie mich einigermaßen beruhigt und getröstet hatte, erklärte sie mir die weiteren Schritte.
Mein Mann und meine Tochter saßen im Warteraum.
Als ich aus dem Behandlungszimmer trat sah er gleich, dass etwas nicht stimmte!
Wir bekammen die Papiere zur Überweisung in die Klinik.
Vor der Tür fiel ich dann meinem Mann in die Arme und erzählte was los ist. Wir haben beide nur geweint!
Wir fuhren dirket ins Krankenhaus und mußten dort leider stundenlanges quälendes Warten ertragen.
Der dortige Kontrollultraschall bestätigte die Worte der Ärtzin und ich bekam ein Einzelzimmer zugewiesen!
Mein Mann fuhr dann erst mal mit unserer Kleinen nach Hause und erzählte was los war.
Währenddessen bekam ich schon das erste Zäpfchen, was zum Ausstoß des Kindes führen sollte.
Nun mußte ich liegen und auf die Wehen warten.
Schmerzmittel brauchte ich wohl vor lauter Schock keine!
Endlich nach Mitternacht, die genaue Zeit weiß ich leider nicht, mußte ich nochmal auf den Schieber.
Zur Toilette durfte ich ja nicht!
Ich wunderte mich, dass ich so lange auf Toilette mußte und schaute nach und da sah ich das Blut.
Ich setzte mich langsam auf das Bett und sah mir die Vorlage an, da lag mein kleines Würmchen, noch ganz klein, aber doch schon ein kleines Wunder still am 01.08.2001 geboren.
Dann rief ich die Ärztin und das kleine Wesen wurde mitgenommen und ich sah es nie wieder.
Es folgte die Ausschabung und die OP.
Am nächsten Tag weinte ich noch viel und fragte nach dem WARUM?
Die Zeit danach zu Hause war schwer, aber ich war wenigstens nicht mehr alleine mit dem Schmerz.
Später erfuhren wir, dass der kleine Robin ganz gesund war und sich mit der Nabelschnur erdrosselt hatte.
Ich wußte irgendwie, dass es ein Junge war.
Er gehört wie meine beiden Mädchen zu unserer Familie dazu.
Für meine damalige dreijährige Tochter bleibt es der kleine Bruder und für uns unser Sohn Robin.
Als wir uns im Juli entschieden noch ein Kind zu bekommen dachten wir an nichts Schlimmes.
Leider wurden wir eines besseren belehrt!
Im August, nachdem meine Regel ausblieb, ging ich zu einer änderen Frauenärztin, die leider auch nicht die Richtige war.
Sie stellte 23.08.2005 fest, dass ich in der 7. Woche war und wir haben uns alle nur gefreut.
Am Anfang war mir nur etwas komisch und ich hatte oft Hunger.
Aber die Schwangerschaft war so kurz sie auch war, sehr schön.
Alle Untersuchungen waren nicht so gründlich wie bei meiner bisherigen Ärztin, aber diese hatte keine Sprechzeiten mehr.
Bei jeder Vorsorgeuntersuchung war alles okay!
Obwohl ich gut aß, nahm ich ab und die Ärztin machte sich keine Gedanken darüber.
War schon komisch, aber ich vertraute ihr.
Mein Mann und ich haben auch leichte Kindsbewegungen gespürt, was sich wie ein Flattern unter der Bauchdecke anfühlte, alle Werte waren in Ordnung, mir ging es gut so auch unserem Känguruhbaby, wie wir es liebevoll nannten.
Ich habe es immer fröhlich rumturnen sehen beim Baby-TV.
Aber dann kam der Termin der Feindiagnostik und auf einmal wurde alles anders.
Der 24.11.2005 sollte alles verändern zum 2. Mal in meinem Leben. Sie suchte unendlich lange und fand keine Herztöne und keine Kindsbewegungen.
Sie war sehr einfühlsam.
Es war aber eine andere Ärztin, die auf solche Ultraschallfeindiagnostik spezialisiert ist.
Nun schickte sie die Kinder raus und machte alle Termine und Papiere für das Krankenhaus fertig.
