Jasper
Name: Jasper Erik
geboren am: 15.01.2003
Mama und Papa: Katrin und Mattias
Jasper´s Geschichte
Jasper wurde 2003 als offenbar gesundes Kind geboren und war ein liebes, fröhliches und freundliches Kind, das sich zwar etwas langsamer als seine Altersgenossen entwickelte, aber eigentlich keinen Anlass zur Sorge gab.
Als er sechs Monate alt war, bekam er Atemprobleme, hatte während des Schlafens immer wieder Apnoen und wurde von diesem Zeitpunkt an mit einem Monitor, der seine Atmung und Herzfrequenz überwacht, versorgt.
Eine Diagnose haben wir damals noch nicht bekommen.
Bis zum Kindergartenbeginn wurde immer deutlicher, dass Jasper sich nicht so wie andere Kinder entwickelt und so wurde schließlich nach langem Warten und Suchen die Diagnose Neurofibromatose gestellt.
Hierbei handelt es sich um eine Krankheit, bei der das Gen beschädigt ist, das für die Unterdrückung der Tumorbildung zuständig ist.
Da diese Krankheit so vielschichtig ist, lässt sich kaum etwas über ihren Verlauf sagen, denn dieser ist bei jedem Patienten anders.
Fast alle Menschen mit dieser Krankheit entwickeln im Laufe ihres Lebens verschiedene Tumore in unterschiedlicher Ausprägung.
Eine Vielzahl weiterer Symptome kann hinzukommen.
Bei Jasper äußert sich die Krankheit zunächst in einer – in manchen Bereichen sehr starken, in anderen Bereichen weniger starken – Entwicklungsverzörgerung.
Er leidet an einer Muskelhypotonie, Wahrnehmungsstörungen und Gleichgewichtsstörungen.
Auf dem rechten Ohr kann Jasper nicht hören und da er schielt, ist auch sein Sehen eingeschränkt.
Seit einer MRT Untersuchung wissen wir, dass sich in seinem Kopf mehrere kleinere Tumore befinden; inwieweit sie für die Seh- und Hörbeeinträchtigungen verantwortlich sind, ist unklar.
Wie ein Großteil der Kinder mit Nf1 leidet Jasper unter Aufmerksamkeitsstörungen und weiteren Verhaltensauffälligkeiten (Stereotypien).
Was uns oft traurig macht ist, dass seine Welt nach Gesetzen funktioniert, die wir nicht kennen und verstehen können.
Trotz allem ist er ein tapferer und lieber kleiner Bursche!
Motivwünsche:
Jasper liebt vor allem zwei Dinge:
Katzen und die Bilder zu Geschichten aus seiner Kinderbibel.
Jaspers Quilt ist angekommen!
“Ihr lieben Stickerinnen,
nun sind schon einige Tage vergangen, seit euer Paket hier angekommen ist und erst heute kommen wir dazu uns zu bedanken.
Jasper war – nach dem er sich gerade wieder ein wenig berappelt hatte – die vergangene Woche schon wieder sehr krank, so dass wir nicht zum Schreiben gekommen sind.
Deshalb könnt ihr auf den Bildern auch nur einen etwas müden und angeschlagenen Jasper sehen – leider – denn so ist nicht die unglaubliche Freude zu erkennen, die ihr ihm mit seinem Quilt bereitet habt.
Für Jasper ist sein Quilt in den letzten Tage so etwas wie sein größter Schatz geworden – er liebt und behütet in gleichermaßen:
Zum einen darf er nie fehlen, wenn Schlafens- oder Kuschelzeit ist, zum anderen ist seine größte Sorge, er könnte schmutzig werden und so ist er immer ganz vorsichtig und ehrfürchtig, wenn er in den Quilt eingekuschelt ist.
Von ganzem Herzen hätten wir uns gewünscht, dass ihr seine Freude beim Auspacken hättet miterleben können – ganz andächtig hat er jedes einzelne Motiv betrachtet.
Auch die Rückseite mit dem Katzenstoff liebt er innig; immer wieder möchte er, dass wir fühlen, wie weich der Stoff ist.
Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie viel Freude ihr ihm gemacht habt!
Wir sind euch so dankbar und überwältigt!”