Sticken für ein Kinderlächeln

Sebastian

Name: Sebastian

geboren am: 13.11.2006

Mama und Papa: Melanie und Alexander

Geschwister: Damian

Sebastian´s Geschichte

Sebastian wurde am 13.11.2006 in der 38. SSW per Kaiserschnitt geholt, sein Bruder wurde auch schon per Kaiserschnitt geholt, da ich ein zu enges Becken habe.
Die Schwangerschaft und die Geburt verliefen völlig problemlos.
Auch hatte er super Apgar-Werte 9-10-10.

Er hat sehr viel geschlafen (war eigentlich so gut wie gar nicht wach) und er hat auch nur sehr wenig getrunken.
Das wurde vorerst auf den Stress von der Geburt geschoben und es wurde gesagt das kommt noch.
Er wurde ja am Montag geholt und am Sonntag sollten wir entlassen werden.
Aber in dieser Nacht stellten sie fest das er seine Temperatur nicht halten konnte und wurde deshalb in die Kinderklinik nach Fulda verlegt.
Dort kam er erstmal in ein Wärmebettchen und ihm wurde eine Magensonde gelegt damit er erstmal mehr Milch bekam, da er ja so schlecht getrunken hat.

Ca. 2 Tage später fiel auf, dass die Sättigung nicht in Ordnung war.
Er sackte mit der Sättigung immer wieder ab.
Aber wenn er stimuliert wurde, d. h. angepustet oder gepetzt wurde, fing er immer wieder zu atmen an.
Sebastian wurde total auf den Kopf gestellt, Blut wurde abgenommen aber es war alles in bester Ordnung, keinerlei Auffälligkeiten.
Und so ging es immer weiter aber sein Zustand verschlechterte sich.

Er machte immer längere Atempausen und dabei sackte die Sättigung stellenweise an die 40 runter.
Aber Stimulation reichte aus um ihn wieder zum Atmen zu bringen.
Da die dann in der Kinderklinik mit ihrem Latein am Ende waren, und auch Theophyllin keine Besserung brachte wollten sie ihn verlegen.
Erst sollte er nach Erfurt, aber dort dauerte es so lange bis die uns genommen hätten.
Also machten sie mit der Uniklinik Gießen aus das er da hinkommt.

Also wurde Sebastian am 21.12.06 nach Gießen verlegt.
Dort wurden dann auch wieder ganz viele Untersuchungen wie MRT, EEG, EKG, Lumbalpunktion, Muskelbiopsie, Ultraschall, etliche Blutuntersuchungen, etc.
Auch diese verliefen alle ohne irgendwelche Auffälligkeiten, also war unser Kind laut Untersuchungen gesund.
Aber diese Atemaussetzer machte er eben und in der Zeit wo er nach Gießen gekommen ist war es auch sehr kritisch so das er paarmal kurz vor der Beatmung war, aber es dann doch zum Glück ohne ging.
Desweiteren hat er einen schwachen Muskeltonus.
Es wurden verschiedene Medikamente getestet um seine Atemprobleme in den Griff zu bekommen.
Aber es wollte erst nichts wirken.
Und als ziemlich letztes Medikament gab es dann noch das Buspiron.
Und das hat ihm dann endlich geholfen.
Man hat gesehen je höher das Medikament dosiert wurde umso weniger wurden die Atemaussetzer und dementsprechend besser die Sättigung.
Wegen dem schwachen Muskeltonus bekam er schon in der Klinik Krankengymnastik.

Am 02.04. stand dann endlich die Entlassung vor der Tür, nach fast 5 Monaten wurde es auch endlich Zeit, dass unser Schatz nach Hause kommt.
Er kam mit einem Heimmonitor und mit der Auflage, dass nachts ein Pflegedienst zu uns nach Hause kommt, heim.
Eine Magensonde hatte er auch noch liegen da er im Krankenhaus nicht von alleine trinken wollte.
Eine Anleitung wie ich die Sonden zu legen, bzw. zu entfernen habe bekam ich auch noch.
Ich machte es zwar, es war aber ein ungutes Gefühl dabei, weil er sich dabei so dolle wehrte.
Am Tag der Entlassung musste ich noch einmal einen Reanimationskurs mitmachen.
Rezepte für Ambubeutel, Sonden, Spritzen, Medikamente und Zubehör hatten wir dann auch im Gepäck.

