Lina
Name: Lina
geboren am: 06.04.1999
Mama und Papa: Michaela und Wilfried
Geschwister: Kerstin
Lina’s Geschichte
Mein Name ist Michaela, ich bin 31 Jahre alt.
Ich schreibe hier für meine Tochter Lina.
Lina ist heute 8 Jahre alt und ein wundervolles Kind.
Lebenslustig, fröhlich und sehr willensstark, was wohl auch an ihrer Geschichte liegen mag.
Ich bekam Lina mit 21, dennoch war sie ein absolutes Wunschkind. Nach einer recht komplikationslosen Schwangerschaft wurde sie am 06.04.1999 in einer Hebammenpraxis geboren.
Nach der 1. Untersuchung legte man sie mir mit den Worten “Ein völlig gesundes kleines Mädchen” in den Arm.
Diese Worte klingen noch heute wie Hohn in meinen Ohren.
Ca. 2 Stunden nach Linas Geburt fuhren wir mit ihr nach Hause.
Da sie nur 2490g wog, sollte ich sie alle 4 Stunden stillen.
Das tat ich.
Doch jedes Mal nach dem Trinken riß Lina ihre kleinen Beinchen hoch, schrie fürchterlich und erbrach schließlich.
Sie nahm immer weiter ab, hatte einen riesigen Bauch.
Lina setzte glänzende, schneeweiße Stühle ab und ihre Haut wurde gelblich.
1 – 2x die Woche fuhren wir zu unserem Kinderarzt.
Der hatte immer für alles eine Erklärung – “Milchstuhl, was erwarten Sie denn?” “Froschbauch – haben alle Babys” “seien sie froh, daß ihr Kind nicht so blaß ist wie Sie”.
Bei unserem letzten Arztbesuch riet er mir, einen Psychologen aufzusuchen, denn so jung Mutter zu werden sei schwierig!
Damals wog Lina noch 2100g.
Ich zweifelte an mir selbst, gab mir die Schuld – trotzdem gingen wir “endlich” zu einem anderen Kinderarzt.
Die Ärztin sah mich an und bat mich, mich zu setzen.
Sie untersuchte mein Kind nicht einmal.
Wie durch Nebel hörte ich: “Ihre Tochter ist sehr schwer krank.
Sie fahren direkt in die Kinderklinik, sofort.”
Das tat ich dann auch.
In der Klinik bekam Lina einen Zugang und Kochsalzlösung zum Spülen, denn ihr Bilirubin war so hoch, daß sie nur 3 Tage später wahrscheinlich einen Hirnschaden erlitten hätte!
Dann ging ein 14tägiger Untersuchungsmarathon los und anschließend wußten wir, daß Lina eine Fettverdauungsstörung hatte, einen Alpha1-Antitrypsin-Mangel.
Sie wurde mit Medikamenten und Spezialnahrung eingestellt und nahm wirklich zu.
Ohne Bauchkrämpfe.
Wir wurden entlassen und es ging eine Weile sehr gut.
Regelmäßig fuhren wir zum Kinderarzt und konrollierten die Blutwerte.
Als Lina ca. 1 Jahr alt war, verwies man uns an die Medizinische Hochschule Hannover.
Dort erfuhren wir dann das ganze Ausmaß der Erkrankung.
Alpha1-Antitrypsin-Mangel hat eine chronische Entzündung der Leber zur Folge und damit eine Leberzirrhose.
“Lina wird mit ihrer Leber nicht eingeschult werden.
Es läuft auf eine Transplantation hinaus!” sagte der Oberarzt.
Wir waren entsetzt, verzweifelt.
Was sollten wir tun?
Mit ca 1 1/2 Jahren mußten wir nach Hannover, Linas Blutwerte waren so schlecht, daß sie auf die Warteliste von Eurotransplant aufgenommen werden sollte.
Hierfür waren viele Untersuchungen notwendig.
