Björn Jasper
Name: Björn Jasper
geboren am: 06.10.2006
Mama und Papa: Steffi
Geschwister: Erik Finn
Björn Jasper´s Geschichte
Unser Strahlemann Björn Jasper wurde nach einer ganz unkomplizierten und schönen Schwangerschaft am 6.10.2006 per geplantem Kaiserschnitt geboren.
Geplant war der Kaiserschnitt, da unser Großer Erik Finn zu diesem Zeitpunkt erst 17 Monate alt war und auch per Kaiserschnitt geboren wurde und weil ich an Multipler Sklerose leide und die Ärzte kein Risiko für mich und den Krümel eingehen wollten.
Schon im OP selber, ich hatte eine PDA, merkte ich, dass irgendwas nicht in Ordnung ist und als ich Björn dann sah, wusste ich sofort, dass Gott mir ein Kind mit Down-Syndrom geschenkt hat.
Es hat aber noch zwei Stunden gedauert, bis sich die Kinderärztin traute, uns zu informieren.
Ich bestand sofort auf eine erneute gründliche Untersuchung, weil ich wusste, welche gesundheitlichem Probleme ein Mensch mit Down haben kann.
Und wie es kommen musste, kam es auch.
Noch am selben Tag fuhren mein Mann, die Hebamme und Björn in die Kinderklinik nach Krefeld, wo eine akute Harnstauniere bei Björn diagnostiziert wurde, die schnellstmöglich operativ entfernt werden sollte.
Noch in den frühen Morgenstunden des 7.10.2006 musste ich notoperiert werden, weil ich über den ganzen Tag schon Blutungen im Bauchraum hatte, die mehrfach zu Kreislaufkollapsen führten und mir Schmerzen verursachten.
Auf Ultraschallbildern war jedoch nie etwas zu sehen, weil die Blutung hinter dem Uterus saß.
Erst als ich vor Schmerzen nicht mehr konnte und mein Blutdruck extrem niedrig wurde, wurde ich in den OP gebracht und operiert.
Als ich auf der Intensivstation aufwachte, lief grade die 8. Bluttransfusion und die Ärzte meinten, dass für die OP höchste Zeit gewesen sei.
So konnte ich leider nicht gleich mit dem Stillen beginnen.
Es gelang mir jedoch, Björn trotz Trinkschwäche und späten Stillbeginn, mit viel Geduld an die Brust zu bekommen und täglich trank er mit mehr Vergnügen.
Nach einer Woche wurden wir dann aus dem Krankenhaus entlassen, nachdem ich versprochen hatte, mich zu schonen.
Auf die OP von Björns Niere verzichteten wir für’s Erste, weil ich auf jeden Fall eine zweite Meinung hören wollte.
Diese bekamen wir auch und es stellte sich alles als halb so wild heraus und bis heute funktioniert die Niere einwandfrei.
Zu unserem Entsetzen bekamen wir am selben Tag nur drei Türen weiter gesagt, dass Björn einen komplexen Herzfehler, einen kompletten AV-Kanal, hätte, der mit spätestens 6 Monaten operiert werden müsste.
Unsere Welt brach nun zusammen und von jetzt auf gleich hatten wir völlig unerwartet ein schwerkrankes Kind zu Hause.
Nachdem wir diesen Schock erstmal verdaut hatten, musste Björn in seiner 4. Lebenswoche das erste Mal länger ins Krankenhaus, weil er aufhörte zu essen und zu trinken, keinen Stuhl abführte und sein Bauch immer stärker anschwoll.
Dort wurden wir erstamalig mit dem verdacht auf Morbus Hischsprung konfrontiert.
Das ist ein Gendefekt im Darm, bei dem der Darm auf einen Teilstück völlig unbeweglich ist.
Diese Diagnose wurde kurz nach Weihnachten bestätigt und für Mitte Januar 2007 wurde die OP geplant, bei der das betroffene Stück, dass dies 25cm lang sein würde, wusste zu diesem Zeitpunkt noch niemand, entfernt und der Darm wieder an den Schließmuskel angenäht werden sollte.
Diese OP konnte nicht stattfinden, weil sich Björns Gesundheitszustand in wenigen Stunden dramatisch verschlechterte.
Trotzdem wurden wir nach Hause geschickt.
Am nächsten Tag stellten wir Björn wieder im Krankenhaus in Wesel vor und er wurde gleich da behalten, weil er eine schwere Darmentzündung hatte (NEC), die zu Darmperforationen und eventuell zu schweren gesundheitlichen Problemen führen kann.
Zum Glück wurde dies schnell erkannt und schnell behandelt, sodass es Björn nach wenigen Tagen wieder besser ging und er nach zwei Wochen wieder verlegt werden und die Darm-OP stattfinden konnte.
