Gesa
Name: Gesa
geboren am: 07.04.2005
Mama und Papa: Leonie und Andreas
Schwester: Wiebke (1 Jahr)
Gesa’s Geschichte
Im Spätsommer 2004 stand es endlich fest:
Unser erstes Kind war auf dem Weg!!
Das Baby war von Anfang an etwas kleiner, etwa eine Woche, was aber laut meiner Frauenärztin nicht besorgniserregend wäre.
Da das CTG plötzlich in der 36.SSW nicht in Ordnung war, musste Gesa per Notkaiserschnitt geholt werden.
Gesa war da und musste nach einigen Atemzügen gleich beatmet werden.
Man teilte mir mit, dass unsere Tochter eine Lippenspalte hat.
Das Intubieren gestaltete sich als so schwierig und so anstrengend, dass ich unsere kleine Maus nicht mal sehen durfte.
Mein Mann konnte sie kurz vor der Abfahrt noch schnell im Inkubator begrüßen.
Das Krankenhaus hatte keine Kinderintensivstation, also musste Gesa mit großem Tamtam per Kindernotarztwagen in ein anderes KH gebracht werden.
Ich glaube, ich stand irgendwie unter Schock.
24 Stunden vorher war doch noch alles in Ordnung gewesen, ich war eine ganz normale Schwangere gewesen, und jetzt lag ich da, nach einem Kaiserschnitt, das Kind hatte wegen unregelmäßiger Töne rausgeholt werden müssen, wollte nicht atmen, war viel zu klein, was war denn da passiert!!!
Gesa war weg und ich lag da, ohne Kind, frisch operiert und wollte nur noch heulen.
Mein Mann fuhr etwas später zu Gesa und brachte wenigstens ein paar Fotos mit.
Die ersten Tage waren einerseits schön (unser Baby war da) andererseits schrecklich (was war da nur los??).
Ich hatte solche Sehnsucht.
Was genau mit Gesa los war, konnte oder wollte man uns nicht sagen.
Zunächst mal wurden uns positive Nachrichten mitgeteilt, was uns natürlich erleichterte.
Wieso aber hielt Gesa die großen Zehen so angezogen??
Und die Zeigefinger standen ab??
In keiner unserer Familien gab es bisher eine Lippenspalte, wo hatte Gesa die her??
Gesa hatte bei der Geburt ein Gewicht von 1640 g und war 41 cm groß.
Wieso???
Zwei Tage später konnte ich endlich in das andere Krankenhaus, um Gesa zu besuchen.
Wie schrecklich das ist, wenn man eine Kinderintensivstation betritt und dort seinen kleinen Wurm findet, zwischen all den Geräten und Gepiepse, angeschlossen an viel zu viele Schläuche für diesen kleinen Körper, das kann man sich nicht vorstellen.
Bereits einen Tag später – Gesa war nun drei Tage alt – konnten wir das erste Mal Känguruhen.
Das war ein ganz, ganz wunderbares Gefühl, besonders weil man direkt gemerkt hat, wie sich Gesa beruhigt und entspannt hat.
Da war ich wunschlos glücklich, wir wussten zwar, dass irgendetwas mit Gesa nicht richtig war, aber wir liebten sie und wollten das Beste für sie.
Am nächsten Tag bat uns der Chefarzt zu sich ins Büro.
Ich hatte gleich so ein komisches Gefühl.
Er teilte uns mit, daß unsere Tochter mit sehr großer Wahrscheinlichkeit Trisomie 18 hat, die schriftliche Bestätigung würde vier Tage später erfolgen, aber die telefonische Diagnose des genetischen Institutes hätte er schon.
Er hätte das direkt nach der Geburt schon gesehen, weil Gesa die typischen Merkmale aufwies, wie die Fehlstellung der Finger und Zehen, die Spalte, das kleine Mittelgesicht, die tief liegenden Ohren.
Die Diagnose, ein behindertes Kind zu haben ist an sich schon nicht das, was man sich wünscht, aber die Diagnose, ein behindertes Kind zu haben, welches noch dazu nur eine Lebenserwartung von maximal einem Jahr haben soll, ist unsagbar schmerzhaft.
Ich wusste vorher nicht, dass man soviel weinen kann.
