Leonie
Name: Leonie
geboren am: 07.03.2007
Mama und Papa: Andrea und Andreas
Schwester: Lisa
Leonie´s Geschichte
Leonie und Ihre Diagnose:
- Fallot Tetralogie mit
- hochgradiger infundibulärer und
- valvulärer Pulmonalstenose
- Vorhofseptumdefekt vom Secundum-Typ
- laterale Lippenspalte links mit Hautanhängseln links an der Wange
- und Ohranhängseln links
Aktuell:
- Rest VSD
- Pulmenalinsuffizienz
- Miteralklappeninsuffizienz
- Periphere Pulmenalstenosen, links > rechts
- Herzinsuffizienz
In der Schwangerschaft war eigentlich immer alles unauffällig, es wurde immer nur “bemängelt”, dass das Kind zu klein sei.
6 Wochen vor der Geburt bin ich wegen starker Rückenschmerzen ins Krankenhaus und da wurde dann die Diagnose, Fallot Tetralogie, gestellt.
Danach begann ein Untersuchungs-Marathon.
In der 38 Woche wurde die Geburt eingeleitet und nach 52 Stunden war meine kleine Maus endlich da.
Sie war 48 cm groß, hatte einen Kopfumfang von 32 cm und wog 2700g.
Mein Freund ist gleich mit ihr gegangen, da die Kinderärztin bei der Geburt dabei war um das Kind gleich mitzunehmen.
Nach etwa einer Stunde wollte ich endlich auf die Intensivstation zu meiner kleinen, da sagte mir mein Freund, das sie noch einen “Pickel” im Gesicht hätte.
Endlich angekommen, sehe ich ein ganz kleines, süsses, nacktes Wesen im Wärmebettchen.
Da sie auch noch eine laterale Lippenspalte hatte, wurde gleich eine Magensonde gelegt.
Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, soviele Kabel an einem so kleinen Menschen, doch es sollten noch mehr werden.
Nach 12 Tagen dufte Leonie für 5 Tage nach Hause.
Dann lag sie 3 Wochen im Deutschen-Kinder-Herz-Zentrum St. Augustin.
Wieder 6 Tage zu Hause und nun 7 Wochen im DKHZ.
Die erste Herz-OP hatte sie mit 1 Monat und 28 Tagen, die zweite in der gleichen Nacht und 3 Wochen später die dritte.
Die Ärzte hatten Angst, dass sie es nicht schaffen wird, da ihr Herz nicht schlagen wollte, doch nach 10 langen Tagen, hieß es, sie schafft es und ich war überglücklich.
Die ersten 4 Monate waren ein sehr schwerer und tränenreicher Weg, doch wir haben es geschafft.
Heute ist die Maus 7 Monate alt, hat 3 Herz OP`s hinter sich und nächste Woche kommt die PEG.
An den Ohren muß sie dieses Jahr auch noch operiert werden und im Januar kommt die nächste Herz-OP.
Leonie liegt zwar oft im Krankenhaus, ist nicht belastbar, trinkt und ißt nicht selbst, doch sie ist so ein fröhliches Kind.
Wir waren nun im Institut für Humangenetik und da sagte man uns, sie hätte wohl das Goldenhar-Syndrom.
Noch haben wir nicht das Ergebnis und ich hoffe, das Sie sich geirrt haben, doch leider spricht alles dafür.