Sie war sehr feinfühlig und hat mich und meinen Mann getröstet, trotzdem ging es uns miserabel.
Die Kinder haben dann mit uns geweint, als wir aus der Praxis raus waren.
Ich fuhr dann nochmal nach Hause und habe eine Tasche gepackt.
Viel Tränen und die Fragen:
Warum unser Kind?
Warum ein zweites Mal?
Am nächste Tag in der Klink ging alles irgendwie an mir vorbei:
Aufnahme Untersuchungen, Ultraschall und der Rest.
Mein Mann und meine Mädels fuhren dann nach Hause und ich bekam gleich die ersten Tabletten eingelegt. Das wiederholte sich zweimal und die letzten Tabletten mußte ich oral nehmen. Dann ging die Nacht ganz langsam vorbei. Ich hatte große Wehenschmerzen und bekam auch was dagegen, aber die Seele war nicht schmerzfrei.
Gegen 7 Uhr dann endlich der Blasensprung und rüber in den Kreissaal.
Punkt 9 Uhr kam unser Robin-Elias still zur Welt.
Er war 155 g leicht und ca. 20 cm groß.
Er war fertig entwickelt, er hätte nur noch wachsen müssen!
Mein Mann kam noch mit den Kindern dann wurde die OP gemacht.
Gegen Mittag kam ich wieder auf´s Zimmer, wo meine Familie schon wartete. Ich lenkte mich etwas ab, aber so richtig ging das nicht. Als ich wieder allein war besuchte ich meinen Sohn im Kreissaal in einem ruhigen Zimmer. Eine Stunde habe ich ihn mir angeschaut, ihn berührt, mit ihm geredet.
Das hat gut getan, er war wunderschön! Von der Hebamme erhielt ich eine Schachtel, in der waren 2 Fotos, ein Armband mit seinem Namen und eine Trauerkarte. Dies hat mich sehr gefreut.
Überhaupt waren alle sehr lieb zu mir!!!!
Über den Schmetterlingsverein ließen wir ihn beerdigen, dort kann man ihn besuchen.
Am nächsten Tag bin ich wieder nach Hause.
Meine alte Ärztin habe ich auch aufgesucht sie war sehr fürsorglich und ich bleibe nun bei ihr in Behandlung.
Wir haben erfahren, dass er wohl durch eine Störung am Mutterkuchen (Asthmamedikamente) nicht richtig versorgt wurde und so gestorben ist, aber nicht gelitten hat.
Er gehört genau wie Robin zu unserer Familie.
Als Sohn Robin-Elias und kleiner Bruder.
Nun es war wieder Ruhe eingekehrt und wir überlegten es ein weiteres Mal zu versuchen.
Und es klappte, es waren Zwillinge.
Wir konnten es gar nicht glauben.
Jetzt war doppelte Freude angesagt.
Und bis zum 4. Monat war auch alles in Ordnung.
Dann stand eine Feindignostik an.
Mit etwas Angst sind wir dorthin und dann wieder dieser schon gesehene Ausdruck in den Augen des Arztes:
Eines war von uns gegangen!
Der Arzt sagte das kann passieren und da es zweieiige sind hat das andere Kleine gute Chancen.
Und er hatte Recht, es vergingen wieder Wochen in Angst, wieder eine Feindiagnostik.
Aber Gott sei Dank war alles in Ordnung, alles gut entwickelt.
Da es bereits der 5. Monat war fragten wir nach dem Geschlecht.
Zu unser großen Freude sagte der Arzt:
Es wird ein Junge ganz bestimmt!!!!!
Ein toller Tag, unser 5. Hochzeitstag, der 80. Geburtstag meiner Oma, es paßte einfach alles!
Die Zeit verging überhaupt nicht, aber alles blieb super mit dem Kleinen.
Aber auch die Trauer über das Engelchen, was ja in meinem Bauch bis zum Geburtstermin blieb, war da.
Wir entschieden uns für einen Kaiserschnitt, der am 25.09.2006 stattfinden sollte, weil wir dieses Kind nicht auch noch verlieren wollten.
Alles verlief super an diesem Tag.
