Lea Sophie
Name: Lea Sophie
geboren am: 31.05.2004
Mama und Papa: Steffi und Stefan
Lea Sophie´s Geschichte
Nach gut drei Jahren “Üben” bin ich endlich schwanger geworden mit unserer Maus.
Wir waren so glücklich.
Endlich ein Baby … mein Gynäkologe hat mir nämlich gesagt, dass ich mit der Diagnose Adipositas per magna nicht schwanger werden kann, bzw. es sehr schwierig ist.
Aber wir hatten es geschafft!!!
Die Schwangerschaft verlief .. na ja .. ich habe in den ersten Monaten ganz arg jeden Morgen gebrochen, was sich bis in den 8ten Monat zog.
Meine stressbedingte Neurodermitis unter den Füßen wurde sehr schlimm, dass ich fast auf rohem Fleisch gelaufen bin.
Daher haben sich Haut- und Frauenarzt beraten und mir empfohlen jeden zweiten Tag 25g Cortison zu nehmen (daran wollte sich nach der Geburt keiner mehr erinnern).
Mein Blutdruck war ab dem dritten Monat immer zu hoch und zwischendurch hatte ich sehr schlimme Magenschmerzen, die sich jetzt, wo ich weiß wie sich das anfühlt als Gallenkoliken rausstellten.
Aber ich habe es soweit ganz tapfer hingenommen und ertragen .. bin zu jedem zusätzlich angesetzten Termin gegangen.
War zum Risikoscreening im Krankenhaus … aber auch da sagte man mir, dass alles okay wäre.
Dann war ich zwei Wochen über den Termin und Lea wollte immer noch nicht kommen.
Wir versuchten ambulant bei unserer Hebamme die Wehen einzuleiten, aber mehr als ein paar, waren einfach nicht drin.
Dann bekam ich Ödeme, selbst das Gesicht war zugeschwollen … Das war der Hebamme zu viel und sie schickte mich noch am selben Tag ins Krankenhaus …
Man ließ uns warten (war viel zu tun, Vollmond), aber wir hatten uns Schnitten und Kartenspiele mitgenommen, daher war es egal … die Ärztin, die immer wieder kam um nach dem Rechten zu sehen, bewunderte uns, für unsere Ruhe.
Aber was hätte ich machen sollen?!
Amoklaufen hätte mir eh nichts gebracht …
Man schallte mich wieder, machte einen Wehenbelastungstest, überprüfte die Herztöne, aber Lea wollte nicht kommen und es war alles Okay …
Am nächsten Morgen leitete man die Wehen wieder ein … mein Mann Stefan kam und wir spielten mal wieder Karten und ei siehe da, es setzten langsam Wehen ein, die zum Mittagessen langsam heftiger wurden … aber es war okay für mich …
Gegen Nachmittag wurde die Wehen dann schlimmer und man beschloss mich an die Geräte anzuschließen, um Lea besser überwachen zu können …
Aber man fand nicht immer die Herztöne von unserer Maus … der Gynäkologe setzte schließlich, nachdem die Fruchtblase unter Manipulation geplatzt war und sich grün entleert hatte, durch den Muttermund eine Kopfsonde, damit man die Herztöne besser sehen konnte … dann fielen die Herztöne ganz ab und man machte sich Sorgen … und es wurde in meinem Entbindungszimmer immer voller …
Man beschloss die Wehen medikamentös aussetzten zu lassen und brachte mich zum Notkaiserschnitt in den OP hoch … diskutierte im Aufzug noch, ob der Tisch mich auch hält (HALLO, ich bin anwesend!!!)
Lea Sophie erblickte am 31.05.2004 um 20:18 Uhr das Licht des OPs (der Welt) und wir hatten unsere Maus endlich …
Sie wurde im Eiltempo an meinem Mann vorbei gebracht, der unruhig vorm OP auf und ab ging … man sagt ihm auf Nachfragen, dass es ein Mädchen sei und dass, soweit man es gerade beurteilen kann, alles okay sei.
