Levin
Name: Levin
geboren am: 08.01.2007
Mama und Papa: Melanie und Alexander
Levin´s Geschichte
Unsere “unendliche Geschichte”:
Levin war ein absolutes Wunschkind!
Die Schwangerschaft verlief relativ normal.
Da ich aber eine riesen Angst davor hatte, dass mit meinem Kind etwas nicht in Ordnung ist, (meine gleichaltrige Cousine hat Down-Syndrom!) ließ ich mir nach einer ausführlichen genetischen Beratung Blut abnehmen, um die Frage zu klären, ob es vererblich sein könnte.
Doch die Ärzte gaben Entwarnung.
Ich hätte kein höheres Risiko als andere in meinem Alter (26), also wäre die Wahrscheinlichkeit äußerst gering.
Somit war dieses Thema erledigt und wir entschlossen uns, keine weiteren Untersuchungen vornehmen zu lassen.
Da sich der kleine Kerl gegen Ende der Schwangerschaft einfach nicht drehen wollte, musste ein Kaiserschnitt gemacht werden.
(Die erste Enttäuschung, da mein Mann und ich unbedingt eine natürliche Geburt erleben wollten!)
Levin hatte bei der Geburt die Nabelschnur dreimal um den Hals. Deshalb konnte er sich nicht drehen.
Sie nahmen ihn und meinen Mann sofort mit.
Auf meine verzweifelte Frage, ob alles in Ordnung sei, bekam ich nie eine Antwort.
Als ich nach ca. einer Stunde endlich mein Baby in den Arm gelegt bekam, sagte mir mein Mann, er hätte das Down-Syndrom.
Ein unbeschreiblicher Schock!
In den ersten Tagen bekam ich meinen kleinen Schatz kaum zu sehen.
Der Kinderarzt erklärte uns, dass er, genau wie meine Cousine, eine “freie Trisomie 21″ hätte.
Also nicht vererblich sondern reiner Zufall!
Er hatte ein kleines Loch im Herzen (zum Glück keinen größeren Herzfehler) aber 2 Zysten im Kopf.
Diese würden aber im Normalfall immer von allein zurückgehen.
Aber da bei uns einfach nichts normal läuft, waren sie bei der nächsten Untersuchung tatsächlich gewachsen.
Nach monatelangem Bangen, ob es zur OP kommen würde, waren sie bei der nächsten Untersuchung zum Glück wieder kleiner geworden und sind jetzt ganz verschwunden.
Dann kam der nächste Schock.
Levin hat eine unheilbare Augenkrankheit.
Pendel-Ruck-Nystagmus.
Das heißt, er kann nichts fixieren, seine Augen sind immer in Bewegung.
Keiner kann uns sagen, was er wirklich sieht.
Im Januar 08 hatte er dann plötzlich seltsame Zuckungen, die anfangs aussahen wie Erschrecken.
Diese wurden aber immer mehr bis wir im März die Diagnose BNS-Epilepsie gestellt bekamen.
Bis zu diesem Zeitpunkt hatte er ca. 40 Anfälle/Tag!
Wir wurden aufgeklärt, dass dies die verheerendste und am schwierigsten in den Griff zu bekommende Art der Epilepsie ist.
Diese Kinder würden in ihrer Entwicklung nicht nur stehen bleiben sondern sich sogar wieder zurückentwickeln.
Unser kleiner Schatz wird seitdem mit den verschiedensten Medikamenten “voll gepumpt”.
Er wollte eine Zeit lang nichts mehr essen und trinken, aus Angst vor der bitteren Medizin.
Da bis jetzt immer noch nichts wirklich geholfen hat, hat man vor ca. vier Wochen mit einer Cortison-Stoß-Therapie begonnen.
Er wiegt noch nicht einmal 10 Kilo, für dieses Körpergewicht sind normalerweise höchstens 30mg/Tag vorgesehen.
Er allerdings bekommt 180mg/Tag!
Das sei notwendig bei seiner Epilepsie.
Es geht ihm furchtbar schlecht dabei.
Und es tut mir schrecklich weh ihn so leiden zu sehen.
Aber er ist so unglaublich tapfer.
Er lässt unzählige Untersuchungen (EEG’s, MRT’s …) relativ tapfer über sich ergehen.
Er macht mittlerweile sogar freiwillig den Mund auf und lässt sich dieses widerliche Cortison in den Mund spritzen.
Er muss auch noch zwei andere Medikamente einnehmen.
Eines davon kann innerhalb von wenigen Stunden einen Leberschaden verursachen, der unbehandelt zum Tod führt.
Und das andere macht seine Augen zusätzlich noch kaputt!
Es hat die Nebenwirkung, dass es das Sichtfeld unwiederbringlich einengt, d.h. er wird irgendwann nur noch durch zwei kleine Löcher (Tunnelblick) sehen können, selbst wenn das Medikament abgesetzt wird.
Auch müssen wir halbjährlich seine Blutwerte überprüfen lassen, da diese bei der Geburt auffällig waren und das bei Down-Syndrom Kindern gelegentlich ein höheres Risiko für Leukämie bedeutet!
Im Moment macht Levin (zum Erstaunen der Ärzte!) klitzekleine Fortschritte.
Aber wie lange und ob es so weiter geht, kann uns niemand sagen.
Wir wissen nicht, ob er je sitzen, laufen oder sprechen lernt.
Und zudem hat er (wahrscheinlich aufgrund der Epilepsie) ganz viele autistische Züge, d.h. er hat Tage an denen er komplett in seiner eigenen Welt lebt.
Dann kann er nichts anfassen und will sich auch nicht anfassen lassen. Er reagiert dann überhaupt nicht auf uns.
Aber an anderen wenigen Tagen, ist er ein fröhlicher, frecher kleiner Junge, der es liebt mit seiner Mama und seinem Papa zu schmusen, zu blödeln und zu lachen.
Ich liebe diese Tage so sehr!
Und er auch!
Levins Quilt ist angekommen!
“Hallo liebe Bella,
ich möchte nur Bescheid geben, daß unser Quilt wohlbehalten bei uns angekommen ist.
Er ist richtig toll geworden.
Vielen herzlichen Dank.
Levin ist total begeistert.
Und mir sind beim auspacken sogar die Tränen gekommen, als ich sah wie liebevoll er eingepackt war mit den vielen aufmunternden Postkarten und Grüße der einzelnen Stickerinnen.
Levin versucht seit ein paar Wochen zu robben und der Quilt unterstützt das ganze jetzt, denn Levin muß sich ja schließlich die einzelnen Bilder genau ansehen.
Nochmals vielen vielen Dank!
Ihr habt uns mehr als “nur” ein Lächeln geschenkt!
Liebe Grüße an alle die am Quilt beteiligt waren.
Melanie mit Levin und Papa Alexander”