Jennifer Cheyenne
Name: Jennifer Cheyenne
geboren am: 15.01.2003
Mama: Sybille
Jennifer Cheyenne’s Geschichte
Jennifer wurde am 25.01.03 mit einem komplexen mehrfachen Herzfehler geboren.
Sie ist jetzt 4 Jahre und 9 Monate alt.
Sie ist ein schwerkrankes Kind, das trotz der vielen Krankheiten und negativen Erfahrungen sein Lachen nicht verlernt hat.
Als sie geboren wurde, wog sie 2920 Gramm und maß nur 47 cm.
Die Diagnosen, die mir die Ärzte in den darauf folgenden 48 Stunden stellten, waren niederschmetternd.
- Truncus arteriosus communis, Typ A4 mit unterbrochenen Aortenbogen.
Der Truncus arteriosus ist eine seltene Fehlbildung (weniger als 1% aller angeborenen Herzfehler) bei dem sich in der frühen Embryonalzeit die Scheidewand zwischen Aorta und Lungenschlagader nicht ausgebildet hat und beide Gefäße gemeinsam als ein Stamm (Truncus) über einem großen Kammerscheidewanddefekt aus dem Herz entspringen.
Der Aortenbogen war unterbrochen.
-ASD II Atriumseptumdefekt (Loch in der Scheidewand zwischen den beiden Vorhöfen)
-VSD Ventrikelseptumdefekt (Kammerscheidewanddefekt, Loch in der Wand zwischen linker und rechter Herzkammer).
Ein seltener komplexer Herzfehler!
Allgemein verständlich formuliert: Die Lungenschlagader fehlte komplett.
Der Aortenbogen war unterbrochen und sie hatte 2 große Löcher im Herzen.
55 mal war sie im Krankenhaus, davon 43 stationäre Aufenthalte, zudem kommen noch die nächtlichen Notfälle bei denen ich aufgehört habe zu zählen.
Sie lag 3 mal im Sterben, das letzte mal, im Februar 2006, als sie in meinen Armen mehr als 2,5 Liter Blut erbrach.
Sie wurde zweimal am offenen Herzen, mit Herz-Lungen-Maschine operiert.
10 min. Kreislauf-Stillstand mit Re-Animation hat sie hinter sich.
Zahlreiche große Herzkatheter sind an der Tagesordnung, und weitere OPs sollen und werden leider folgen.
In der Kinderklinik Aschaffenburg waren wir unter anderem wegen Hirnhautentzündung, Fieberkrämpfen, Epilepsie, schwerer Bronchitis, Lungenentzündungen, inneren Blutungen, Rückenmarkserkrankung, Verdacht auf Lungenembolie und Herzmuskelentzündung.
5 mal wurde ihr das Rückenmark punktiert, um eine Hirnhautentzündung auszuschließen und vieles mehr.
Ich liebe mein Kind über alles – mehr als mein eigenes Leben.
Ich möchte ihr so gerne helfen, was aber nur bedingt möglich ist, so versuche ich, ihr jeden Wunsch von den Augen abzulesen.
Ich möchte ihr helfen, die seelischen Belastungen, die traumatischen Erlebnisse ein Stückchen zu vergessen und die schwere Zeit, die kommen wird, leichter zu bewältigen und zu ertragen.
Ihr zeigen, dass es sich lohnt zu leben und dass es auch schöne Dinge zu erleben gibt.
Ich kann meine Gefühle nicht annähernd so ausdrücken wie ich sie empfinde.
Ich versuche immer bei ihr zu sein, um sie aufzufangen, zu trösten, ihr Mut zu geben.
Schöne und traurige Momente mit ihr gemeinsam erleben, ihr das Leben, das ihr noch bleibt, so schön und lebenswert wie möglich zu gestalten.
Ich weiß, dass jeder Tag ein Geschenk ist, und ich jederzeit damit rechnen muss, sie zu verlieren.
Die Wahrscheinlichkeit, dass meine Tochter einen Sekundentod sterben wird, ist sehr groß, und seit dieser Aussage beschäftige ich mich immer mehr mit dem Thema Sterben, und versuche mich immer intensiver mit dem Unabänderlichen auseinander zu setzen.
Inzwischen bin ich der Überzeugung, dass nicht nur diese Kinder etwas besonderes sind, sondern auch die Eltern, denen die Aufgabe auferlegt worden ist, mit diesen außergewöhnlichen Belastungen fertig zu werden.
Ich glaube mittlerweile auch, dass nur besondere Eltern mit diesen Situationen konfrontiert werden, die sie als Herausforderung annehmen, um daran zu wachsen und zu reifen.
Für mich war es auch ein entscheidender Wendepunkt, mein bisheriges Leben zu überdenken und neue Prioritäten zu erkennen und zu setzen.