Eine Woche blieben wir und es war eine Qual zu sehen, wieviele Nadeln man in mein Kind steckte.
Aber es nützte nichts – das war der einzige Weg, wie man mir unmißverständlich klar machte.
Ständige Medikamente und Blutkontrollen wurden zu unserem Alltag. Immer deutlicher sah man Lina ihre Krankheit an.
Ihr Bauch war viel zu groß für ihren Körper, Leber und Milz hatten die Größe einer 12jährigen.
Aber Lina war 2 1/2!
Sie fiel oft nach vorne über, so schwer war ihr Bauch.
Sie war oft müde.
Es bildeten sich Krampfadern in ihrem Magen, ihrer Speiseröhre und auf ihrer Bauchdecke.
Ihr Bauch sah aus wie eine Flußkarte des Amazonas.
Blutungen ließen sich schwer stillen, egal wie klein sie waren.
Kleine geplatzte Äderchen sprenkelten ihr kleines Gesicht und sie hatte tiefgraue Augenränder.
Die Angst, keine Leber rechtzeitig zu bekommen wurde immer größer. Wir liebten sie so sehr und trotz allem war Lina in ihrem lieben Wesen ein großes Geschenk.
Im September 2002 rief man uns am späten Nachmittag an, wir mußten ja permanent erreichbar sein.
Die Ärzte sagten, es gäbe eventuell ein Organ für Lina.
2 Stunden später fuhren wir im Krankenwagen nach Hannover.
Etliche Untersuchungen, langes Warten und dann nachts um halb 12 die niederschmetternde Nachricht: es passte nicht.
Wir fuhren am nächsten Tag nach Hause!
Die Unsicherheit wurde immer größer, trotzdem versuchten wir Lina ein wenig auf das, was kommen könnte vorzubereiten.
Am 20.12.02 morgens um kurz vor 7 klingelte das Handy – eine neue Chance.
Wieder Krankenwagen, wieder Hannover, wieder Untersuchungen – diesmal passte alles.
Lina bekam ein OP-Hemdchen an, ich band ihr die Haare zusammen und setzte sie ins Krankenbett.
Im Laufschritt ging es zum OP.
Lina fand das lustig.
Vor der OP-Tür verabschiedeten wir uns.
Es zerriß mir fast das Herz, aber Lina fuhr winkend in den OP, mit den Worten: “Bis später, Mami.”
Zwölf Stunden dauerte die OP.
Es gab Komplikationen, Lina blutete stark.
Lina bekam 24 Blutkonserven, es gab einen Moment, in dem kein Arzt mehr wusste, in welche Richtung unser Kind geht – sie muss sich wohl für´s “Leben” entschieden haben.
Als wir das erste Mal zu Lina durften, waren wir am Ende unserer Kräfte.
Sie hing an der Beatmungsmaschine, ein Monitor überwachte ihre Vitalfunktionen.
Drei Wunddrainagen und ein Urinkatheter steckten in ihrem Körper. Dazu diverse Zugänge an allen erdenklichen Stellen.
Ca. 18 Perfusoren waren an ihr angeschlossen, alle 1/2 Stunde wurden die Blutwerte kontrolliert.
Unser Kind lag im künstlichen Koma!
Und der Schock – ihr Bauch mußte offen bleiben, denn die Leber war stark angeschwollen.
Sollte sie 72 Stunden überleben, seien ihre Chancen sehr gut, sagte man uns.
Wir warteten und bangten.
Wir befeuchteten ihren Mund, kühlten sie bei Fieber – mehr konnten wir nicht tun.
Nach einer Woche war die Leber abgeschwollen und der Bauch wurde in einer 45 min. OP verschlossen.
Am Silvesterabend reduzierte man die Sedierung und am Neujahrsmorgen begann sie “mitzuatmen”.
Sie kehrte langsam zurück!
Am 2. Januar atmete sie selbst und der Tubus wurde entfernt!