Von nun an wurde Björn für längere Zeit parentäral ernährt, weil bei einer Darmentzündung keine Nahrung in den Darm gelangen darf.
Zudem vermuteten die Ärzte einen Keim in der Muttermilch, den sie für die Entzündung verantwortlich machten.
Dies brachte mich an den Rande eines Nervenzusammenbruchs, war Stillen doch das Beste für das Kind und das einzige, was ich tun konnte während er im Krankenhaus lag.
Immer wieder sollte mir nun das Stillen untersagt werden, aber mit abpumpen habe ich es geschafft, Björn zumindest ein Jahr lang immer teilweise mit Muttermilch ernähren zu können.
Karnevalfreitag wurden wir dann vorerst aus dem Krankenhaus entlassen.
Die Darm-OP war sehr gut verlaufen und der Heilungserfolg war gut fortgeschritten, allerdings hatte Björn schon wieder einen leicht erhöhten Entzündungswert.
Wir schafften eine ganze Woche zu Hause, bevor Björn wieder, diesmal mit einer Lungenentzündung ins Krankenhaus musste.
Leider blieb es nicht bei der Lungenentzündung.
Es kam noch eine Rotavireninfektion dazu und einige Stunden später entwickelte sich schon wieder eine Darmentzündung.
Nun bangten die Ärzte ernsthaft um Björns Leben, denn nach der OP, der Lungenentzündung und durch die Rotaviren war Björns Körper so geschwächt, dass erstmals, neben diversen Antibiotika und parentäralen Ernährung, eine Bluttransfusion gegeben werden musste.
Diese besserte Björns Zustand auch wieder und langsam aber sicher wurde die Herz-OP dringend, weil das Herz zusehends schwächer wurde.
Leider waren die Test auf die Rotaviren immernoch positiv, soadss die Herzklinik Björn nicht übernehmen, geschweige denn operieren konnte.
Und wieder kam es, wie es kommen musste und wir mussten Björn wieder auf die Kinderintesivstation verlegen, weil er wieder eine NEC bekam und dieses Mal auch schon Blut im Stuhl hatte.
Die Ärzte für die Not-OP standen schon bereit, aber wieder schaffte es unser kleiner Kämpfer und innerhalb von 8 Tagen besserte sich sein Zustand und die Rotatests waren endlich negativ, sodass er ganz schnell ins KWK in Duisburg verlegt werden konnte, wo am 16.4.2007 endlich die dringend notwendige Herz-OP sehr erfolgreich und mit einem perfekten Ergebnis durchgeführt werden konnte.
14 Tage nach der Herz-OP wurde Björn wieder nach Wesel verlegt, wo der Nahrungsaufbau nach fast 5 Monaten parentäralen Ernährung erfolgen sollte.
Dort stellte sich jedoch heraus, dass Björn die normale Babymilch nicht mehr vertrug und es wird vermutete, dass er auf Grund der Rotaviren eine (hoffentlich) vorrübergehende Laktoseintoleranz entwickelt hat.
So gibt es seit dem Sojamilchprodukte und bisher fahren wir gut damit.
Im Sommer habe ich dann endgültig abgestillt, weil ich auch wieder arbeiten gehe und die Milch durch’s Abpumpen immer weniger geworden war.
Nun ist Björn seit Mitte Mai zu Hause und trotz der fast 6 Monate Krankehaus hat er sich toll entwickelt.
Es ist ganz klar, dass er heute nicht so weit ist, wie ein gesundes und nichtbehindertes Kind mit 13 Monaten wäre, aber das ist nicht wichtig.
Wichtig ist, dass es unserem Bären gut geht und dass wir endlich eine Familie sein drüfen.
Alle, vor allem unser Erik, haben genug gelitten und gehofft und jetzt freuen wir uns auf eine hoffentlich harmonische Vorweihnachtszeit und auf ein tolles Weihnachtsfest zu viert.
Ich danke euch jetzt schon für eure Arbeit und freue mich schon ganz riesig auf den Quilt.
Eure Steffi
Björn Jaspers Quilt ist angekommen!
“Der Quilt ist wirklich traumhaft schön geworden.
Sabine und Nina (eine gemeinsame Freundin) waren heute Nachmittag bei uns und wir haben die Überraschung mit Kuchen genossen.
Nina hatte ihren Sohn vorgeschoben, der Fotos von Björn machen wollte und deswegen sollten wir uns treffen. Als dann noch der Quilt im Netz war, habe ich mir schon gedacht, dass das ein Komplott wird und habe noch schnell Kuchen besorgt.
Wir haben uns trotzdem riesig über den Quilt, das Geschwister- und Mamageschenk gefreut 
und es war ein kurzer aber schööööööööööner Nachmittag, der dringend wiederholt werden muss.
Allen Stickerinnen danken wir ganz ganz herzlich für die Liebe, die Zeit und die Hingabe, die in den Quadraten stecken.”