Am nächsten Morgen wurde erst meinem Mann und dann mir erklärt, dass doch nicht alles okay ist.
Das größte Problem war, dass Magen und Speiseröhre nicht miteinander verbunden waren und dass das dringenst operiert werden müsse.
Leider ging das nicht in dem Krankenhaus, wo ich entbunden habe.
Ich durfte meiner Maus noch Hallo und Tschüss sagen, während sie in ihrem Transport-Bettchen lag und nach Dortmund in die Kinderklinik gebracht wurde.
Mein Mann ist direkt hinterher gefahren, damit er die Unterlagen zur OP unterschreiben konnte.
In Dortmund wurde dann festgestellt, dass Lea am VACTERL-Sydrom leidet (http://www.keks.org/txt.3.vacterl.php).
Bei uns sieht das folgendermaßen aus.
V – Vertrebrale Anomalien:
Fehlbildungen der Wirbelsäule (ein BWS-Wirbel verkümmert, ein HWS-Wirbel nicht vorhanden)
A – Anale und Aurikuläre Anomalien:
Fehlbildungen des Afterbereiches (zwei Darmausgänge, wovon der reguläre Ausgang blind war und sie sich über eine Fistel entleeren konnte. Der Darm wurde 10.2005 gerichtet und 1 Jahr lang bougiert)
C – Cardiale Fehlbildungen:
Herzfehler (Sie besitzt eine zusätzliche Herzvene, hatte drei Löcher in der Herzscheidewand, die sich von allein geschlossen haben und hat nun eine “Hautfalte” in der Herzkammer, die unter Beobachtung steht)
T – Tracheo-ösophageale Fistel:
Verbindung zwischen Luft- und Speiseröhre (hatten wir GsD nicht)
E – (E) Ösophagusatresie: Speiseröhrenfehlbildung (drei Engstellen in der Speiseröhre, die in den ersten 5 Monaten immer wieder unter Vollnarkose bougiert wurden und halt die fehlende Verbindung zwischen Magen und Speiseröhre)
R – Renale Fehlbildung:
Nierenfehlbildungen (haben wir auch ausgelassen)
L – Limb-Fehlbildungen:
Fehlbildung der Gliedmaßen, Arme oder Beine (Leas linke Elle ist länger als die Speiche und daher ist das Handgelenk angeknickt, dazu kommt, dass der linke Daumen, als Finger bei ihr angelegt ist und ihr daher auch der Daumenballen links fehlt.
Die Fehlstellung des rechten Daumens ist GsD nur minimal)
Lea verbrachte also die ersten 5 Monate im Dortmunder Krankenhaus … und ich konnte ihr nicht wirklich beistehen, da ich kurz nach meiner Entlassung aus meiner Entbindungsklinik sehr krank wurde (ich hab Lea vier Mal in Dortmund besuchen können, bevor es gar nicht mehr ging).
Aus den Gallenkoliken bzw. wegen diesen habe ich eine Bauchspeicheldrüsenentzündung bekommen und lag ab dem 18.06. in Hagen im Krankenhaus auf der Intensivstation und kämpfte, dass ich meiner Familie erhalten blieb.
Mein Mann brachte mir immer wieder neue Fotos von unserer Maus mit und erzählte mir, dass es ihr gut ginge, sie die OPs gut hinter sich bringen würde.
Zwischendurch wurde Lea für eine Woche zu mir ins Krankenhaus verlegt .. zu der Zeit, hatte ich eine Phase, wo es mir recht gut ging (dachte man zumindest) und ich sie endlich in den Arm nehmen konnte.
Doch dann fing Lea an zu röcheln und ich bekam Fieber.
Lea wurde mit Lungenentzündung wieder zurück nach Dortmund verlegt, da sich das Hagener Krankenhaus überfordert fühlte und ich ging wieder zurück auf die Intensivstation mit akuter Zystenbildung im gesamten Bauchraum.
Es war eine schlimme Zeit und für mich, nicht wirklich gut zu ertragen.