Trotz allem bleibt die Trauer an den Geburtstagen, Weihnachten über den verlorenen Zwillingsengel, der den Namen Mikel-Stuward bekam.
Motivwünsche:
Uns allen gefallen Engel und Regenbogen aber auch Sterne und schöne Blumen in Blau.
Winni-Puh oder Thomas die Lokomotive, Barbie (in rosa)
Die Wandbehänge für *Robin, *Robin Elias und *Mikel Stuward sind angekommen!
“Hallo liebes Kinderlächeln Team!
Alles ist hier bei uns, Jana, Jörg, Maria-Sophie, Milena und beim kleinen Marlon-Jason angekommen.
Man sind wir alle Happy und Ihr alle habt so tolle Arbeit geleistet.
Wir kamen gestern nach Hause und da war ein Paketschein im Briefkasten,wir wußten gar nicht wo her, denn eigentlich haben wir auf kein Paket gewartet, zumindest nicht so schnell.
Wir fingen an auszupacken und ich überlegte, aber dann auf einmal von einer Sekunde auf die andere wußte ich sofort was und woher es kam.
Und plötzlich mußte ich erstmal weinen und konnte mich vor lauter Rührung nicht mehr regen.
Ihr habt so schön gestickt, genäht und Karten geschrieben ich weiß gar nicht wie ich mich bedanken soll.
Es ist unbeschreiblich wieviele Menschen es gibt, die einem noch gutes wünschen.
Ich brauchte gestern einen Stuhl vor lauter Aufregung und heute hat mein Mann gleich alles an die Wand gebracht und wir haben schöne Fotos gemacht.
Natürlich werde ich diese auch noch mal auf meine Hompage setzen.
Aber die Kinder und wir als Sterncheneltern sind super glücklich und es ist schön hoch zu schauen und dann hat man sie immer vor sich.
Ich hab euch alle super lieb und wir fünf drücken euch ganz lieb und sagen herzlichen Dank an alle – Ihr seid spitzen hammer mäßig!
Danke sagen die Eltern von Sternchen Robin, Robin-Elias und Mikel-Stuward und die Geschisterkinder Maria-Sophie, Milena und Marlon-Jason”
Leon
Name: Leon
geboren am: 19.12.2002
Mama und Papa: Sabine und Marco
Geschwister: Elina (1 1/2 Jahre)
Leon´s Geschichte
Leon kam in der 38. SSW per Kaiserschnitt zur Welt, da er in Beckenendlage lag.
Nach der Geburt musste er auf die Kinderstation verlegt werden, weil er Anpassungsschwiegrigkeiten hatte.
Im Laufe der Jahre entwickelte sich Leon ganz normal.
Bis Ende 2006, seitdem sind wir nun in ärztlicher Behandlung.
Leon entwickelte sich irgendwann nicht mehr so weiter wie es üblich war.
Er fiel mit der Sprache und mit dem motorischen zurück!
Zudem bestand der Verdacht bei ihm auf ADS.
Es wurden EEG´s geschrieben die aber keine genaue Diagnose brachten.
Leon begann mit der Sprach- und Ergotherapie Anfang 2008.
Das allerdings erzielte auch keinen Fortschritt.
Im Juli 2008 begann er mit dem Arm und mit den Beinen zu zucken.
Nun bestand also noch der Verdacht auf eine Art von Epilepsie….
Anfang August nun wurde deswegen wieder ein EEG geschrieben was sehr schlecht ausfiel …
Seine Hirnströme sind für sein Alter viel zu langsam …
Morgen müssen wir nun für unbestimmte Zeit mit ihm stationär ins Klinikum, damit die Ärzte ihn genauestens durchchecken können und uns sagen können was unser Schatz alles genau hat …
Wir sind nun seit Freitag ziemlich durch den Wind …
Uns war klar, dass Leon nicht so ist wie andere Kinder in seinem Alter aber mit sowas haben wir nicht gerechnet …
Motivwünsche:
Leon liebt Pinguine, Winnie Pooh, den Feuerwehrmann Sam und Spongebob über alles.
Leons Quilt ist angekommen!
