Ben
Name: Ben
geboren am: 21.09.2005
Mama und Papa: Mandy und Henry
Bens Geschichte
Erst einmal herzlichen Dank – ich bewundere eure Arbeit und freu mich schon ganz doll auf das Ergebnis.
Mitte Januar 2005 merkte Mama, dass irgendetwas in ihr drin vorging.
Sie hatte ein komisches Ziehen in der Leistengegend und auf ihre Periode wartete sie seit der OP Anfang Dezember 2004 (da hat Mama ihr erstes Baby verloren).
Am 02.02.05 hielt sie es nicht mehr aus und besorgte sich einen Schwangerschaftstest; dieser war POSITIV.
Sofort rief sie in der Praxis an und der Doc bestätigte noch am selben Abend die Schwangerschaft – ich war bereits 6 Wochen alt!
Papa und Mama waren überglücklich.
Natürlich hatten sie auch Angst, aber diesmal sollte alles gut werden.
Es folgten 10 Vorsorgeuntersuchungen und immer war alles ok mit mir.
Ich entwickelte mich prächtig.
Am 30.05. konnte Mama auf dem Monitor erkennen, dass ich ein kleiner Junge werde.
Ab der 31.ssw befand ich mich in der BEL und wollte bzw. konnte mich wegen einer zu kurzen Nabelschnur, wie sich später rausstellte, nicht mehr in die richtige Position drehen.
Somit wurde für den 21.09.05 der Kaiserschnitt geplant (39.SSW).
Um 8.52 Uhr erblickte ich das Licht der Welt – na ja, nicht ganz, weil ich meine Augen nicht öffnen konnte.
Aber dafür klappte es gleich mit dem Pieseln 
– das habe ich gleich dem Doc gezeigt.
Ich wog 3.620g und war 53 cm groß.
Mein KU war 36,5 cm.
APGAR-Werte 9/10/10.
Eigentlich alles normal und schreien konnte ich auch schon.
Alles war gut – dachte ich …
Während ich untersucht, gewaschen und angezogen wurde, hat man meine Mama, welche ich bis dahin nur mal kurz begrüßen durfte, wieder zusammengeflickt und in den Aufwachraum zur Überwachung gebracht.
Dafür wich Papa nicht mehr von meiner Seite und passte genau auf mich auf.
Ca. 1 1/2 Std. nach der OP hat man Mama dann auf ihr Zimmer gebracht – doch ich war nicht ganz fit und lag im Säuglingszimmer an der Überwachung und bekam Sauerstoff, weil mir das Schnaufen doch etwas schwer viel.
Papa war stets bei mir und versuchte dann der Mama schonend beizubringen, dass ich doch Anpassungsschwierigkeiten habe.
Man überlegte bereits, mich in die Kinderklinik zu verlegen.
Das war alles zuviel für die Mama – sie begann zu weinen und konnte nicht mehr aufhören.
Sie hatte schreckliche Angst um mich.
Und sie durfte mich nicht einmal richtig in die Arme schließen.
Was war denn nur los mit mir???
Alle machten sich große Sorgen.
Es wurden viele äußerliche Auffälligkeiten an mir festgestellt.
Folgende Auffälligkeiten stellten die Ärzte in der Kinderklinik fest:
Kopf: wirkt dysplastisch, Schädelform quadratisch, Ohren tief angesetzt, hohe Nasenwurzel, breiter kurzer Nasenrücken, schmale zurückweichende Nasenflügel, weißliche perlartige Veränderungen an Unter- und Oberkiefer „Epsteinperlen“, antimongoloide Lidachse, weiter Augenabstand, Hydrocelen beidseitig,
Füße: Syndaktylie 2.u.3. Zehen beidseitig, differente Zehenansätze,
Hände: angedeutete Vier-Finger-Furche rechts, tiefsitzende Daumen, tatzenförmige Hände, langer Abstand zw. Nase und Mund, schmales Ober- u. Unterlippenrot, hoher schmaler Gaumen, zurückweichendes Kinn, komplexer Herzfehler, Ptosis beidseitig, Weitsichtigkeit +7 bds., Strabismus alternans bds., Pendelnystagmus
Ne ganze Menge, oder!?
