Melissa
Name: Melissa
geboren am: 14.12.2003
Mama und Papa: Angelika und Guido
Geschwister: *Samuel Joshua
Melissa´s Geschichte
Mein Name ist Melissa.
Ich wohne in der Schweiz.
Wenn man hinter meinem zu Hause den Hügel hinaufkraxelt sieht man sogar den Bodensee.
Am 14. Dezember 2003 wurde ich geboren.
Kurz vor Weihnachten durfte ich dann mit Mami nach Hause auf den Bauernhof.
Dort wohnen neben mir und Mami auch mein Papi, Omi und Opa, Uromi und ganz viele Tiere.
Alle haben sich riesig gefreut, als ich gekommen bin!
Ich habe viel Besuch bekommen und habe trotz des Winters auch immer jemanden gefunden, der mit mir spazieren gegangen ist.
Oft habe ich auch den Papi und die Kühe im Stall besucht.
Ich habe mich prächtig entwickelt.
Alles schien in bester Ordnung zu sein.
Als ich dann mit 1½ Jahren, also im Frühsommer 2005, noch nicht laufen konnte und auch keine Anzeichen machte, es zu versuchen, hat meine Mami den Kinderarzt und auch die Mütterberatung darauf angesprochen.
Beide haben uns wieder nach Hause geschickt.
„Das käme dann schon. Es gäbe halt Kinder, die etwas länger brauchen würden!“
Dabei war ich bis dahin immer eher früh dran!
Dazu kam dann auch noch, dass ich allmählich mein fröhliches Lachen verloren habe.
Mein Mami hatte ein ganz ungutes Gefühl.
Sie rief dann schliesslich auf eigene Faust bei der Heilpädagogin an.
Diese meinte dann, dass etwas nicht stimmen würde, und dass das genauer abgeklärt werden müsste.
Der Hausarzt von Mami und Papi überwies mich schlussendlich zu einer genaueren Abklärung ins Kinderspital.
Ob er wohl etwas geahnt hat?
Im Sommer 2005 hatte ich eine erste vorläufige Diagnose gestellt bekommen.
Bis zur endgültigen Diagnose sollte es aber noch bis weit in den Herbst dauern.
Diese Zeit des Bangens und der Hoffnung war für alle sehr schlimm.
Ich musste diverse Tests über mich ergehen lassen.
In dieser Zeit hatte ich auch eine ganz schlecht Phase.
Oft bin ich einfach nur dagelegen und habe die Decke angestarrt.
Schlussendlich bestätigte ein Bluttest, auf dessen Resultat meine Eltern eine schier unendliche Ewigkeit warten mussten, die erste Diagnose:
Ich habe Rett-Syndrom!
Rett-Syndrom ist ganz kurz erklärt eine Genmutation, die bisher nur bei Mädchen beobachtet wurde.
Die Krankheit ist sehr selten und auch schwer zu diagnostizieren.
Der Fehler im Erbgut macht sich zwischen dem 6. Monat und dem 4. Lebensjahr bemerkbar.
Das Gehirn hört auf sich zu entwickeln und beginnt zu atrophieren, zu schrumpfen.
Durch die zentrale Schädigung im Gehirn ist es Rett-Kindern wie mir schlecht bis nicht möglich sinnvolle und zweckmässige Bewegungen auszuführen und diese zu koordinieren.
Stereotypien wie waschend-knetende Handbewegungen, aber auch Krampfanfälle gehören oftmals zum Krankheitsbild.
Im Juli 2006 sollte ich grosse Schwester werden!
Ich freute mich riesig auf mein Schwesterchen oder Brüderchen!
Das wird sicher toll werden im neuen Wagen zusammen auszufahren und miteinander zu spielen!
Es passierte aber etwas ganz schlimmes!
Mein kleiner Bruder Samuel ist gestorben bevor er richtig auf der Welt war!
Die Nabelschnur wickelte sich um seinen Hals und zog sich zu – eine Woche vor seinem Geburtstermin!