Die Diagnose bestätigte sich im Laufe der Woche und auf unseren Wunsch hin wurde Gesa getauft, bevor der Tubus gezogen werden sollte.
Zur Taufe waren Gesas Großeltern dazu gekommen.
Die Krankenschwestern hatten den Raum ganz schön geschmückt, so dass wir eine schöne Feier hatten – wenn man sich das natürlich auch ganz anders vorgestellt hatte.
Nachmittags wurde der Tubus dann gezogen, Gesa war acht Tage alt.
Ich habe sie auf dem Schoß gehalten (wo sonst sollte sie sein, wenn sie vielleicht doch nicht weiter atmen wollte??)
Nachdem der Tubus raus war, hat der Arzt noch einen dicken Brocken Schleim abgesaugt und – oh Wunder!! – unsere Gesa atmete selbständig ohne größere Probleme!
Mit fünf Wochen – Gesa wog nun 2000g – gingen wir endlich nach Hause.
Auf Anraten einiger Ärzte haben wir einen Monitor mit nach Hause genommen.
Wir waren uns jedoch von Anfang an unsicher, ob wir diesen anschließen wollten.
Im Endeffekt muss man abwägen zwischen „Wollen wir das Risiko eingehen und morgens ins Kinderzimmer kommen und Gesa ist tot?“ Oder „Wollen wir uns der nervlichen Belastung von Fehlalarmen aussetzen und im Notfall Gesa sterbend in den Armen halten und nichts tun dürfen??“
Wir waren übereingekommen, dass wir Gesa gehen lassen wollten, wenn sie wollte.
Die ersten Tage zu Hause waren natürlich sehr nervenaufreibend, wir hatten Gesas Stubenwagen zunächst im Schlafzimmer stehen.
Die neue Situation mit Baby, zusätzlich ihre Krankheit, das zerrte an den Nerven.
Da Gesa relativ laut schläft, haben wir sie nach drei Nächten ins Kinderzimmer verfrachtet, was direkt nebenan ist.
Seitdem geht es uns allen deutlich besser.
Gesa hat gut zugenommen und wog mit fünf Monaten bereits 4200g. Den Monitor haben wir jedoch nach wenigen Tagen abgeklemmt.
Wir verlassen uns seitdem deutlich entspannter auf unser Gefühl und auf Gesa und bis jetzt klappt das gut.
Nachdem Gesa, als sie aus dem Krankenhaus kam, etwa die Hälfte der Mahlzeit aus der Flasche getrunken hat und nur der Rest sondiert werden musste, wurde dies immer weniger.
Wir hatten den Eindruck, dass sie, je kräftiger sie saugen konnte, sich zunehmend an der Milch verschluckte und schließlich den Sauger ganz verweigerte.
Außerdem lernte sie, dass sie auch satt wird, wenn sie sich nicht so stark anstrengt beim Trinken.
Zusätzlich hat sie eine Aversion gegen jede Art von festem Gegenstand in ihrem Mund entwickelt, so nahm sie nach einigen Monaten weder Sauger noch Schnuller in den Mund.
Nachdem sie aus der Flasche nicht mehr getrunken hat, habe ich angefangen, sie an der Brust anzulegen.
Dort hat sie zwar auch nicht viel getrunken, aber sichtbar genossen, etwas an Mama zu nuckeln und etwas Milchgeschmack im Mund zu haben.
Sie wurde deutlich wacher und aktiver, hat angefangen, Gesichter zu fixieren und lächelte uns mit 4 ½ Monaten auch endlich an.
Das war einer der schönsten Momente seit ihrer Geburt!!!
Im Alter von zwei Monaten fingen wir mit Krankengymnastik nach Bobath und mit fünf Monaten mit Frühförderung an.
Wenn ich Berichte anderer Eltern höre und lese und immer wieder darauf stoße, dass Ärzte im Rahmen der Pränataldiagnostik Kinder mit Trisomie 18 als nicht lebensfähig bezeichnen, bin ich sehr schockiert.
Natürlich sind die Kinder krank, aber wenn ich Gesa sehe, wie gut es ihr geht, wie sie am Leben teil hat und Freude zeigt und viel Glück und Freude gibt, kann ich nicht verstehen, dass man diesen Kindern nicht das Recht auf das kleine Leben gibt, das sie haben wollen.
