Marcel Sch.
Name: Marcel
geboren am: 10.11.2004
Mama und Papa: Nicole und Stefan
Geschwister: Fabian
Marcel´s Geschichte
Marcel wird nach schwieriger Schwangerschaft endlich im Kreiskrankenhaus Mayen per Kaiserschnitt geboren und sofort in die Kinderklinik nach Neuwied verlegt, weil er einfach total „verdreht“ auf die Welt gekommen ist.
Er hatte Klumpfüsse, Klumphändchen, kaum Muskeln, völlig steife Gelenke und die Wirbelsäule war leider auch schief.
Er hat AMC (Arthrogryposis Multiplex Congenita).
Wir haben während der ganzen Schwangerschaft nur immer gehört dass er ok ist aber leider etwas zu klein aber jetzt hatte es uns erst mal den Boden unter den Füssen weggezogen.
Nur eines war in unserer kleinen Familie völlig klar, Marcel wurde von Anfang an innig von allen geliebt und wir haben „uns die Beine ausgerissen um ihm zu helfen“.
Nach einer Woche und einer versuchten Hüft-OP wurde er mit dem Hinweis „Wir können da nicht helfen“ in die Uniklinik nach Aachen verlegt.
Dort lag nun Marcel lange 8 Wochen.
Zuerst nur mit Fußbeingipsen und Handschienen aus Gips und als die Füße immer anschwollen durch die starke Korrektur verlegte man sein Augenmerk auf die defekte Hüfte!
Das hieß, Marcel durfte nur zum Essen und Wickeln aus dem Bettchen genommen werden, den Rest der Zeit lag er da mit kleinen Gewichten an den Beinen welche die Hüfte einrenken sollten.
Leider ein Fehlschlag.
Zu Weihnachten bekamen wir dann unser tollstes Weihnachtsgeschenk:
Marcel durfte endlich zu uns nach Hause.
Zwar mit schweren Beingipsen die jede Woche gewechselt werden mussten, aber er war zu Hause.
Also jeden Donnerstag 2 Stunden Autofahrt und anstrengender schmerzhafter Gipswechsel.
Da die Korrektur mit den Gipsen nicht ausreichte wurde für März die erste OP der Füße angesetzt.
Bis dahin und auch fortan machten wir mehrfach am Tag ausgiebig Krankengymnastik und fuhren auch 2-4x in der Woche ins 15km entfernte Kaisersesch zur Therapie.
Nachdem in der Uniklinik Aachen die Achillessehne durchtrennt wurde damit der Fuß einen 90Grad Winkel erreichen kann versuchten wir die Stellung der Füße durch eine Bewegungsschiene zu korrigieren, d.h. Marcel schlief Nachts immer mit einem Fuß in der Schiene.
Aber eine zweite OP konnten wir nicht verhindern.
Im Mai fuhren wir das erste mal nach Aschau in den Chiemgau in die Spezialklinik zur Abklärung.
Dort empfahl man uns auch die Füße operieren zu lassen und auch eine Hüftschiene damit die Bänder und Sehnen für eine spätere schwere Hüft-OP vorbereitet werden.
Die zweite OP der Füße folgte.
Die Knochen und Sehnen der Füße wurden komplett neu sortiert und durch Drähte in der Position gehalten.
Es folgten auch hier 6 Wochen Gips mit regelmäßigen Wechseln.
Die OP war so schwer das Marcel 24 Stunden durchschrie und völlig abbaute.
Zum Glück war hier die Kinderklinik in der Uniklinik Aachen dann zur Stelle.
Aber für uns Eltern war es der Albtraum schlechthin.
Endlich kamen die Gipse ab und auf zur Schienenanpassung nach Aschau in den Chiemgau, denn dort hat man die meiste Erfahrung mit AMC–Kindern und dafür nehmen wir für jeden Aufenthalt einen Weg von 650km pro Strecke auf uns.
Dort führt seit dem unser Weg alle 3 Monate hin um die Schienen anpassen oder erneuern zu lassen.
Im Juli folgt dann endlich die schwere Hüft-OP.
Es hat den ganzen Tag gedauert aber lt. Ärzte ist alles gut verlaufen.
Mit Gips dürfen wir für 4 Wochen im Liegend-Transport nach Hause.
Marcel bekommt Ausschlag unter dem schweren Gips und liegt sich wund.
Wieder liegend zurück nach Aschau und Gips ab; die Drähte können alle in einer OP gezogen werden wie schön; aber jetzt müssen wir aufpassen das der durchlöcherte zersägte Knochen nicht wieder bricht.
Er kann nicht mehr sitzen und darf nicht stehen.
Eine Zeit zwischen Hoffen und Bangen denn manch anderes AMC-Kind war nach der langen Gipszeit steif in der Hüfte.
Aber wir haben Glück.
Marcel erreicht zwar keine 90 Grad, kann aber etwas aufrecht sitzen. Bei der ambulanten Kontrolle in Aschau ist alles ok, Marcel darf endlich stehen und wieder versuchen kleine Schritte zu machen.
Marcel hat Geburtstag und kann wieder sitzen.
Er hat die OP etwas verkraftet und fängt sogar endlich an ein paar Worte zu sagen.
Für sein Alter spricht er extrem wenig und zeigt noch viel.
Wir sehen keinen Fortschritt mehr im Frühjahr 2007.
Er will einfach nicht sein Bein bewegen.
Der Verdacht kommt auf dass er seine Muskeln nicht korrekt einsetzen kann.
Es fällt auch jetzt auf dass er eine Beinlängendifferenz hat.
Es fällt dann die Entscheidung zusammen mit den Ärzten und Therapeuten eine Delfintherapie zu machen.
Marcel versucht mit aller ihm zur Verfügung stehender Kraft und Energie mit gesunden Kindern mitzuhalten.
Seine Behinderung bemerkt er immer mehr, aber er kämpft und gibt nicht auf.
Im September 2007 hatten wir nun das Glück dank vieler Spender zur Delfintherapie nach Kemer fliegen zu dürfen, es war einfach ein Traum und der Traum geht hier zu Hause weiter denn Marcel macht plötzlich jede Menge kleine Fortschritte.
Er spricht mehr und viel deutlicher, sein linkes Bein wird nun ab und zu bewegt und noch viele Kleinigkeiten die uns einfach nur freuen.
Wir kämpfen weiter mit dem tapferen kleinen Kerl für ein halbwegs normales Leben.
Marcels Quilt ist angekommen!
“Hallo, die Begeisterung meiner beiden war super.
Ich habe versucht es mit Fotos einzufangen und hänge diese an die Mail.
Ich kann Euch kaum beschreiben wie dankbar ich bin, dass Ihr so etwas schönes für meine beiden Kleinen “gezaubert habt”.
Ich bin immer noch ganz aufgeregt von der Übergabe der Sachen.
Vielen vielen Dank für alles.
LG Nicole”