“Liebes Kilä Team,
ich möchte mich heute an Euch wenden um euch ein riesen großes Dankeschön für den Quilt auszusprechen.
Der Quilt von meinem Sohn Leon kam diese Woche bei uns an.
Und schon beim öffnen des Paketes hatte ich Tränen in den Augen.
Was ich beim auspacken fühlte kann ich garnicht in Worte fassen.
Dort lagen der wunderschöne liebevoll gestickte Quilt, die selbstgestrickten Socken, das Hello Kitty Bild und die wunderschöne Lampe von Winnie Pooh.
Und dann all diese Briefe die mich und meinen Mann schließlich zu Tränen rührten.
Ganz ganz ganz lieben Dank.
Ihr habt uns eine so große Freude gemacht.
Leon lag die Woche im Krankenhaus.
Ich habe all die Sachen eingepackt und habe sie ihm mit ins Krankenhaus genommen- und auch er hat geweint.
Geweint vor Freude weil ihm so liebe Menschen etwas so schönes genäht und gestickt haben!
Es war ein so tolles Gefühl, dass es Menschen gibt die mit einem fühlen.
Die mit einem fühlen und auch für einen da sind obwohl sie weit weg wohnen!
Vielen Dank!!”
*Lisa Nicole
Name: *Lisa Nicole
geboren am: 14.03.2001
Mama und Papa: Nicole und Markus
Geschwister: Tim (9 Jahre), Dennis (5 Jahre) und Maya Katharina (3 Jahre)
*Lisa Nicoles Geschichte
Bei meiner Schwangerschaft mit Lisa hatte ich eigentlich von Anfang an das Gefühl, dass etwas nicht stimmte.
Ich konnte es nicht beschreiben und dachte deshalb auch nicht weiter darüber nach, bis am 08.01.2001, alles aus dem Ruder zu laufen schien.
Ich wachte an diesem Tag morgens auf, nachdem mein Mann bereits zur Arbeit gefahren war und Tim noch schlief.
Ich hatte ein ganz komisches Gefühl und als ich mir die Augen rieb merkte ich, dass mein ganzes Gesicht geschwollen war.
Es war so schlimm, das ich nur noch mit einem Auge sehen konnte.
Da ich stark kurzsichtig bin, rief ich meinen Mann im Büro an, damit er mich zu unserem Hausarzt fahren konnte.
Dieser ging von einem allergischen Schub aus, da sich auch im Laufe des Tages ein juckender Hautausschlag hinzugesellte.
Da ich aber, bis zu diesem Datum, auf nichts allergisch reagiert hatte.
Konnten wir uns keinen Reim darauf machen und ich mußte Kortison einnehmen.
Aufgrund meiner Schwangerschaft war es sehr niedrig dosiert, aber es war trotzdem Kortison.
Bei den Vorsorgeuntersuchungen schien alles normal aber auf einmal wuchs Lisa nicht mehr so schnell wie vorher.
Auch fehlte auf einmal Fruchtwasser und als ich dann auch noch Blutungen bekam, mußte ich ins Krankenhaus.
Die Ärzte versuchten die Blutungen zu stoppen – dies gelang aber nicht und nachdem ich 10 Tage gelegen hatte und sich nichts verändert hatte, wurde ich nach Hause entlassen mit der Empfehlung mich zu schonen.
Ich war auch recht brav aber die Blutungen hörten nicht auf.
Meine Hebamme erzählte mir dann, dass sie in ihrer gesamten zweiten Schwangerschaft auch leichte Blutungen gehabt habe aber nichts weiter passiert sei und so machte ich mir keine großen Sorgen und wartete einfach ab.
Am 14.03.2001 wurde ich durch schreckliche Wehen um ca. 3.00 Uhr morgens geweckt und weckte auch meinen Mann.
Leider konnten wir meine Mutter nicht erreichen und so mußten wir Tim mit ins Krankenhaus nehmen.
Als wir dort ankamen wurde ich an den Wehenschreiber angeschlossen und die Ärztin sagte, man könne keine Wehen erkennen.
Ich hatte aber definitiv Wehen.