Der Alltag wurde nun langsam immer „normaler“ für uns.
Gesa hatte immer noch die nasale Magensonde, weil wir immer hofften, dass sie sich doch noch mit dem Essen anfreundet.
Im Januar 2006 hat Gesa Hörgeräte bekommen, die sie aber nach wie vor nicht akzeptiert.
Wir waren im Winter 05/06 noch mal im Krankenhaus, in dem Gesa nach der Geburt gelegen hatte und haben dort den Arzt gesprochen, der sie damals betreut hatte.
Er war ganz erstaunt und beeindruckt, wie gut Gesa sich entwickelt hatte und sagte uns, dass alle Kinder mit Trisomie 18, die er bisher gekannt hätte, innerhalb der ersten acht Wochen verstorben wären und er bei Gesa nicht einmal gedacht hätte, dass wir sie mit nach Hause nehmen könnten.
(Da kannte er unsere kleine Kampfmaus schlecht!!! )
Das hat uns auf unserem Weg bestärkt.
Anscheinend machen wir drei doch einiges richtig.
Im Februar hat Gesa dann ihre PEG-Sonde bekommen, weil wir sie besser ernähren wollten, als das mit der nasalen Sonde möglich war.
Ein Ultraschall der Organe hat bei diesem Krankenhausaufenthalt bestätigt, dass ihr Herz einwandfrei in Ordnung ist.
Allerdings wurde festgestellt, dass sie einen Lebertumor hat.
Keiner weiß, ob dieser gut- oder bösartig ist, aber eine Leberpunktion scheint uns nicht notwendig.
Gesas Blutwerte sind in Ordnung und der Tumor hat sich seitdem nicht verändert, so dass wir uns keine großen Sorgen deswegen machen (die hat man auch so genug).
Gesa hatte also die PEG bekommen und nahm ganz gut zu und wog mit 13 Monaten knapp 8 kg.
Ein zunehmendes Problem haben wir seit einem guten Jahr mit dem Erbrechen.
Jeder Huster kann zum Erbrechen ganzer Mahlzeiten führen.
Meistens erbricht sie sich einmal pro Tag.
Wir haben lange geforscht und alles Mögliche ausprobiert, um dies zu beheben, können aber bis heute keine Faktoren ausmachen, die das Erbrechen verbessern oder verschlimmern.
Manchmal ist es weniger, manchmal mehr (z.B. bei Infekten).
Nun zu den schönen Dingen:
Seit Dezember 2005 übte Gesa zunehmend, allein den Kopf zu halten.
Sie entdeckt die Umwelt immer mehr und interessiert sich für alles, was sie anschauen, hören (Glöckchen sind super) und fühlen kann.
Besonders andere Kinder sind sehr interessant.
So langsam fängt sie an, Sachen anzufassen und nach Dingen zu greifen, das Schönste ist aber immer noch Schmusen und Körperkontakt – am liebsten mit Mama und Papa.
Das Herz geht einem auf, wenn sie einen anstrahlt.
Gesa ist immer gut gelaunt und wenn sie weint, dann muß man sich schon Sorgen machen, weil sie dann was Gravierenderes hat.
Sie hat einen ziemlich stabilen Tag-/Nachtrhythmus.
Die Krankengymnastik und Frühförderung tun ihr sehr gut und sie wird immer entspannter und lernt ihre Bewegungen bewusst zu steuern.
Sie kommuniziert ganz deutlich mit uns und macht einem gut klar, was sie will.
Gesas ersten Geburtstag haben wir gemeinsam mit Stolz auf unsere kleine Maus gefeiert und begonnen, uns auf die gemeinsame weitere Zeit miteinander zu freuen.
Als Gesa 14 Monate alt war, ist unsere zweite Tochter Wiebke geboren.
Sie ist kerngesund und seitdem Gesas beste (manchmal etwas ungestüme) Freundin und neuerdings auch Beschützerin!
Zunächst hat Gesa sich sichtlich gewundert, was das für ein Ding war, das da zappelt und quäkt, aber sie war immer neugierig.
Als Wiebke die ersten Laute von sich gab, hat Gesa immer geantwortet, wenn Wiebke erzählt hat.
