Nick
Name: Nick
geboren am: 30.11.2005
Mama und Papa: Heike und Gregor
Geschwister: Tim (4 Jahre)
Nick’s Geschichte
Nick wurde am 30.11.2005 per geplantem Kaiserschnitt geboren.
Leider verlief nicht alles ganz reibungslos, sodass ich 3 Liter Blut verlor. Nicht nur, dass man Tim ein neues Lebewesen vor die Nase setzte – nein, seine Mutter war auch für die nächsten Wochen nicht so richtig intakt.
Nach einem halben Jahr waren wir eingespielt.
Tim hatte seine Eifersucht im Griff, ich meinen Körper und es hat alles gepasst.
Wir genossen das Leben …
Als Nick allerdings mit einem Jahr immer noch nicht krabbeln konnte, geschweige denn stehen oder gehen machten wir uns Sorgen.
Kurz nach seinem ersten Geburtstag dann die Diagnose:
Spinale Muskelatrophie II!
Das bedeutet kurz gesagt: Ein Gendefekt zerstört die Vorderhornzellen im Rückenmark.
Diese sind verantwortlich um die Weisungen des Gehirns an die Muskeln weiterzuleiten.
Das bedeutet im Ergebnis: Irgendwann (wobei der Zeitpunkt nicht festgelegt werden kann – 10-50? Jahre) sind alle Verbindungen gekappt.
Der Schluckmuskel kann versagen und zum Schluss die Atmung.
I.d.R geht das ganze mit einer starken Skoliose einher, sodass entweder ein Korsett oder ein Wirbelsäulenstab zur Diskussion steht.
Nach dem ersten Schock versuchen wir nun mit SMA zu leben.
Das ist nicht immer einfach, da die Krankheit rückläufig ist und man fast täglich mit ansehen muss wie Nick schwächer wird.
Tim ist ein toller Bruder, wobei er ganz klar ständig zurück steckt, ständig aufpassen muss und seinem Bruder Sachen aufhebt.
Trotz der Krankheit ist die Bruderliebe sehr groß!!
Nick hat zur Zeit seinen Elektrorollstuhl zur Probe.
Nach einer Viertelstunde hatte Nick den Dreh raus und kann den Erolli nun Milimeter genau steuern, und das mit 2 Jahren und 3 Monaten.
Kinder die von SMA betroffen sind, sind körperlich extrem bzw ganz eingeschränkt, aber kompensieren das Ganze und sind somit geistig extrem fit.
(Ein heller Geist in einem schwachen Körper).
Die 2 Brüder haben einen rießen Spaß mit dem Erolli.
Tim lässt sich oft von Nick herumfahren, was Nick natürlich sehr genießt – endlich kann er seinem Bruder mal helfen…
Und wer hat denn schon einen zweijährigen Bruder der einen mit einem Taxi vom Kindergarten abholt?
Nick ist ein wahrer Sonnenschein!!
Wir versuchen den Kindern das zu geben, was sie verdient haben.
Nicks Quilt ist angekommen!
“Liebe Bella, liebe Tanja,
der Quilt ist da 
))).
Wir haben das Paket gerade ausgepackt.
Tim und Nick mit einer wahnsinnigen Freude, ich mit Tränen in den Augen.
Ich weiß gar nicht was ich sagen soll …. er ist wunderschön!
Vielen, vielen lieben Dank Ilona, Janett, Judith, Yvonne, Gisela, Erika, Gaby, Jutta, Maja, Marika, Antje und Birgit.
Jedes einzelne Quadrat ist ein kleines Wunder.
Die Karten, Briefe haben mich “frieren” lassen und mir Freudentränen in die Augen getrieben – mit solchen Wünschen und Worten habe ich nicht gerechnet.
Tina, vielen lieben Dank für das Sandmännchen (so hat Tim ihn getauft).
Es war auch ganz wichtig für Tim, was zu bekommen, was Nick nicht hat.
Er rennt ganz stolz mit ihm durchs Haus.
Er bekommt einen Ehrenplatz in seinem Bett.
Tim sagt, das Sandmänchen passt mit seinem Traumsand im Säckchen auf ihn auf.
Sabine, vielen lieben Dank für die einzigartigen Kirschkernkissen (liegen bereits in den Betten), die Waschlappen (super Idee! Kannst Dir ja vorstellen mit welchen Waschlappen künftig gebadet wird 
), die Seife (was für uns alle) und die Zahnbürsten, die voller Stolz in den Kindergarten mit genommen werden.
Alles musste sofort Oma und Opa gezeigt werden.
Auch ein rießiges Danke an Bella und Tanja. An alle die dies ermöglicht haben.
Es ist toll, dass es Euch alle gibt!
Und dass Ihr uns und vor allem unseren Jungs mit Euren Fähigkeiten und Eurer Liebe so viel Freude bereitet habt.
Nick hat Euch allen als Dank die Sonne vom Himmel geholt:
siehe Foto
Viele liebe Grüße
Nick, Tim, Heike und Gregor”