Aber genau das macht mich ja so einzigartig
Aus 1 – 2 Tagen geplanter Überwachung in der Kinderklinik wurden 16.
16 lange Tage!!!
Es wurden viele viele Untersuchungen mit mir gemacht – leider nicht immer schmerzfrei.
Ganz oft wurde mir in das Köpfchen gestochen, weil dort der Zugang am besten zu legen war.
Das waren schreckliche Tage – ganz besonders aber für Mama und Papa.
Beide haben vor lauter Sorge viel geweint und die Nerven lagen blank.
Es gab täglich neue Diagnosen, Auffälligkeiten und Informationen, mit denen die Familie überhaupt nichts anfangen konnte und die sehr irritierten.
Es wurde eine Chromosomenanalyse veranlasst, welche komischerweise einen normalen männlichen Chromosomenbefund ergab.
Keine Auffälligkeiten.
Dieses Ergebnis erfreute zunächst alle, aber kurze Zeit später kam die Unzufriedenheit wieder auf, weil die Ärzte einfach keine Ruhe gaben. Irgendetwas schien an mir anders zu sein.
Nur was???
Am 11. Lebenstag schaffte ich es endlich, meine Augen ein wenig zu öffnen, welche bis dahin völlig verschwollen waren.
Ich habe keine großen Kulleraugen und das war die nächste Auffälligkeit.
Die Ärzte wollten weiterforschen (EEG´s und, und, und…).
Ein MRT ließen meine Eltern noch zu (dieses war unauffällig) und dann war Schluss.
Ich sollte endlich nach Hause.
Am 07.10. war es soweit.
Mama und Papa holten mich aus der Klinik.
Ich entwickelte mich zwar, aber lange nicht in dem Maße, wie es z.B. die Mediziner sehen wollten.
Es war auch nicht so wie bei gesunden Babies in meinem Alter, die mit ein paar Wochen ihre Eltern mit großen Kulleraugen anschauen und dabei über das ganze Gesicht strahlen.
Mein erstes bewusstes Lachen schenkte ich Mama mit vier Monaten.
Und auch sonst ging meine Entwicklung sehr schleppend voran.
Weil es aber immer noch unklar war, woher die Auffälligkeiten stammen und warum ich mich nur langsam entwickelte (damals ca. zwei Monate hinterher), haben meine Eltern Anfang 2006 noch einmal die Genetikerin aufgesucht.
Sie hatte die Unterlagen von mir bereits vorliegen und war der Meinung, es wäre vielleicht hilfreich, erst bei Mama eine Chromosomenanalyse durchzuführen und dann vielleicht noch einmal bei mir.
Drei Wochen später lag das völlig überraschende Ergebnis von Mama vor: Chromosomensatz mit balanciert erscheinender Translokation zwischen dem kurzen Arm von Chromosom 3 und dem langen Arm von Chromosom 8 (3q25;8p24.3).
Anschließend konnte gezielt nach einer möglichen Störung bei mir gesucht werden und tatsächlich fand man dann auch was mit folgendem “Titel”: Partielle Trisomie 8q24.3 und partielle Monosomie 3p25-p26
Das Ergebnis war fast eine Erleichterung für die Familie, weil nun endlich dieses Rätselraten ein Ende hatte und Ruhe einkehren würde.
Ich bin ein sehr stark entwicklungsverzögerter kleiner Kerl.
Der Abstand zu einem gesunden Kind in meinem Alter wächst im Moment leider noch stetig.
Im Juni 2007 wurde ich von meiner körperlichen und geistigen Fähigkeit einem Kind von ca. 9-10 Monaten zugeordnet – obwohl ich schon fast 2 Jahre war 
Meine Eltern haben für mich einen SBA mit 80% und den Merkzeichen G, B und H bekommen.
Seit November 2007 bekomme ich die Pflegestufe II, weil ich gegenüber einem gesunden Kind in meinem Alter noch sehr viel Pflege benötige.
Das fängt damit an, dass ich noch gewindelt werden muss, weil ich mit Töpfchen noch lange nicht so viel anfangen kann.
