Nele und Neles *Zwilling
Name: Nele
geboren am: 29.04.2007
Mama und Papa: Alexandra und Albert
Geschwister: Jannik, Maximilian, Alisa, Leonie, Sina und Joshua
Neles Geschichte und die ihres Sternchen-Zwillings
An meinen 32 . Geburtstag erfuhr ich (durch starke Schmerzen zum Arzt getrieben) das ich schwanger bin, aber das es sich wohl um eine Eileiterschwangerschaft handle und so wurde ich in die Klinik überwiesen.
In der Klinik teilte man mir dann mit “Sie bekommen Zwillinge”
Man haben wir uns gefreut obwohl wir schon 6 Kinder haben, wären Zwillinge das größte gewesen.
Ein Traum der sich nun erfüllen sollte.
Ich sollte täglich zur HCG Kontrolle in die Klinik und das tat ich über gut 2 Wochen.
Dann hatten wir auf den Weg in die Klinik einen Unfall, am Nachmittag fuhr uns ein Sturzbetrunkener auf das stehende Auto ungebremst und ich kam mit Notarzt in die Klinik, da war ein Zwilli bereits tot!!
O-Ton vom Oberarzt “Sind sie doch froh das es nicht noch mehr Kinder werden, Sie haben doch schon mehr wie genug”!
Ich stürzte aus dem Zimmer und schrie meinen Mann an “ich will weg hier” nimm die Papiere!
Der Zwilling sollte resopiert werden denn sonst hätte unsere Nele auch nicht überlebt!
Lange sah man im Ultraschall noch Teile unseres Babys.
Kurz und gut unser überlebendes Würmchen wurde in der Pränataldiagnostik gut überwacht, aber ich wurde immer als überempfindlich hingestellt.
Glauben sie doch ihrer Tochter geht es gut, aber ich hatte ein ungutes Gefühl.
Nele hätte ein geplanter Kaiserschnitt werden sollen, doch sie kam am Tag zuvor auf normalen Weg, auch wenn es endlos lange dauerte!
Wegen einer Hypoglykämie wurde sie auf Intensiv verlegt und von dort nach 24 Stunden mit offenen Ductus entlassen.
Nach 6 Wochen wurde uns und auch unserer Kinderärztin etwas komisch da sie sehr schlecht atmete und von der Lunge aber nie Probleme zeigte.
Einige Ärzt durchliefen wir und es endete in einen Bronchoskopietermin im Nürnberger Süden dort hatte sie 2 Atemstillstände da die Untersuchung nur unter Dormicum durchgeführt wurde, kein Ergebnis war das Resultat, und der Kommentar “Sind sie doch froh keine Diagnose ist auch eine, sind sie froh das ihr Kind gesund ist!”!
Danach Schweißtest in Erlangen und Vorstellung in der Ambulanz dort, aber nicht wirklich irgendwelche Anhaltspunkte.
Wirklich weitergebracht hat uns das Haunersche Kinderspital in München, dort wurde die Bronchoskopie nochmals durchgeführt mit der vorläufigen Diagnose Ziliendysknesie bzw. Kartagener Syndrom, Fehlbildung der 3-4 Rippe verbreitert, Foramen Ovale mit Links Rechts Shunt, Lungenhypoplasie sowie ein fehlender Leberlappen sowie ein vergösserter! Situs Inversus und Fechter Stellung.
Nun gehen wir zur Atemtherapie, inhalieren 4 mal täglich und sie bekommt mal wieder Antibiose da im Januar nun nochmal eine keimfreie Bronchoskopie unter Vollnarkose in München stattfindet.
Die Antibiose verschlimmert das ganze da sie den gelösten Schleim nicht hochbekommt und abgesaugt werden muss.
Das Ergebnis der Nasenbiopsie steht noch aus.
Der Chromosomentest ist noch in gange da ein weiteres Syndrom vermutet wird wegen ihrer Hypotonen Zunge und den Ständigen Sauerstoffabfällen gehen wir nun diese Woche (01/08) ins Schlaflabor den momentan hängt sie nachts am Monitor mit Sauerstoffgabe bei Bedarf.
Selbst das ist nur ein Auszug von Neles Geschichte z. Bsp. hatte sie ab der 3.ten Woche Gipsfüsse, Sichelfüsse die momentan nur beobachtet werden und endlich die Schienen los sind.
Nele erträgt das alles geduldig und hat ein freundliches Gemüt sie schläft viel und tut sich schwer mit dem Essen aber auch da wird es bald eine Lösung geben hoffe ich.
Wichtig ist mir das ihr Zwilling nie vergessen wird, er ist ein teil von ihr auch wenn sie nur kurz zusammen sein durften !!