Kopfhalten, Greifen, Drehen – all das beobachtete Gesa bei Wiebke immer ganz genau und versuchte, es nachzumachen.
Sie lacht, wenn Wiebke oder wir Quatsch machen und nimmt großen Anteil am Tagesablauf, der nun turbulenter ist als zuvor.
Die Zeit, in der Wiebke Gesa gerne kratzte, kniff, Haare zog oder ungestüm schmusen wollte, haben wir relativ unbeschadet überstanden.
Sie versteht natürlich noch nicht, dass sie Gesa auch weh tut – vor allem, da Gesa nicht weint, es schicksalsergeben erträgt oder sich höchstens wegdreht.
Wiebkes Entwicklung hat sich sehr positiv auf Gesa ausgewirkt.
Neben jeder motorischen Entwicklung ist für uns nach 1 ½ Jahren vor allem ganz deutlich, dass Gesa viel, viel mehr Anteil an ihrer Umgebung nimmt.
Vorher hatte man oft den Eindruck, dass sie mehr in ihrer eigenen Welt lebt und nur manchmal Kontakt zur „Außenwelt“ aufnimmt.
Jetzt hat sich das Verhältnis eher umgekehrt:
Sie reagiert fast immer, wenn man sie anspricht, verfolgt Bewegungen in ihrer Umgebung und guckt genau, was Wiebke gerade so macht.
Im Juli 06 hatten wir die ersten Hilfsmittel beantragt:
Eine Sitzschale mit Untergestell, einen Reha-Buggy, eine Badeliege und einen Autositz.
Wir haben mit Schrecken gehört, dass wir wohl nicht vor Dezember 06 mit den Sachen rechnen konnten – hat sich leider auch bewahrheitet.
Vor allem die Sitzschale ist Gold wert.
Gesa hat richtig Halt und bekommt viel mehr mit, da sie gut sitzen kann und viele Sachen direkt vor ihr stehen und sie gut danach greifen kann.
Es hat sich in der Zwischenzeit herausgestellt, dass Gesa auch eine Skoliose (Wirbelsäulenkrümmung) entwickelt hat, so dass wir sie nicht zu oft in die Sitzschale setzen können, da sie möglichst viel liegen muss.
Inzwischen hat sich die Skoliose so verschlimmert, dass sie seit September 2007 ein Korsett tragen muss.
Frühförderung und KG gehen regelmäßig weiter und bringen gute Erfolge.
Gesa versucht jetzt des Öfteren sich aufzurichten, hält den Kopf zunehmend gut und schafft es schon manchmal, sich auf den Bauch zu drehen.
Das ist leider nicht so schön, weil sie den Kopf nicht zur Seite dreht oder zurückkommt und irgendwann richtig weint.
Im April 07 wurde im dritten Anlauf endlich die Lippenspalten-OP durchgeführt.
In den ersten Tagen sah Gesa aus, wie man sich Regina Halmich nach einem Boxkampf vorstellt:
das Auge zugeschwollen, die ganze linke Gesichtshälfte blutunterlaufen, eine Tamponade im Nasenloch und blutverkrustete Pflaster auf der Narbe.
Das gab sich aber schnell wieder und seitdem ist sie besonders interessiert, an allen möglichen Mundspielchen, Schnuten ziehen und Spuckebläschen machen.
Seit August hat Gesa nun auch eine Brille, die sie – im Gegensatz zu den Hörgeräten – auch vom ersten Moment an akzeptiert hat.
Sie merkt anscheinend selbst, dass sie besser sehen kann.
Jetzt wiegt sie 10 kg und wir sind damit gut zufrieden.
Wir haben unsere Große nun tatsächlich auch für nächstes Jahr im Kindergarten angemeldet!
Wer hätte das vor 2 ½ Jahren gedacht!
Gesa’s Quilt ist angekommen!
“Der Quilt ist am Donnerstag angekommen und er ist ganz toll!
Gesa liegt jetzt immer darauf und fühlt die Stickereien an und Wiebke findet ihn auch ganz toll und turnt gerne darauf herum.
Vielen lieben Dank für Eure Arbeit und Zeit, die Ihr da rein gesteckt habt!
Leonie mit Gesa”