Lena Sophie
Name: Lena Sophie
geboren am: 22.09.2003
Mama und Papa: Anja und Christian
Lena Sophie´s Geschichte
Ich habe von den Love Quilts gehört und finde es ganz toll, wie sich wildfremde Menschen für die kranken Kinder engagieren und ihnen in dem manchmal nicht so erfreulichen Alltag eine kleine Freude bereiten.
Ich fände es natürlich ganz toll, wenn unser Lenchen auch einen solchen Love Quilt bekäme, mit dem liebe Menschen ihre guten Wünsche schicken.
Hier Lenas Geschichte:
Bereits in der Schwangerschaft wuchs Leni nicht richtig, ich wurde von einem Spezialisten zum nächsten geschickt und keiner konnte feststellen was der Kleinen fehlte.
Sie wurde per Kaiserschnitt als Frühchen zur Welt geholt:
viel zu klein, aber sehr süß.
Man sagte uns, dass sie vermutlich einen Gendefekt hat, aber das konnte bis heute nicht bestätigt werden.
Auffällig waren ein Herzfehler und ein Balkenmangel im Gehirn, d.h. die Verbindung zwischen beiden Gehirnhälften ist sehr schwach ausgelegt.
Wir waren in Lenas erstem Lebensjahr fast nonstop in Krankenhäusern.
Dort reihte sich eine Katastrophe an die nächste: Kurz nach der Geburt fing sie sich über ihren zentralen Venenkatheder eine Sepsis (Blutvergiftung).
Als wir morgens ihren Brutkasten ansteuerten lag sie nicht mehr darin, damals dachte ich das erste Mal:
Das war’s, dein Kind ist tot!
Als die Sepsis ausgestanden war, stellte sich heraus, dass das linke Beinchen aus der Hüfte ausgerenkt war.
Lena bekam einen Becken-Bein-Gips, der Gips ging vom Bauch bis zu den Fußgelenken, nur am Po wurde ein Stück ausgespart.
Mit Gips hatte sie dreimal einen Leistenbruch, der jeweils eine sofortige Not-OP erforderte.
Als der Gips abgenommen wurde, stellte sich heraus dass eine Komplikation eingetreten war:
Hüftkopfnekrose, d.h. der Hüftkopf wurde durch Abknickung der Gefäße mangelversorgt und ist abgestorben.
Lena wird nie laufen können, sie wird im Rollstuhl sitzen, wenn das denn ohne Schmerzen geht.
Als wir in Lenas 8. Lebensmonat die Humangenetiker aufsuchten, um eine detailliertere Syndrom-Diagnostik anzustreben, kam dort als Zufallsbefund heraus:
Ihre Tochter ist blind!!!!!!
BLIND, nicht laufen können, Schmerzen haben… was habe ich meinem Kind da für ein Leben geschenkt?
Wir setzten alles daran Lenas Augenlicht zu retten, wieder OP, aber ohne Erfolg.
Es folgten noch einige meist dramatisch verlaufende Lungenentzündungen auf Intensivstation, doch Leni zeigte uns stets ihren eisernen Lebenswillen.
Durch die ständigen Krankenhausaufenthalte hing Lena nun an der Sonde, wir lernten selber Magensonden zu legen, um unsere Tochter mit nach Hause nehmen zu können.
Zum Sterben – denn sie sollte das Säuglingsalter nicht überleben.
Mittlerweile ist Lena 4, hat eine PEG und wird künstlich ernährt, hat täglich epileptische Anfälle, eine Tetraspastik, ist blind, kann nicht sprechen und hat einen nicht operierten Herzfehler, weiterhin ist sie furchtbar süß, hat eine ausgeprägte Mimik und jede Menge Ticks.
Ich möchte Lena nicht missen und auch nicht die vielen lieben Menschen, die unseren Lebensweg sonst nie gekreuzt hätten, die vielen kranken Kinder von denen man so viel lernen kann und die einem hinsichtlich Mut und Kraft ein großes Vorbild sein können.
Lieben Gruß aus Köln sendet Familie Siekmann mit Lena Sophie
Lena Sophies Quilt ist angekommen!
“Hallo liebes Kilä-Team,
das Warten hat sich gelohnt!
Lenas Decke ist angekommen und sie ist wundeschön.
Wir haben einige anstrengende Wochen mit wenig Schlaf hinter uns.
Manchmal könnten wir unser nachtaktives Engelchen auf den Mond schiessen.
Welches 5jährige Mädchen schafft es schon, seine großen Kulleraugen 4 Tage nonstop offen zu halten und das trotz einer Diazepam (Beruhigungsmittel) und einer Cloralhydrath (Schlafmittel)-Rektiole??
Ich glaube unsere Tochter hält da den momentanen Weltrekord.
Mama, Papa, Oma, Opa, Krankenschwester – alle verschlissen, nur einer ist noch topfit – unser BINI.
Genau im richtigen Moment kam dann die erfreuliche Abwechslung, ein Paket, wie Weihnachten mit wundeschönen Sachen drin.
Beim Lesen Eurer Karten und Briefe kamen mir dann doch die Tränchen.
Meine Oma hat ganz früher mal in mein Poesie-Album geschrieben: Immer, wenn Du denkst es
geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her.
Da ist wohl was Wahres dran.
Die Decke ist bei Leni auf jeden Fall angekommen, die Quadrate wurden schon vorsichtig befühlt.
Den Tastschlauch mit den Knöpfen gibt sie garnicht mehr her, das Kausäckchen ist der Renner (wo gibts den sowas, wir basteln die immer selber???) und ein Kirschkernkissen in dieser Größe ist einfach super!!!!
Ich hab von den ersten Reaktionen mal ein paar Fotos gemacht (siehe Anhang).
Allen Beteiligten möchten wir ganz herzlich Danke sagen, Eure Arbeit hat uns eine große Freude gemacht, ich hoffe Ihr macht noch lange weiter und bereitet anderen Kindern und Familien auch soviel Spaß.
Viele liebe Grüße aus der Dom-Stadt!
Anja, Christian und Lenchen”