Luca Gabriel
Name: Luca Gabriel
geboren am: 23.09.2003
Mama und Papa: Heike und Dirk
Geschwister: Tobias (10 Jahre), Lena (12 Jahre), Sternchen Bea Daniela
Luca Gabriel’s Geschichte
Luca wurde am 23.09.03 spontan geboren.
Er hatte eine Lungenentzündung, da ich fast 4 Monate eine starke Bronchitis hatte und kein Antibiotika nehmen sollte, um meinem Kind nicht zu Schaden.
Auch er kam ins KKH und wurde gründlich untersucht.
Am dritten Lebenstag wurde auch bei ihm ein MRT gemacht.
Luca war noch nicht ganz aus der Narkose hoch und ich saß an seinem Bett, als der Arzt mich im Vorbeigehen ansah und folgendes zu mir sagte: ” Ach ja, Frau … , ihr Sohn hat das Gleiche wie ihre Tochter.
Sie wissen ja, wie das Abläuft!” und weiterging.
Ich werde das nie vergessen.
Diese gleichgültige Kälte.
Dieser Mann hatte mir gerade das Todesurteil für mein drei Tage altes Kind überbracht.
Trotz allem hatten wir doch etwas Glück:
bei Luca fehlt nur ein Teilstück der Hypophyse.
Er kann bis auf TSH (Schilddrüse) alles selber herstellen.
Es wurde dann eine Humangenetische Untersuchung gemacht, allerdings erfolglos.
Es handelt sich eindeutig um einen Gendefekt, nur ist dieser gänzlich unbekannt.
Nach drei Wochen durften wir dann mit unserem Baby nach Hause.
Dort lief soweit alles gut – bis auf meine tief sitzende Panik.
Nach einem halben Jahr fing ich an, mir um seine körperliche Entwicklung Sorgen zu machen, was der Kinderarzt einfach abtat, bis ich mir einen anderen gesucht habe.
Luca war noch immer wie ein Neugeborenes.
Er konnte nicht einmal seinen Kopf selber halten.
Er bekam dann KG verordnet, mit einem Jahr kam Frühförderung dazu und mit knapp 1,5 Jahren der erste Besuch im SPZ.
Er entwickelt sich sehr langsam, sowohl vom Kopf als auch vom Körper her.
Unser Doc meint, dass die Fehlbildung an der Hypophyse im Grunde wohl auch nur ein Symptom ist und die richtige Störung wohl eher in der Hirnrinde zu vermuten wäre.
Das geht dann in Bereiche, wo die Schulmedizin absolut machtlos ist.
Luca ist jetzt 4,5 Jahre alt.
Er kann nicht Krabbeln, Sitzen oder Laufen.
Auch sprechen kann er nicht.
Seine korrigiertes Alter wäre ca. 10 Monate.
Seit einem knappen halben Jahr hat er einen Rolli und damit endlich ein kleines Stück Freiheit.
Durch den heilpädagogischen Kindergarten habe ich jetzt auch etwas Freiheit.
Luca ist unser Sonnenschein – er wird von uns allen heiß und innig geliebt und das weiß er auch.
Es spielt für mich keine Rolle, ob er irgendwann alleine laufen oder sonst was kann – er ist glücklich und deswegen bin ich es auch.
Es fällt mir nur sehr schwer ihn abzugeben, sei es der Kiga oder einfach nur ne Stunde zur Oma – der Tod meiner Tochter hat ein riesiges Stück aus mir raus gerissen und die Angst um meinen Jungen sitzt tief.
Im Grunde komme ich sehr gut mit unserer Situation klar.
Luca ist wie er ist und ich kann ihn mir auch gar nicht anders vorstellen.
Er macht Fortschritte, auch wenn andere sie vielleicht gar nicht sehen, weil sie so klein sind und ein Lächeln von ihm wiegt alles andere tausend mal auf!
Ich würde mich riesig freuen, wenn auch mein Sohn einen Quilt bekommen würde – er hätte es verdient.
Luca Gabriels Quilt ist fertig und angekommen!
“Hallo,
das Paket ist gestern hier angekommen – und ich war einfach nur fassungslos. Soviel Arbeit, Liebe und Einsatz…für meine Familie und mich….
Die Quilts sind einfach wunderschön. Jedes einzelne Motiv ist etwas ganz besonderes und strahlt die Liebe aus mit der es gefertigt wurde.
Ich kann nicht in Worte fassen was mir bei dem Anblick so durch den Kopf ging. Freude, Trauer, Dankbarkeit, Hoffnung, Hochachtung vor euch allen und noch soviel mehr – und das alles gleichzeitig.
Ich habe nicht gedacht, dass man das alles im gleichen Augenblick fühlen kann.
Lena und Tobias wussten noch gar nichts davon und es war nicht leicht den beiden zu erklären, dass es Menschen wie euch gibt ….
Die anderen etwas Gutes tun.
Als sie mich fragten wer das Paket geschickt hat habe ich geantwortet, dass es von 18 verschiedenen Menschen kommt und auf die Frage Warum? ….tja… wie soll man das erklären??
Ich hoffe ich habe es so einigermaßen geschafft….
Die zwei haben sich riesig über die Geschenke gefreut und ich möchte euch auch in ihren Namen dafür danken.
Luca hat seinen Quilt den halben Nachmittag mit allergrößtem Interesse befingert *g*.
Die Motive haben ihn sehr fasziniert und seine Bilderbücher können da echt nicht mithalten.
Ich weiß nur noch nicht so recht ob ich ihm den Quilt als Decke zum bestaunen geben soll oder lieber zum angucken aufhänge.
Am liebsten hätte ich ihn ja im Wohnzimmer an der Wand – nur da hat Luca dann nicht soviel von …
In jedem Fall bin ich zutiefst beeindruckt über das, was ihr da leistet!! Soviel Einsatz….
Der Quilt für Bea hat schon einen Platz bekommen.
Er hängt neben der Anrichte auf der ein paar für mich sehr wichtige Sachen von ihr liegen (Die Figur bekam sie zur Taufe von ihrem Paten).
Er hat für mich fast noch mehr Bedeutung als Luca seiner.
Er gibt mir das Gefühl mein Mädchen wieder etwas dichter bei mir zu haben und ich hoffe, dass auch sie ihn sehen kann, damit sie weiß, dass wir immer und ständig an sie denken.
Als ich ihn gestern ausgebreitet habe ging erstmal gar nichts mehr.
Da war plötzlich nur noch Schmerz und Trauer.
Heute brauch ich ihn nur ansehen und bin überzeugt, dass es ihr gut geht – auch wenn sie nicht da ist wo sie sein sollte.
Ich würde sofort mein Leben hergeben wenn sie ihres dafür zurückbekommen könnte …
In 23 Tagen ist es sechs Jahre her und trotzdem fühlt es sich an, als wären erst wenige Tage vergangen.
Mein Mann kommt heute Abend erst von der Montage zurück.
Ich denke er wird sprachlos sein.
Leider habe ich nicht von allen fleißigen Stickerinnen eine E-Mail Adresse und konnte so leider auch nicht an sie schreiben.
Deswegen möchte ich mich hier bei Sonja aus Erlangen, Ruth aus Biberach, Anne aus Augsburg, Agnes aus Geldern, und Erika aus Frick bedanken.!!!
Es ist einfach toll was ihr leistet.
Und ich bin überglücklich uns in die Gruppe der Kilä-Familien einreihen zu dürfen!
Mit vielen lieben Grüßen an alle Stickerinnen, Organisatoren und Näherinnen – ich danke Euch von ganzem Herzen,
Heike”