Nach ca. 20 Minuten sollten wir über den Flur ins Untersuchungszimmer gehen und während wir am Schwesternzimmer vorbeikamen rutschte meine Tochter in den Geburtskanal.
Ich wurde dann in einen Rollstuhl gesetzt und im Untersuchungszimmer stellte die Ärztin fest, das Lisa gerade geboren wurde.
Leider stellten wir auch per Ultraschall fest, dass sie bereits tot war.
Ich schickte meinen Mann und unseren Sohn nach Hause.
Ich habe mich damals dagegen entschieden unsere Tochter zu sehen – und ich habe es bis heute nicht bereut!
Ich habe ein genaues Bild von meiner Tochter!
Sie hatte dunkle Locken und dunkelbraune Augen und das bezaubernste Lächeln der Welt!
Ich weiß, dass meine Tochter dort wo sie jetzt ist glücklich ist und sich rundherum geborgen fühlt und das hat uns geholfen sie gehen zu lassen und nur noch in besonderen Momenten an sie zu denken.
Wir besuchen regelmäßig ihr Grab und haben auch Ultraschallbilder auf dem Kamin stehen.
Die Jungs wissen, dass sie noch eine Schwester haben und wie sie heißt: Lisa Nicole!
Motivwünsche:
Libellen – im englischen heißen sie “Dragonfly”!
Der Wandbehang für *Lisa Nicole ist angekommen!
“Liebe Nancy,
vielen Dank für die wundervolle Kuscheldecke für unsere Maya.
Da wir am 01.11.09 für ca. 1 Woche wieder in die Klinik müssen hat es mich besonders gefreut, das die Decke noch vor unserem Aufenthalt eingetroffen ist.
Sie ist wunderschön und ich habe mich so gefreut, das ich gelacht und geweint habe.
Das Päckchen kam gestern bei uns an und so konnten wir Maya ihre Decke sogar an ihrem 4ten Geburtstag schon abends mit ins Bett legen.
Sie hatte seit langem endlich mal eine gute Nacht – ob es an der schönen Decke lag?!
Das kleine Kissen habe ich unserem Sohn Dennis geschenkt, der ein richtiger Kuschelhase ist und der auch dieses gleich mit ins Bett genommen hat.
Den Wandbehang für unser Sternchen werden wir in unserem Schlafzimmer aufhängen.
Auch er ist wunderschön!
Ich habe diese wundervollen Geschenke auch all unseren Geburtstagsgästen gezeigt und sie waren alle sehr gerührt, das “fremde Menschen” solche schönen Dinge für andere “fremde Menschen” machen.
Die Arbeiten wurden alle sehr bewundert und mit vielen Aahs und Oohs bedacht!
Sobald ich Bilder gemacht habe, werde ich euch diese Mailen!
Nochmals vielen, vielen, vielen Dank!
Nicole”
Maya Katharina
Name: Maya
geboren am: 27.10.2005
Mama und Papa: Nicole und Markus
Geschwister: Tim (9 Jahre), Dennis (5 Jahre) und *Lisa Nicole
Maya´s Geschichte
Mayas Geschichte beginnt am 14.01.2006!
Ich werde dieses Datum wahrscheinlich in meinem ganzen Leben nicht vergessen.
An diesem Tag hatte sie während dem Stillen ihren ersten epileptischen Anfall und wir wussten erstmal gar nicht was hier geschah.
Wir fuhren nach einem Anruf bei unserem Kinderarzt zu demselben und dieser konnte nichts feststellen.
Maya ging es auch schon wieder gut und wir bekamen vorsorglich eine Einweisung für das Krankenhaus, falls nochmals etwas passieren sollte – und es passierte.
Ca. 3 Stunden nach der ersten Untersuchung hatte sie wieder beim Stillen ihren zweiten Anfall und wir mobilisierten per Telefon Oma, die auf Dennis aufpassen sollte, da dieser zu diesem Zeitpunkt noch schlief (er war gerade 2,5 Jahre alt).
Tim ging zu einer Freundin und während wir noch auf Oma warteten, hatte Maya ihren dritten Anfall.
Wir also ab ins Krankenhaus und dort hatte Maya ihren vierten Anfall.
