Lina B.
Name: Lina
geboren am: 22.05.1999
Mama und Papa: Antje und Thomas und Stiefpapa Andre
Geschwister: Hanna (13 Jahre)
Lina’s Geschichte
Lina wurde am 22.05.1999 als gesund geboren.
Ich hatte eine Fruchtwasseruntersuchung in der Schwangerschaft, diese war aber absolut unauffällig.
Kurz nach der Geburt war nur schnell klar, dass Lina nicht so gut hört. Aber das war auch schon alles.
Mein Bauchgefühl sagte mir, dass noch viel mehr mit meiner kleinen Maus nicht stimmt, aber da kein Arzt irgendwas in dieser Richtung äusserte, war auch ich erstmal beruhigt.
Mit 4 Monaten fing Lina an zu zucken… zuerst konnten wird das noch irgendwie ignorieren, doch bald war es so schlimm, dass ich unseren Kinderarzt alarmierte und der mich auch direkt in die Kinderklinik nach Krefeld überwies.
Wie ich schon befürchtete, waren das epileptische Anfälle.
Innerhalb von ein paar Tagen steigerten sich die Krämpfe auf über 40 Stück, teilweise mehr als 20 Minuten.
Lina verlernte alles, was sie bis dahin schon konnte, selbst ein Lachen funtkionierte nicht mehr.
In den nächten 3 Monaten wurde Lina auf den Kopf gestellt…. Rückenmark wurde entnommen, Hautproben verschickt, Gentests gemacht, CTs und vieles mehr.
Nach ein paar Wochen des Wartens kam dann die Diagnose: 18q-
Wie man mir damals erklärte, gab es zu diesem Zeitpunkt nur an die 100 registrierte Fälle in ganz Deutschland und auch die Prognosen waren sehr weitläufig.
Von Kleinwüchsigkeit über erhöhtes Aggressionspotenzial bis zu schweren inneren Organfehlern war alles dabei.
Zu unserem Glück war letzteres sehr schnell ausgeschlossen.
Auch kleinwüchsig ist Lina defintiv nicht.
Sie ist mit ihren fast 9 Jahren jetzt ca. 145 cm groß und wiegt an die 50 Kilo.
Lina ist geistig und körperlich mehrfach schwerstbehindert und hat seit ihrem 4.Lebensjahr die Pflegestufe 3.
Sie kann nicht laufen oder sprechen, ist rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen, ABER sie kann lachen und sich erfreuen wie keine andere 
.
Lina fehlen Teile des Innenohres, die Gehörgänge sind zugewachsen. Am Anfang hatte sie Hörgeräte die am hinteren Knochen befestigt waren, doch nach einem Jahr hat sie gelernt auch ohne Geräte zu hören, zumindest genauso gut wie mit Hörgeräten.
Ausserdem leidet Lina an Neurodermitis und Heuschnupfen, letzteres ist erst vor zwei Jahren aufgetreten und zwar mit akuten Erstickungsanfällen.
Mittlerweile ist sie auch in diesem Bereich medikamentös gut eingestellt.
Die epileptischen Anfälle haben wir Dank verschiedener Medikamente recht gut im Griff, ganz anfallsfrei wird sie allerdings nie werden.
Lina wurde jetzt schon mehrfach operiert, u.a. an ihren Füßen und an ihrer Hüfte.
Die Füße leiden unter einer Klumpfußbildung, die Hüfte ist nicht richtig mit gewachsen.
Ersteres haben wir jetzt schon zum zweiten Mal operieren lassen, da durch eine Spastik die Füße immer wieder in die Fehlstellung gezogen werden.
Bei der letzten Operation bildete sich ein Nekrose am linken Fuß und wir sind an einer Amputation vorbei geschrammt.
Lina hatte beide Beine bis zum Oberschenkel eingegipst für ca. 4 Wochen und dann nochmal für 2 Wochen bis zum Knie.
Bei der Hüftoperation gab es leider auch Komplikationen, beide Narben sind beim Fädenziehen fast komplett wieder aufgegangen und die Wunden mussten dann von alleine zusammen wachsen.
Täglich habe ich sie gereinigt und desinfiziert.
Lina lag über 3 Monate im Gipsbett , das heißt sie war von den Füßen bis zur Taille komplett eingegipst.
Jetzt, nachdem wir endlich soweit erstmal alles überstanden haben (die zweite Hüft OP folgt im kommenden Jahr), kämpfen wir um einen Stehständer und einen Lifter… beides wurde uns bisher verwehrt.
Ich frage mich manchmal, warum ich Lina diese Qualen erleiden hab lassen, wenn sie noch nicht mal mit Hilfe zum Stehen kommen kann … Und dann frage ich mich, wie schwer und groß muss sie noch werden, damit der MDK einsieht, dass ich sie nicht mehr ohne technische Hilfsmittel händeln kann?
Um zu zeigen, wie schön Lina lächeln und lachen kann, anbei ein paar Fotos aus verschieden Lebensabschnitten .
Außerdem lade ich jeden gerne ein, sich noch näher über Lina zu informieren und unsere Homepage zu besuchen:
www.linaskleinewelt.de
Linas Quilt ist angekommen!
“Hallo Ihr Lieben …
Monika ist gerade gefahren und ich musste jetzt direkt mal an den Rechner ( Lina spielt immer noch friedlich vor sich hin und macht es möglich ) um euch als allererstes zu Danken.
Ich danke euch für die wunderschönen Quadrate … ich weiß gar nicht was ich sagen soll … die alle jetzt life zu sehen … ist nochmal ein wunderschönes Erlebnis …
Ich danke euch für eure lieben Briefe und Wünsche … (@Yvonne : Das Lesezeichen hab ich mir mal direkt unauffällig bei Seite gelegt) … und für das Bild und das Körnerkissen … das fand Lina auch ziemlich spannend in der Hand zu halten.
Dir, liebe Monika … Danke!!!! Danke!!! Danke !!!!
Du hast einen wunderschönen Quilt genäht … ich hoffe ich konnte meine Freude richtig rüber bringen … manchmal tu ich mich schwer damit … aber dir ist da wirklich ein Meisterwerk gelungen …und es war eine große Freude für mich dich persönlich kennen zu lernen …
So und jetzt schon mal ein paar Fotos von mir und hier … “