Joanna
Name: Joanna
geboren am: 15.08.1998
Mama und Papa: Claudia und Stefan
Geschwister: Aischa
Joanna´s Geschichte
Ich wurde durch eine Euerer Stickerinnen auf Euch aufmerksam.
Als ich die Homepage am Lesen war kam Joanna, schaute die tollen Quilts an und sagte “i au“ (ich auch).
Da Joanna nach der Schule sehr müde ist und am liebsten auf dem Boden Pause macht und Musik hört, würde ich ihr diesen Wunsch mit Euerer Hilfe gerne erfüllen und darum stelle ich unseren Wirbelwind vor.
Joanna kam am 15.8.98 nach einer fast normalen Schwangerschaft zur Welt.
Schon ein paar Stunden später brauchte sie dann Sauerstoff und der Verdacht auf eine Trisomie21 wurde uns mit der Frage, ob uns an unserem Kind nichts aufgefallen sei, mitgeteilt.
Am Abend wurde sie dann auf die IPS verlegt und dort wurde auch der Herzfehler festgestellt.
Nach einer Woche durften wir nach Hause und Joanna ging’s vorerst gut.
Wir mussten uns mit der neuen Situation auseinandersetzen und wieder Boden unter die Füsse bekommen.
Kurz darauf bekamen wir die definitive Diagnose einer vererbten Translokationstrisomie21 (14;21).
Das heisst, die Chromosomen 14;21 hängen zusammen.
Wir erfuhren dann, das ich als Mutter eine balancierte Translokation14;21 habe (es gibt keinerlei Anzeichen, da jedes Chromosom wie normal zweifach vorhanden ist) und diese an Joanna weitergegeben habe.
Für mich war dies ein weiterer Schlag, denn das heisst, das wir ein Risiko von 1:10 für ein Kind mit Trisomie21 haben.
Dies machte uns auch die Entscheidung für weitere Kinder sehr schwer, denn ein Schwangerschaftsabbruch kam für uns nicht in Frage.
So forderten wir dann das Glück heraus nach dem Motto:
einmal hat es uns getroffen, jetzt sollte es anders sein und wenn es noch ein Kind mit Trisomie21 sein sollte, werden wir es auch irgendwie schaffen.
Nach langen und belastenden 9 Monaten kam Aischa gesund zur Welt!
Joanna war damals 4 ½ Jahre und freute sich über ihre Schwester.
Die beiden sind auch heute noch ein Herz und eine Seele und Aischa beschützt und hilft ihrer grossen Schwester.
Mit 4 Monaten ging es Joanna vom Herzen her immer schlechter und am 22.Dez.98 wurde der ASD und VSD verschlossen.
Anfangs ging es ihr sehr schlecht.
Sie musste zehn Tage beatmet werden, erholte sich dann aber gut. Nach gut drei Wochen durften wir dann nach Hause.
Vom Herzen her geht es ihr bis heute gut, obwohl die Klappen nicht ganz am richtigen Ort angebracht sind und sie daher eine leichte Mitralklappeninsuffizienz hat.
Joanna entwickelte sich langsam aber es ging stets wieder einen Schritt vorwärts.
Mit fünf Jahren durfte sie in den Dorfkindergarten, was bei uns eher selten war.
Da es eine grosse Klasse mit 27 Kindern war, wurde in Teilzeit eine zweite Kindergärtnerin angestellt.
Joanna liebte den Kindergarten und machte es ganz toll.
Die anderen Kinder halfen ihr und sie gehörte dazu.
Nach zwei Kindergartenjahren stand der Uebertritt in die Schule bevor.
Eine integrative Schule gibt es bei uns nicht und so geht Joanna nun das dritte Jahr in die Heilpädagogische Schule.
Für uns Eltern war die Umstellung nicht einfach, mussten wir doch lernen, viel Verantwortung abzugeben.
Da sie viel weg ist, hat sie auch den Kontakt mit den Kindergartenkameraden fast verloren.
In der Schule hat Joanna schon viel gelernt.
Sie gehen jede Woche schwimmen (mit wenig Hilfe kann sie’s), im Sommer Reiten, sie Backen und haben Rhythmik.
Joanna liest die Grossbuchstaben, kann sie aber noch nicht zu Worten zusammenhängen.
Zahlen sagen ihr nicht viel, dafür singt sie fürs Leben gern.
In ihrer Freizeit hört Joanna gerne Musik, singt, spielt mit Karten, schaut gerne Fotos an und spielt draussen am liebsten auf dem Trampolin.
Sie hat auch sehr gerne Tiere, geht auf dem Bauernhof gerne in den Stall oder in den Zoo.
Ihre liebste Jahreszeit ist die Fasnacht, Guggenmusik liebt sie und dann tanzt sie mit Ausdauer.
Eines von Joannas grossen Problemen ist die Sprache.
Sie spricht nach wie vor schlecht und für Aussenstehende oft kaum verständlich.
In der Schule und zu Hause kommunizieren wir auch mit Gebärden und Piktogrammen.
Joanna kann ganze Lieder Gebärden.
Das Alltägliche verstehen wir recht gut, wenn Joanna aber etwas erzählen möchte wird es sehr schwierig.
Das ist jeweils frustrierend für sie und uns.
Joanna war immer schon ein sehr aktives Kind.