Ich genieße es auch noch, von Mama und Papa umhergetragen zu werden, weil ich noch nicht laufen kann.
Das größte Problem ist die Nahrungsaufnahme.
Obwohl, als so ein Problem seh ich das gar nicht, denn ich esse eigentlich sehr gut – allerdings nur feinpürriertes
Wenn mir jemand irgendetwas Essbares in die Hand gibt, dann wird mir ganz übel und wenn ich es zu lange halten soll oder vielleicht sogar noch in den Mund stecken soll, dann muss ich mich übergeben.
Mit diesem Verhalten bringe ich meine Eltern manchmal zur Verzweiflung.
Und selbst meine Therapeuten sind ratlos.
Im Vorschulalter werde ich noch an meinem Herzchen operiert.
Der Doktor sagt, dass ich im Moment noch sehr gut mit diesem Defekt leben kann, aber dieses Loch ist zu groß, als dass es sich selbst verschließen kann.
Mama und Papa haben schon große Angst vor dieser OP, aber das müssen sie nicht, weil es heutzutage schon fast ein Routineeingriff ist.
Blöd ist nur, dass im Moment eine OP schwierig ist, weil das Intubationsrisiko bei mir erhöht ist.
Nein, nicht wegen des Herzens, sondern weil mein Schädel, speziell mein Kiefer nicht der “Norm” entspricht und es somit sehr schwierig wird, mich zu intubieren.
Das erfuhren wir allerdings erst Anfang August 2007, als ich an meinen Augen operiert werden sollte.
Diese OP wurde vom Professor, dem Oberarzt, 2 Narkoseärzten und dem Stationsarzt abgelehnt, weil keine Notwendigkeit bestand.
Mama und Papa dachten, ich könnte wegen meiner bds. Ptosis nicht richtig sehen, aber da haben sie sich geirrt – ich arrangiere mich sehr gut mit meinen Augen
Welche Folgen es noch geben wird – keine Ahnung.
Meine Eltern genießen jeden Tag mit mir und ich bereite ihnen immer wieder Freude, weil ich ein absoluter Sonnenschein bin.
Meist bin ich fröhlich, obwohl ich jetzt auch schon sehr gut meinen Unmut zeigen kann.
Und natürlich mache ich auch stets kleine Fortschritte – mittlerweile kann ich sehr gut frei sitzen und mich durch die Wohnung rollen.
Diese Erfolge habe ich wohl auch der Krankengymnastik, welche ich 2 mal in der Woche habe und der Sehfrühförderung zu verdanken.
Seit meinem 2. Geburtstag besuche ich den offenen Kindergarten bzw. die Kinderkrippe im Haus.
Der Umgang mit den anderen Kindern tut mir sehr gut.
Ich bin viel aufmerksamer geworden.
Bens Quilt ist fertig und angekommen!
Hallo ihr lieben fleißigen Stickerinnen und Näherinnen :bussi: ,
ich bin ja sowas von begeistert – weiß gar nicht so recht, was ich schreiben soll…
Danke, danke, danke – der Quilt ist wunderschön.
Ich habe schon immer die Quadrate auf den Fotos begutachtet, aber in natura sind sie einfach noch viiiiieeel schöner.
Und wie groß der Quilt geworden ist – da kann ich mich ja mit Ben zusammen reinkuscheln.
Naja, fast!
Ihr seid spitze – ich bewundere eure Arbeit.
Man kann genau sehen, wieviel Liebe in jedem einzelnen Millimeter Quilt steckt 
Und die lieben Briefe und Karten dazu haben mich endgültig zum Weinen gebracht (bin eh immer so recht nah am Wasser gebaut ) Mit eurer Arbeit bringt ihr tatsächlich die Kinder zum Lächeln und die Mamis vor Rührung zum Weinen )
Unser besonderer Dank gilt:
Kirsten, Kati, Vreni, Antje, Kerstin, Daniela, Sabine, Martina, Marianne, Aldona, Lydia und der Nähhexe Yvonne
Jedes einzelne Quadrat ist wunderschön und der ausgewählte Pferdestoff – genial und passend.
So, und hier nun endlich die Fotos vom kleinen glücklichen Ben: s.o.