Von da an ging der Untersuchungsmarathon los und ich (Mama) war mit meiner Maus im Krankenhaus.
Wir waren im lokalen Krankenhaus für ca. 4 Wochen (die Medikamente schlugen nicht an), danach waren wir für 10 Tage zu Hause und dann für 5 Wochen in der Uni-Klinik Mainz.
Für ca. 4 Wochen war Maya anfallsfrei und wir schöpften Hoffnung.
Dann ging das ganze Spiel von vorne los.
Also zweites Medikament reindosieren und ab nach Hause.
Leider ist Maya bis heute nicht richtig eingestellt mit Medis und wir haben auch keine genaue Diagnose.
Das geht jetzt schon 2,5 Jahre so und es ist kein Licht am Ende des Tunnels.
Wir lieben unsere Maus aus ganzem Herzen und sind froh, das sie bei uns ist.
Eine Freundin hat einmal zu mir gesagt:
Dieses Kind war euch bestimmt!
und sie meinte es positiv, denn unsere erste Tochter kam leider tot zur Welt.
Mayas Quilt ist angekommen!
“Liebe Nancy,
vielen Dank für die wundervolle Kuscheldecke für unsere Maya.
Da wir am 01.11.09 für ca. 1 Woche wieder in die Klinik müssen hat es mich besonders gefreut, das die Decke noch vor unserem Aufenthalt eingetroffen ist.
Sie ist wunderschön und ich habe mich so gefreut, das ich gelacht und geweint habe.
Das Päckchen kam gestern bei uns an und so konnten wir Maya ihre Decke sogar an ihrem 4ten Geburtstag schon abends mit ins Bett legen.
Sie hatte seit langem endlich mal eine gute Nacht – ob es an der schönen Decke lag?!
Das kleine Kissen habe ich unserem Sohn Dennis geschenkt, der ein richtiger Kuschelhase ist und der auch dieses gleich mit ins Bett genommen hat.
Den Wandbehang für unser Sternchen werden wir in unserem Schlafzimmer aufhängen.
Auch er ist wunderschön!
Ich habe diese wundervollen Geschenke auch all unseren Geburtstagsgästen gezeigt und sie waren alle sehr gerührt, das “fremde Menschen” solche schönen Dinge für andere “fremde Menschen” machen.
Die Arbeiten wurden alle sehr bewundert und mit vielen Aahs und Oohs bedacht!
Sobald ich Bilder gemacht habe, werde ich euch diese Mailen!
Nochmals vielen, vielen, vielen Dank!
Nicole”
Philipp
Name: Philipp 9 Jahre
Mama und Papa: Marion und Hans-Peter
Geschwister: Benjamin 25 Jahre
Philipps Geschichte
Philipp leidet an der unheilbaren Stoffwechselkrankheit Muccopolysaccaridose Typ 2, die Lebenserwartung ist kurz.
Philipp hat viele Fähigkeiten durch die Krankheit verloren, Sprache, Spielen, selbstständiges Essen und Trinken.
Leider schreitet die Krankheit schnell fort.
Philipp ist ein sehr tapferer kleiner Kämpfer.
Jeder Tag ist ein Geschenk für uns und so lautet unser Familienziel:
“Ein kurzes Leben glücklich machen.”
Motivwünsche:
Fahrzeuge aller Art
Philipps Quilt ist angekommen!
“Hallo alle zusammen,
gestern kam Philipps Quilt an. Ein Traum mit wunderschönen Fahrzeugen.
Wir sagen Danke.
Liebe Stickdamen Ihr habt mit Nadel und Faden gezaubert und Marika hat mit der Nähmaschine den Quilt zu Ende gezaubert.
Er ist mit so viel Liebe gearbeitet Philipp hat sich die Fahrzeuge sehr geau angeschaut und gelächelt.
Ganz liebe Grüsse an alle Philipp und Eltern”
Lucas
Name: Lucas
geboren am: 20.11.97
Mama und Papa: Julia und Christian
Geschwister: Tim
Lucas´ Geschichte
Lucas ist 10 Jahre alt.