Zu Hause angekommen bekam Sebastian Hunger.
Ich machte ihm eine Flasche und probierte es wie immer erst ob er sie von alleine trinken mochte.
Und siehe da er hat die Flasche komplett aus eigener Kraft getrunken.
Von da an brauchte ich ihm nie wieder Milch zu sondieren.
Ich ließ die Sonde vorsichtshalber noch ein paar Tage liegen aber benötigt haben wir sie zum Glück nicht mehr.
Der Pflegedienst kam dann immer abends um 22Uhr und blieb bis 6Uhr.
Arbeit hatten sie kaum gehabt, denn Sebastian bekam nur einmal in der Nacht die Flasche.
Sonst machte er keine Arbeit.
Die Atemaussetzer waren, wenn überhaupt, nur noch ganz kurz, und er erholte sich gleich immer wieder von alleine, er brauchte nicht mehr gereizt oder so zu werden.
Das Medikament Buspiron half zwar Sebastian das er keine Atemaussetzer mehr hatte aber sie hatten leider auch ein paar Nebenwirkungen bei ihm.
Das Medikament machte ihn sehr sehr müde, so dass er nur ganz wenig wach war, max. 4 Stunden am Tag, 20 Stunden verschlief er.
Und dann wurde er auch auf das Medikament sehr high.
Man merkte richtig wenn er es bekommen hat und das noch bis ca. 2 Stunden nach Einnahme stand er richtig neben der Spur.
Er schaute durch einen hindurch, schaute die ganze Zeit völlig apathisch an die Decke und schlief ca. 30 Min. nach Einahme ein.
Dieses Medikament musste er 4mal am Tag eine Tablette nehmen.
Mit der Zeit hatte er soweit gar keine Atemaussetzer mehr gehabt und wir sollten zur Kontrolle nach Gießen kommen.

Ich schilderte meine Beobachtungen von Sebastian zur Medikamteneinnahme.
Zur Antwort bekam ich nur das es nicht von dem Medikament kommen kann und es eine andere Ursache dafür geben muß und dass sie das Medikament auf keinen Fall reduzieren würden.
Damit wollte ich mich natürlich nicht zufrieden geben.
Also machte ich einen Termin mit dem Kinderarzt aus und schilderte ihm alles.
Er war der selben Meinung, dass es da einen Zusammenhang zwischen Medikament und dem Verhalten von Sebastian geben muss.
Also setzte er sich mit dem Klinikum Kassel in Verbindung und machte dort einen Termin aus.
Zum Glück kannte er den zuständigen Arzt dort und konnte uns empfehlen.
Nicht lange Zeit später hatten wir einen Termin dort.

Sebastian wurde wieder auf den Kopf gestellt Ultraschall, MRT, Lumbalpunktion, EEG, EKG, etliche Blutuntersuchungen, etc.
Es war wieder alles bestens bis auf eine kleine Auffälligkeit im MRT.
Beim Gehirn ist alles vorhanden und auch dort wo es hingehört. Auffälligkeiten wären auch soweit keine, bis auf dass die Myellisierung verzögert ist.
Man sagte mir, dass man das meistens bei entwicklungsverzögerten Kindern sieht und dass das kein Grund zur Sorge sei.
Es gäbe zwar auch ein paar Krankheiten wo die Myellisierung auffällig ist aber er hätte keine anderen Auffälligkeiten die darauf schließen würden.

Im Januar jetzt haben wir noch mal einen Termin zum Kontroll-MRT und da soll geschaut werden inwieweit es sich verändert bzw. gebessert hat.
Aber sie haben mir schon gesagt, dass, wenn Sebastian jetzt Fortschritte in der Entwicklung machen würde, wäre das es ein gutes Zeichen und da wäre auch die Myellisierung weiter voran gegangen so das man sich diesbezüglich keine Gedanken machen müsste.

Auch die Geschichte wegen dem Medikament Buspiron hörte er sich an und er meinte auch, dass da ein Zusammenhang bestehen würde.
Er erklärte sich dazu bereit das Medikament zu reduzieren bzw. abzusetzten, langsam, um zu sehen wie Sebastian darauf reagiert.
Also wurde erst eine Tablette weniger gegeben und ich muß sagen, man merkte sofort den Unterschied.
Er war schon viel wacher und aufmerksamer geworden.
Ein paar Tage später wurde noch eine Tablette weniger gegeben.
Ein paar Tage später, als keine weiteren Auffälligkeiten waren, kam die nächste Tablette weg.
Und als auch da nichts Auffälliges war ließen sie die letzte Tablette auch weg.
Und es passierte gar nichts.
Doch er war viel wacher, aufmerksamer, war nicht mehr so apathisch und schlief auch nicht mehr so viel, also nur positives.

