Jule
Name: Juliana Theresa, genannt Jule
geboren am: 30.12.2003
Mama und Papa: Nancy und Jens
Geschwister: Maximilian
Jule´s Geschichte
Unsere kleine Jule Maus (Juliana Theresa) wurde am 30.12.2003 nach einer wunderschönen Schwangerschaft geboren.
Sie ist unser 2. Kind und die Geburt war schnell und schön.
Noch im Kreißsaal stellte man fest, das Juliana leider kein gesundes Kind ist.
Sie hatte eine Verformung am Rücken (direkt über dem Popo).
Als sie 2 Wochen alt war, stellte man mittels einem MRT fest, das Juliana Spina Bifida hat.
Sie ist mit einem gedeckten, offenen Rücken geboren.
Das heisst, aussen war der Rücken zwar FAST zu, aber die Wirbel innen offen.
Es gab Verwachsungen und Anheftungen, sowie einen Tumor, der in einer langen OP entfernt werden musste, als sie 6 Monate alt war.
Es folgten lange Krankenhausaufenthalte, unendlich viele Arzt- und Klinikbesuche und immer kamen neue Sachen auf den Tisch.
Heute ist Juliana 4 Jahre und zum Glück eine kleine Kämpfernatur, die das Lachen nie verlernt hat.
Sie akzeptiert ihr Leiden so wie es ist, was leider die Gesellschaft oft anders sieht.
So hat Juliana lange Zeit eine Gehbehinderung gehabt, die wir heute fast in den Griff bekommen haben.
Sie fiel einfach um und konnte sich nicht auffangen.
Die Kraft in den Beinen reichte manchmal nicht aus.
Dank Therapien kann sie heute aber sogar rennen und Rad fahren und merkt rechtzeitig, wenn ihr die Kräfte schwinden.
Unser grösstes Problem ist aber, dass Juliana eben nie ganz gesund sein wird.
Verbunden mit ihrer Krankheit leidet sie an einer Blasen- und Mastdarmentleerungsstörung.
Das heisst, dass Juliana nie ohne Windel leben kann.
Ihre Blase läuft permanent und sie kann es nicht halten.
Ihr Darm wiederum arbeitet gar nicht, so dass sie Medikamente nehmen muss und täglich einen Einlauf bekommt.
Das ist immer noch anstrengend, obwohl wir es schon so lange machen müssen, Jule sich aber jeden Tag aufs Neue quer stellt und weint, wenn es wieder soweit ist.
Sie ist oft traurig, dass sie eben nicht “normal” ist und das von Aussen auch oft zu spüren bekommt.
Das tut mir selber immer so weh.
Aber sie würde nie aufgeben und bleibt immer tapfer.
Wir müssen regelmässig in die Klinik zum MRT, zum Katheder legen, Nieren kontrollieren lassen und zum Neurologen.
Es besteht noch immer die Gefahr, das Julianas Nieren versagen könnten, was diese Krankheit mit sich bringt und die Gefahr eines so genannten Wasserkopfes ist auch nicht ausgeschlossen.
Juliana beweist uns jeden Tag aufs Neue, dass es sich lohnt zu kämpfen und das Leben lebenswert ist, egal wie grau manche Tage auch sind.
Sie ist wirklich enorm stark und lässt sich nicht unterkriegen.
Ich würde mich freuen, wenn auch Juliana einen Quilt bekommen kann.
Sie würde sich riesig darüber freuen und ich wäre Euch so dankbar.
Motivwünsche:
Jule liebt alles was mit Prinzessinnen zu tun hat, Barbie, Emily Erdbeer u.s.w.
Seit sie zum therapeutischen Reiten darf, ist sie auch eine absolute Pferdenärrin.
Auch Hunde, Katzen, Hasen und Delfine mag Juliana sehr gerne.
Jules Quilt ist angekommen!
“Hallo zusammen,
wir haben gestern Euer tolles Paket bekommen und ich bin echt gerührt.
Juliana konnte es kaum glauben, da stand IHR Name auf dem Paket ! 
Ganz begeistert packte sie alles aus und noch ehe sie Euren Quilt überhaupt ausgepackt hat, wollte sie alle Karten lesen.
Sie war ganz gespannt, was Ihr Juliana alles zu schreiben hattet und hat sich über jede einzelne Karte noch so sehr gefreut.
Das ist super lieb von Euch und ich bin Euch so dankbar.
So liebe Worte für ein kleines Mädchen, das Ihr eigentlich gar nicht kennt.
Mit so viel Liebe habt Ihr gestickt und genäht … mir fehlen die Worte … IHR SEID EINFACH SPITZE !
So viel Nächstenliebe ist man gar nicht mehr gewohnt.
Eure kostbare Zeit, kreative Ideen und so viel liebevolle Arbeit wie Ihr hier rein steckt.
Das ist einfach Klasse.
Ich kann das gar nicht alles in Worte fassen und Danke jedem Einzelnen hier von Euch.
Juliana hat verstanden, das ihr Quilt ein ganz besonderes Geschenk für sie als ein ganz besonderes Mädchen ist.
Sie scheint wieder neuen Mut zu fassen und erzählt allen ganz stolz, das sie etwas SO kostbares bekommen hat.
Aber auch der grosse Bruder Maximilian ist ganz begeistert, das Ihr auch an ihn gedacht habt.
Max hat sich total gefreut und meinte heute morgen, das er schon lange nicht mehr so gut geschlafen hat wie letzte Nacht.
DANK EUREM TOLLEN KUSCHELKISSEN !
Er hat seine Jule gleich noch fester in den Arm genommen und gesagt das er stolz auf sie ist,
das sie eine ganz besondere Schwester ist und er sie liebt.
Da musste selbst ich weinen.
Ich bin Euch so Dankbar !
Ganz lieben Gruss an alle
Nancy mit Juliana”