Er hat eine Hypophysenstörung, Hirninfarkt und Epilepsie.
Lucas wurde am 20.11.97 geboren.
Er hat sofort nach der Geburt angefangen zu krampfen, es stellte sich heraus, das er einen Nullzucker hatte.
Er wurde dann sofort in die Kinderklinik gebracht, leider wusste man lange nicht was ihm genau fehlt.
Mit 10 Tagen musste Lucas reanimiert werden, da er einen Zuckerschock hatte.
Er wurde 5 Tage beatmet und hat bei dieser Reanimation auch einen Hirninfarkt erlitten.
Ende Januar ´98 fand man dann endlich heraus, das Lucas eine Hypophysenstörung hatte.
Seit dem bekommt er Medis.
Lucas bekam dann leider mit etwa 1,5 Jahren noch die Epi dazu.
Im Februar ´02 haben wir Lucas morgens leblos im Bett gefunden.
Er wurde das 2te mal reanimiert und ist dann lange beatmet worden. Etwa 3-4 Monate lag er im Wachkoma.
Er ist zwar wieder unser “alter” Lucas, aber bei jedem größeren Infekt, fällt er immer in einen komatösen Zustand.
Lucas kann nicht laufen, nur krabbeln.
Er spricht nur 2-3 Wort Sätze, er trägt Windeln und ist körperlich und geistig behindert.
Lucas hat einen jüngeren Bruder, Tim ist am 7.1.2003 geboren und topfit, er liebt Eisenbahnen und Wohnwagen.
LG Julia
Motivwünsche:
Lucas schaut gerne die klassischen Zeichentricks, wie Bob der Baumeister, Thomas die Lokomotive…. ich hätte aber gerne auch ein
oder zwei Schutzengel, denn diese haben für mich eine andere Bedeutung bekommen seit ich Lucas habe.
Außerdem haben wir schon einige in verschiedenen Ausführungen.
Lucas Quilt ist angekommen!
“Ihr Lieben,
ich möchte euch unser schönes Erlebnis gestern nicht vorenthalten und mich auch hier noch einmal gaaaanz herzlich bei allen Beteiligten bedanken.
Ich bin auch heute noch ganz überwältigt und sowas von glücklich, das unser Lucas einen soooo tollen Quilt erhalten hat.
Ich kann nur immer wieder sagen:
DANKE!!!
Gestern Nachmittag war Sabine ( Gelsensabine) mit ihrer Familie bei uns …….. und sie hatte noch etwas im Gepäck …… Lucas Quilt!
Es war ein soooo toller Moment, als Lucas seinen Quilt auspackte, er hat sich richtig dolle gefreut :d und ich erst …… ich weiß nicht ,wer aufgeregter war, Mutter oder Sohn :ug:
Ich kann nur eines sagen:
Der Quilt ist traumhaft schön geworden.
Wir möchten uns ganz herzlich bei den Stickerinnen bedanken:
Susanne, Lünen
Kerstin, Ahrensburg
Lena, Winsen
Tanja, Bebra
Melanie, Ebersburg
Yvonne, CH ( der Spruch bei dem Stern ist ja sooooo toll, habe ich heute erst gesehen, da er auf dem Foto, was du eingestellt hast, nicht drauf ist)
Ilona, Wolkenstein
Sonya, Marktoberdorf
Marika, Bottrop
Nancy, Neuruppin
Sabine, Lünen
Jedes einzelne Quadrat ist super geworden, lieben Dank euch allen!
Außerdem möchten wir uns auch bei Sabine, Gelsenkirchen, bedanken, die diesen wunderbaren Quilt genäht hat.
Er ist einfach ein Traum!
Und zu guter letzt, natürlich bei Tanni, ohne die es dies alles nicht geben würde.
Danke dir!
Auch Tim sagt DANKE, für die tollen Geschwistergeschenke.
Melle, dein Bild kam super an.
Er hat es vorhin, wie alle weg waren erst mal Oma und Opa gezeigt. Danke dir!
Ein Foto hab ich aber für euch.
Lucas schläft heute unter seinem Quilt
Ganz lieben Dank sagen
Julia, Christian, Lucas und Tim”