Nach knappen drei Wochen wurden wir entlassen mit dem Ergebnis dass das Buspiron weg war, das Theophyllin soll er noch bis Januar nehmen, weil sie nicht alles auf einmal weg lassen wollen, eine Diagnose haben wir auch noch nicht, aber wer weiß ob wir noch eine bekommen.
Der Pflegedienst sollte dann noch ein paar Nächte vorsichtshalber kommen da er ja jetzt ohne dieses Medikament war.
Aber da in der Zeit alles absolut unauffällig war, gingen die nach 5 Tagen wieder und es war seitdem in Sachen Atemprobleme nichts mehr gewesen.
Er hängt zwar nachts noch an dem Heimmonitor, aber auch nur vorsorgehalber und mal sehen ob der im Januar vielleicht jetzt auch weg kann.

Auf jeden Fall ist er, seit dem wir zu Hause sind viel wacher und aufmerksamer.
Zweimal die Woche bekommt er Krankengymnastik und parallel kommt noch zwischendurch die Frühförderung.
Als wir aus Kassel nach Hause sind konnte Sebastian eigentlich so gut wie nichts alleine, und zu diesem Zeitpunkt war er dann schon knappe 8 Monate.
Seitdem hat er vieles gelernt.

Er kann jetzt seinen Kopf in Bauchlage schon sehr gut halten.
Wenn wir ihn sitzend halten oder auf dem Arm tragen ist es gar kein Problem mehr.
Von Rückenlage in Bauchlage drehen ist gar kein Thema mehr und zurück klappt es auch besser.
Bei der Krankengymnastik bekommt er jetzt den Vierfüßlerstand und das Sitzen entgegengebracht.
Das findet er ganz toll.
Der Armstütz entwickelt sich auch besser, zwischendurch in Bauchlage versucht er sich schon mal auf die Arme zu stützen.

Also im Moment sieht es ganz gut aus, aber was noch kommen wird wissen wir leider nicht.
Wir wissen nur das er unser Sonnenschein ist und wir ihn über alles lieben.
Er hat auch noch einen Bruder Namens Damian, er wurde am 05.01.2003 gesund geboren.
Damian ist nur leicht sprachentwicklungsverzögert aber das kommt dadurch, dass er Wasser in den Ohren hatte und es erst im Alter von 3 Jahren gemerkt und anschließend operiert wurde.
Aber seit dem das gemacht wurde und der auch Logo und Ergo bekommt geht es super aufwärts.
Ist zwar noch nicht perfekt aber man versteht ihn immer besser.

Sebastians Quilt ist angekommen!

“Heute war der Postbote da und hat den Quilt für Sebastian und das Kissen für Damian gebracht.
Dachte schon wer uns so ein großes Päckchen aus Hamburg schickt.

Da haben wir natürlich gleich alle zusammen ausgepackt und waren so erfreut und erstaunt, über den super tollen Quilt, sieht in Natura noch viel besser aus, über das tolle Kissen (hat sich Damian riesig gefreut, obwohl Bob der Baumeister im Mom eher im Hintergrund steht) und natürlich über die tollen Karten.

Damain hat sein Kissen schon gleich in “Sicherheit” in sein Bett gebracht, wo die Kissen gesammelt werden.

Bastis Quilt wird er tagsüber zum drauf liegen nehmen, denn fürs kleine Bett ist er doch noch etwas groß.

Ihr habt bei uns allen so ein dickes lächeln aufgezaubert.

Vielen Dank noch mal an Nadja (die den Quilt und das Kissen für Damian genäht hat), und auch an die Stickerinnen: Hella aus Nordenham, Agnes aus Gedern, Tina aus Kellinghusen, Lena aus Winsen, Kerstin aus Diedersdorf, Almuth von der Nordsee, Erika aus der Schweiz, Gaby aus Österreich, Yvonne aus der Schweiz, Sabine aus Steyr, Marianne und Marika aus Nürnberg.
Und natürlich auch ein dickes Danke an Tanni, ohne die das ganze hier gar nicht möglich wäre.

Ich danke euch allen noch mal herzlich.
Umso mehr freue ich mich das ich euch auch unterstützen darf und vielleicht zu einem Kinderlächeln verhelfen darf.

Und da Bilder mehr sagen als tausend Worte, hier noch ein paar Bilder:”



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