Man gab mir Pillen, damit es mir besser ginge … mein Körper spielte verrückt … ich rutschte in eine Schmerzmittelabhängigkeit (die wurde erfolgreich behandelt) …
Es war nicht schön und für alle eine schwere Zeit!!!
Da die Abstände zwischen den Bougierungen bei Lea eine Woche betrugen, hat man meinem Mann erlaubt, die Maus für die Zeiten zwischen den Eingriffen mit nach Hause zu nehmen.
Aber da er arbeiten musste, hat sich meine Schwiegerma (gaaaaaaaaaaaaanz lieben Dank liebe Moni) um unsere Maus gekümmert.
Sie kam mich mit ihr, als ich endlich wieder auf Normalstation lag besuchen und kümmerte sich ganz liebevoll um sie und versorgte sie so gut sie konnte.
Ich hab immer noch einen Kloß im Hals, wenn ich an die Zeit zurück denke.
Anfang November 2004 wurden sowohl Lea, als auch ich endlich aus dem Krankenhaus entlassen und wir konnten mit unserem gemeinsamen Leben endlich anfangen.
Doch leider hat sich Lea in ihrer Krankenhauszeit einen Bronchialvirus einfangen, der ihr nicht wirklich gut tut.
Aus jeder Erkältung wird eine Bronchitis und im schlimmsten Fall eine Lungenentzündung mit spastischer Lähmung des Enddarms.
Und das kam leider schon all zu oft vor.
Sie schaut dann aus wie ein Kind aus der dritten Welt mit ihrem aufgeblähten Bauch … bei jedem Huster zerreißt es sie fast, da die Blähungen kaum auszuhalten sind.
Aber sie schlägt sich sehr tapfer.
Derweil ist Lea 3, fast 4 Jahre alt und besucht seit dem Sommer einen Integrativen Kindergarten.
Sie ist zwar die Kleinste (sie ist knappe 85cm groß, sie wächst durch die Vorgeschichte nur sehr langsam), aber sie fühlt sich zwischen den besonderen und normalen Kindern pudelwohl und geht, wenn sie nicht gerade wieder mal krank ist (aber auch das wird langsam weniger) richtig gern dort hin.
Sie bleibt dort auch über Mittag und hat immer eine Menge zu erzählen, wenn sie am Nachmittag nach Hause kommt.
Zudem kommt, dass sie eine Handschiene zur Stabilisierung des Handgelenks trägt und einmal die Woche für eine Stunde zur Ergotherapie zu unserem Stefan muss.
Aber sie ist da wie alle Kinder… so immer macht ihr das nicht Spaß ;o)
Oje .. ist das viel geworden …
Nun noch schnell hinterher, was Lea mag und womit ich mir ihre Decke wünsche ..
Geschwister hat Lea leider noch nicht, aber wir sind schon wieder am üben.
Und diesmal mit einem Gynäkologen, dem ich auch wichtig bin und der sehr vorsichtig ist und einem Hausarzt der noch vorsichtiger ist.
So, das war unsere Geschichte .. ich find sie ein wenig sehr lang, aber leider ist es halt nicht mit ein paar Sätzen getan.
Ich habe hier zitternd und mit eiskalten Händen gesessen.
Es ist immer noch sehr anstrengend darüber zu schreiben und zu reden, da wir es immer noch nicht aufgearbeitet haben.
Aber dieser Hürde werde ich mich ab Januar endlich stellen müssen.
Lea Sophies Quilt ist angekommen!
Von Marika, die den Quilt überreicht hat:
“So heute war es soweit … Lea hat ihren Quilt bekommen und es war ein wahre Freude, Lea und ihrer Mama zuzuschauen!
Das erste was Lea sagte, “schau mal da ist Caillou!”
Sie war ganz aus dem Häuschen, und “schau mal da ist Leo” … musste mir auch gleich ihren Stofflöwen Leo zeigen, den sie mitgebracht hatte 
die Mutter las mit Tränen in den Augen unsere Karten und streichelte über unsere Quadrate …
ein schönes Gefühl, das miterleben zu dürfen …
es war ein sehr schöner Vormittag mit den beiden …”