Heute sehe ich unser Schicksal als Aufgabe, um daran zu wachsen und zu lernen.
Für mich als Mama ist die Situation nicht leicht.
Irgendwann habe ich angefangen zu schreiben.
Ich suchte darin eine Möglichkeit, meine Emotionen zu bewältigen und zu verarbeiten, unsere Lebenssituation anzunehmen und besser mit ihr umzugehen.
Nachdem die ersten kritischen Situationen überwunden waren, begann ich alles Wissenswerte über komplexe Herzfehler in mich einzusaugen.
Ich forschte im Internet, suchte nach Erfahrungsberichten betroffener Eltern in ähnlichen Situationen. Leider habe ich so gut wie keine Familie gefunden, die sich mit dem Thema “lebensverkürzende Herzerkrankungen bei Kindern” an die Öffentlichkeit gegangen sind.
Das war der zweite Grund, weshalb ich anfing zu schreiben.
Mit meinem Buch möchte ich anderen Eltern die Informationen zugänglich machen, die ich in den letzten Jahren zusammengetragen habe.
Im Laufe der Zeit habe ich mit viel Energie und Fantasie Wege und Möglichkeiten gefunden, die Lebensqualität meiner Tochter zu verbessern, und auch diese Ideen möchte ich nun weitergeben.
Ich ließ meinen Gefühlen freien Lauf.
Ich begann meine Sorgen, Ängste, unsere Erfahrungen, Erfolge und Niederlagen aufs Papier zu bringen.
Meistens schrieb ich, wenn ich nicht schlafen konnte, wenn sich meine Gedanken, in einer immer währenden Schleife bewegten und ich nicht mehr abschalten konnte.
Dann ging ich an meinen Lap-Top und tippte drauflos.
Zeile für Zeile reihte sich aneinander, und ich merkte wie es mir gut tat, meine Gefühle aufzuschreiben und so meine aufgestauten und meist verdrängten Gedanken an Sterben und Tod zu be- und verarbeiten.
Der Drang, mir das alles von der Seele zu schreiben war immens, und so kam es, dass ein Buch, unser Buch, in nur vier Monaten daraus entstand.
Die Kapitel geben die letzten Jahre wieder, angefangen bei der Geburt bis zum heutigen Tag.
Das Buch beinhaltet die Krankengeschichte, unter anderem auch Tagebuchaufzeichnungen während der kritischen Phasen, das ständige auf und ab der Gefühle, und es spiegelt offen und wahr den schmalen Grad zwischen Hoffnung und Angst.
Es beschreibt ebenso die Arbeit des Kinderhospizdienstes, seelische Zusammenbrüche, wie den Kampf mit den Ämtern um Anerkennung von Pflegestufen.
Auch Probleme, die im Zusammenhang mit Krankenkassen auftreten sind hier kurz angeschnitten.
Die Suche nach dem geeigneten Kindergarten, wie ich die Delfin-Therapie für meine Tochter ermöglichen konnte, und anschließend das Wunder der Delfine.
Weiterhin die meist kraftraubenden Anstrengungen, um meiner Tochter ein besseres und angenehmeres Leben ermöglichen.
Einige Abschnitte habe ich geschrieben, weil sie zum Nachdenken anregen und den Blick für die wirklich wichtigen Dinge im Leben öffnen sollen.
Von allen im Stich gelassen, kämpfte ich die ersten Jahre ganz allein an ihrer Seite.
Seit Januar 2007 bin ich Mitglied im ambulanten Kinderhospiz Frankfurt, von dem wir seit diesem Zeitpunkt auch betreut werden.
Der Quilt fuer Jennifer Cheyenne ist angekommen
“Hallo
hier erst mal nur eine kurze Info von uns dass der Love Quilt hier bei uns in der Kur gut angekommen ist.
Danach würde ich euch gerne in Ruhe ein paar Zeilen schreiben, wobei ich mich jetzt schon ganz super doll für die schöne Decke bedanken möchte.
Sie ist einfach nur wunderschön geworden und Jennifer hat sich mega darüber gefreut und auch gleich all die bekannten Tiere wie Heffalump, die Biene Maja, den kleinen Eisbären aufgezählt.
Wunderschön auch die Karten die ihr dazu gelegt habt, eine weitere Überraschung mit der wir gar nicht gerechnet haben.
Ganz ganz toll gemacht.
sobald es mir möglich ist, möchte ich euch gerne Fotos mit Jennifer und dem Quilt schicken.
Es ist einfach traumhaft durch so tolles Engagement ein strahlendes Lachen auf das Gesicht meiner Kleinen zu zaubern.
Ich danke euch von ganzem Herzen und bis bald
dann hört ihr mehr von uns….
Sybille und Jennifer Cheyenne”