Josy und Sternchen Franziska Charline
Name: Josephine “Josy”
geboren am: 16.06.2003
Mama und Papa: Conny und Florian
Geschwister: Lukas (8 Jahre), Cheyenne (1 Jahr), Sternchen Franziska Charline
Josephine’s Geschichte
Wir haben ein besonderes Kind das Josephine heißt und am 16.06.2003 geboren ist.
Ich bin Conny und der Papa heißt Florian.
Josephine hat zwei Geschwister, Lukas und Cheyenne.
Auch haben wir noch ein Sternchen, das uns in der 35.ssw im Jahr 2005 verlassen hat, Franziska Charline.
Josys Geschichte beginnt im Jahre 2003 als man mir in der 28.ssw Woche sagte, dass unsere Tochter einen Herzfehler hat.
Ich ahnte nicht, dass dies nur der Anfang einer langen Reise ist.
Nach der Geburt stellte man fest das Josy an einem Syndrom leiden könnte.
Man wollte Untersuchungen machen und schickte uns zum Humangenetiker.
Es hat viele Jahre gedauert, bis wir wussten, dass Josy das Goldenhar Syndrom hat.
Sie wurde 6mal operiert und hat viele Einschränkungen.
Wir haben viele Kliniken durch, machen Therapien und versuchen, ihr ein fast normales Leben zu ermöglichen.
Sie hat momentan große Schwierigkeiten mit ihren Wirbeln, da alles fehlgebildet ist.
Sie kann ihren Kopf nicht zur Seite drehen, fällt oft hin und ist unsicher.
Auch hat sie seit ein paar Tagen eine Brille und soll ein Hörgerät bekommen.
Sie wird wahrscheinlich in naher Zukunft am Kiefer operiert und vielleicht auch an der Halswirbelsäule.
2003 hat sie bereits eine Herz Op überstanden.
2004 Kiefer und Gesicht, 2005 und 2006 immer wieder die Ohren.
Trotz aller Probleme ist sie ein fröhliches und aufgeschlossenes Mädchen, das gern in den Kindergarten geht.
Josys Quilt und *Franziskas Wandbehang sind angekommen!
“Nun ist es soweit, die superschöne Decke für Josy, und der tolle Wandbehang von Franzi sind angekommen.
Als meine Nachbarin heute morgen geklingelt hat, reichte sie mir ein Paket entgegen auf das Josy sooooo lange gewartet hat.
Voller Vorfreude wurde dieses dann gleich im Wohnzimmer ausgepackt…
Sprachlos und zu Tränen gerührt über den Inhalt.
Jedes einzelne Quadrat von besonderen Menschen gestickt, nur um anderen eine Freude zu machen.
Das ist wirklich toll.
Und verdient meinen höchstes Respekt.
Josy wird ihre Decke nun ab heute mit ins Bett nehmen und auch bei jedem Klinikaufenthalt bei sich haben.
Der Wandbehang von Franzi bekommt einen Platz im Wohnzimmer überm Sofa.
Ganz toll fand ich auch die vielen lieben Karten mit den aufbauenden Worten.
Auch dafür mein herzlichstes Dankeschön.
Liebe Grüße Conny”