Sie kann kaum ruhig sitzen, ist sehr kontaktfreudig und geht zu fast allen fremden Leuten, und läuft auch weg.
Sie muss immer im Auge behalten werden, denn sie kennt keine Gefahren.
Dadurch müssen wir als Eltern immer auf Draht sein um jederzeit reagieren zu können.
Je älter sie wird, desto schwieriger wir es.
Jetzt kann ich sie nicht mehr einfach unter den Arm nehmen, sie hat auch viel Kraft wenn sie sich wehrt oder einfach auf den Boden setzt und nichts mehr macht.
Joanna entspricht in vielen Bereichen nicht dem sogenannt typischen Kind mit Down-Syndrom.
Wir haben schon länger vermutet, das es in Richtung Down-Syndrom-Plus (POS, ADHS) geht.
Laut unserem Kinderarzt hat sie viele Verhaltensauffälligkeiten eines Kindes mit ADHS.
Die Tests sind aber nicht genug aussagekräftig, da diese für Kinder mit normaler Intelligenz gemacht sind.
Seit ca. einem Jahr arbeiten wir und die Schule mit einer Fachfrau für Kinder mit Wahrnehmungsstörungen zusammen.
Jetzt hat Joannas oft sehr schwieriges Benehmen einen Namen, sie hat zusätzlich zum Down-Syndrom eine Wahrnehmungsstörung.
Zu wissen was es ist macht unseren Alltag mit ihr nicht einfacher, das Verständnis warum sie so reagiert aber schon.
Joanna ist sehr leicht ablenkbar und findet dann oft nicht selber wieder zurück zur Tätigkeit, an welcher sie gerade war.
Auch bei alltäglichen Verrichtungen wie Anziehen oder Zähneputzen, die sie eigentlich gut kann, verliert sie oft den Faden und kommt nicht mehr weiter.
Für uns ist das teils kaum zu verstehen und in vielen Situationen auch sehr mühsam.
Dies trotz der guten Erklärung man müsse sich vorstellen, man stehe zuvorderst auf dem Fünfmeter-Sprungturm und sollte sich dort umziehen.
Etwa so könnte sich Joanna in diesen Situationen fühlen.
Was dieses Gefühl der Unsicherheit auslöst kann einem niemand sagen, meist seien es aber ganz kleine Abweichungen vom Gewohnten.
Wie etwa, dass die Zahnbürste neben und nicht im Becher steht.
Sie muss auch immer und immer wieder testen, ob all die Regeln noch gelten.
Dass Aischa mit ihr am selben Strick zieht und ihr, als grosses Vorbild, vieles nachahmt macht es momentan nicht einfacher.
Die beiden bringen uns mit ihrer Dickköpfigkeit und Provokationen seit einiger Zeit an unsere Grenzen.
Und doch lieben wir sie über alles und würden alles für sie tun.
Wenn wir zusammensitzen, singen und kuscheln (Joanna sagt “musle“) ist die Welt in Ordnung und ihre Liebeserklärung „i di u gern“ (ich hab dich sehr gern) ist wie Musik in meinen Ohren.
Joannas Quilt ist angekommen!
“Mir fehlen nach wie vor die Worte und das was ich fühle lässt sich kaum in Worte fassen.
Der Quilt ist soooooo wunderschön!!!!!!
Wir freuen uns alle ganz riesig darüber!!!!!
Vielen herzlichen Dank an alle, die für Joanna gestickt haben und an Yvonne, die einen so tollen Quilt genäht hat!!
Ein riesiges Dankeschön auch an Kelitina, die die Ballettmaus für Aischa gestickt hat.
Und an Yvonne für das schöne Kissen für Aischa, und an Doris, die beiden so herzige Nilpferdrucksäcke mit Nilpferd und Löwe darin und eine tolle CD geschenkt hat!!
Danke auch für das süsse Kirschsteinsäcklein, den Tiger und die schönen Begleitbriefe, werde mich noch persönlich melden.
Herzlichen Dank auch an Yvonne für das Stickutensilio, das wird am Wochenende auf der Nachtwache eingeweiht.
Aischa hat gestaunt über die vielen Päckchen für sie und hat sich riesig darüber gefreut. Alles musste mit ins Bett zum Schlafen und heute läuft sie nur mit Rucksack und Tierchen umher.
Joanna hat mich ganz schön auf die Folter gespannt, denn sie wollte erst ihr Paket nicht auspacken, sondern genoss den Besuch zum Fotos anschauen, ihrer liebsten Beschäftigung.
Als es dann aber losging ist sie fast ausgeflippt. Ihr hättet sie sehen und vor allem höhren sollen… !
Das war nicht nur ein Kinderlächeln, sondern eher ein Jubelgeschrei. Der Quilt wurde sofort in Beschlag genommen und wir alle mussten ihn auch ausprobieren. Aber mehr nicht, dann kommt sofort “mi” (der gehört mir).
Auch heute Mittag nach der Schule war das erste ein Sprung auf den Quilt und dazu ihr “i Freud” und die Gebärde für Freude.
Ich finde es absolut toll was ihr alles für uns gemacht habt!
Herzlichen Dank an alle und auch an Tanni, der wir es zu verdanken haben, das es Kinderlächeln überhaupt gibt!!
Ganz lieben Dank von uns allen!”