Nach 4 Tagen kam sie von der Intensivstation auf die “normale” Station.
Schwach, gelb und gequält durch den Entzug der Betäubungsmittel.
Lina war wach, sprach aber 6 Wochen lang nicht mehr.
Kein Wort.
Untersuchungen folgten – ohne Ergebnis.
Nach 3 Wochen durfte sie aufstehen und anfangen, das Laufen neu zu lernen.
Oft fehlte ihr die Kraft, aber sie versuchte alles, um ihr Leben zurückzuerobern.
Ich weiss nicht, woher sie die Kraft nahm, aber sie schaffte es. Gequält durch ständige Infusionen, Blutentnahmen und Untersuchungen schien ihr Wille immer stärker zu werden.
Meine große Kleine war unendlich tapfer, erstaunlich hart gegen sich selbst.
Nach zig Infektionen und Behandlungen war Lina am 25. März 2003 stabil genug, entlassen zu werden.
Überglücklich schlief sie erschöpft auf dem Rücksitz unseres Autos ein, mit den Worten “Mama – wir fahren nach Hause!”
Anfangs mußten wir jede Woche Blut abgeben, dann alle 2 Wochen, dann 1x monatlich.
Lina hatte noch 1 Abstossung, 1 Gallengangsentzündung und diverse Infekte und kürzere Klinikaufenthalte.
Ihr Alltag ist geprägt von Medikamenten und einigen Regeln, die sie mit Bravour einhält.
Heute ist Lina 8 Jahre und ihre Leber hat bald 5. Geburtstag.
Wir geben alle 6 Wochen Blut ab, fahren alle 3 Monate in die Transplantationsambulanz.
Lina hat häufiger Infekte als andere Kinder und wenn, dann werden die Infekte auch oft stärker.
Einige Nebenwirkungen der Medikamente machen ihr ein wenig Probleme, dann und wann wird ihre Hohlvene endoskopisch geweitet.
Krankenhaus und “Medis” gehören zwar zu Lina´s Leben, trotzdem ist sie ein sehr liebes, glückliches und unternehmungslustiges Kind geworden.
Wir genießen jeden Tag mit ihr.
Lina liebt ihren Kater “Flipper” (sieht aus wie der “Felix”-Kater) und Pferde, besonders Schimmel.
Seit Linas Cousine bei uns als “Pflege-Schwester” lebt, profitieren beide Kinder voneinander, und blühen auf.
Kerstin (geb. 15.07.´99) liebt auch Pferde, und würde für ihr Leben gerne fliegen können.
Herzlichen Dank, an all die Menschen, die sich dieser wundervollen Aufgabe hier annehmen.
Mit freundlichen Grüßen Lina, Kerstin, Michaela und Wilfried
Motivwünsche:
Kater “Flipper” und Pferde, besonders Schimmel.
Linas Quilt ist angekommen!
“Hallo ihr lieben fleißigen Bienchen von Kilä.
Da ich mit dem PC nicht wirklich gut umgehen kann, möchte ich mich auf diesem Weg für den zauberhaft schönen Quilt bedanken, den meine Tochter Lina von euch bekommen hat.
Lina hat sich unglaublich gefreut, seitdem muss der Quilt jede Nacht mit ins Bett!
Überall wurde er vorgezeigt und bewundert.
Im April hatte Lina wieder 6 Wochen mhh-Aufenthalt, da sie eine schwere Abstossung hatte.
Aber wir haben die Kurve nochmal gekriegt.
Auch Kerstin hat sich sehr über ihr Geschwistergeschenk gefreut!
Wir sagen tausendmal “DANKESCHÖN” und wünschen euch allen von Herzen alles Liebe, Gesundheit und daß das Glück, daß ihr in die Herzen all dieser Kinder (und Eltern) bringt, immer und immer wieder zu euch zurückkehrt.
Lina mit Schwester Kerstin und Mama Michaela”