Mami, Papi, ich und mit uns ganz viele Menschen waren sehr, sehr traurig!
Ich bin jetzt gut 4½ Jahre alt.
In den allermeisten alltäglichen Dingen bin ich auf fremde Hilfe angewiesen.
Ich gehe regelmässig in die Physiotherapie und die Hippo-Therapie.
Das ist wichtig, damit sich meine Muskeln trotz allem entwickeln können.
Dank der regelmässigen, auf mich abgestimmten Übungen habe ich sogar gelernt, einige Schritte zu gehen.
Es muss mich aber jemand an die Hand nehmen oder ich muss eine Art Helm tragen, damit ich mir nicht weh tue, wenn ich hinfalle.
Das kommt sehr häufig vor!
Was hingegen ganz selten vorkommt, ist, dass ich ein Wort sage.
Ich kann’s halt nicht besser!
Aber ich bin stolz auf die kleinen Fortschritte, die ich mache!
Fortschritte sind für ein Rett-Kind nämlich keine Selbstverständlichkeit!
Zwei mal in der Woche gehe ich in die Spielgruppe.
Es ist eine spezielle Spielgruppe, in der Kinder wie ich und solche ohne Behinderung gemeinsam spielen.
Das ist immer sehr lustig.
Im Dezember 2007, kurz vor meinem vierten Geburtstag, musste ich ins Spital.
Ich hatte Fieber und zudem epileptische Anfälle.
An einem Tag waren es einmal an die 20 solcher Krampfanfälle!
Die zehrten ganz fest an meinen Kräften!
Ich freute mich darauf, bis ich endlich wieder nach Hause durfte in meine gewohnte Umgebung!
Ich hatte Glück und konnte meinen Geburtstag zu Hause feiern.
Seither muss ich immer sehr gut aufpassen, dass ich mich nicht erkälte.
Fieber ist sehr schlimm für mich, denn mit dem Fieber kommen auch immer wieder die Krämpfe und epileptischen Anfälle.
Ich höre gerne Musik und freue mich immer sehr, wenn ich Besuch bekomme oder Freunde besuchen kann.
Manchmal mache ich auch Ausflüge.
Ich durfte sogar schon einmal auf eine Bodensee-Schifffahrt und auch Pferdekutsche bin ich schon gefahren!
Nach den Sommerferien darf ich in den Sonderschulkindergarten, darauf freue ich mich schon ganz fest.
Melissas Quilt ist angekommen!
von Yvonne:
“Hallo Zusammen!
Ich durfte mit Erika zusammen meiner Nichte Melissa einen wunderschönen Quilt übergeben.
Es haben sich sehr viele Leute sehr darüber gefreut!!!
Allen voran Melissa!”
von Melissas Mama:
“Ein ganz grosses „HALLO“ an all die fleissigen Hände, die an der Krabbeldecke für Melissa mitgeholfen haben!
Ich möchte mich auf diesem Weg bei Euch allen ganz herzlich Bedanken für euere grosse Arbeit! Wir alle haben uns sehr über Euer tolles Geschenk gefreut!
Die Motive sind wirklich sehr schön! Melissa schaut sie oft an und sie zeigt auch Freude daran. Sie drückt die Freude halt einfach so aus, wie sie es aufgrund ihrer Behinderung kann. Das ist mitunter nicht für jeden verständlich, aber für die, die sie kennen schon!
Da wir selber keinen Internetanschluss haben, ist es mir leider nicht möglich, mich bei jedem von Euch persönlich zu bedanken. Meine Gedanken sind aber bei jedem von Euch!
Kurz nachdem Melissa die Decke geschenkt bekommen hat, musste sie wieder mit Fieber ins Spital. Das Fieber war sehr hartnäckig und hat sie auch sehr geschwächt. Jetzt geht es ihr aber wieder besser und sie kann auch wieder zur Schule. Es scheint ihr dort zu gefallen.
Ganz liebe Grüsse
Melissa, Mami Angi, und Papi Guido”