Sternchen Bea Daniela
Name: Bea Daniela
geboren am: 21.12.2001
Mama und Papa: Heike und Dirk
Geschwister: Luca Gabriel (4 Jahre), Tobias (10 Jahre), Lena (12 Jahre)
*Bea Daniela’s Geschichte
Unser Weg beginnt mit der Geburt unserer Tochter Bea.
Nach einer völlig unauffälligen Schwangerschaft wurde sie spontan geboren und schien bis auf eine Choanalstenose (Verengung der Nasenlöcher) auch gesund zu sein.
Auf Grund der Atmungsschwierigkeiten wurde sie direkt in die nächstgelegene Kinderklinik gebracht um dort behandelt zu werden.
Als sie bei der Aufnahme auch ein großes Blutbild gemacht haben, ist den Ärzten aufgefallen, dass ihr Blutzuckerspiegel zu niedrig war – was bei Neugeborenen nicht mal ungewöhnlich ist – Bea hatte allerdings sehr große Probleme ihn zwischen den Mahlzeiten stabil zu halten.
Es wurden knapp über fünf Monate unglaublich viele Tests gemacht, um die Ursache zu finden – einige Male war ihr Zustand äußerst kritisch – bis ein MRT endlich Klärung brachte:
Meine Tochter wurde ohne Hypophyse (Hirnanhangdrüse) geboren!
Diese Drüse steuert den kompletten Hormonhaushalt, angefangen beim Blutzucker, über die Schildrüse, das Wachstum, die Sexualhormone etc.
Es gibt laut Nachforschungen keinen vergleichbaren Fall weltweit.
Wir waren auf der einen Seite froh endlich eine Art Diagnose zu haben und auf der anderen Seite entsetzt über ihre Tragweite.
Es hat lange gedauert, bis sie auf sämtliche Medikamente eingestellt war (wir sind nach ihrer Geburt ins KKH gekommen und durften am Tag vor Muttertag nach Hause), aber dann kam der Tag, an dem wir endlich nach Hause durften.
Dort ging es dann auch endlich bergauf.
Bea fing an sich zu erholen und es waren die ersten Schritte in ihrer Entwicklung zu sehen.
Wir waren einfach nur glücklich, endlich alles im Griff zu haben, bis irgendwann ihr Wachstum stehen blieb (63,5 cm / 10 Monate).
Wir waren darauf vorbereitet, da auch hierfür die Hypophyse zuständig ist und haben einen Termin im KKH für einen Wachstumsbelastungstest gemacht, welcher dann am 31.10.02 ambulant durchgeführt wurde.
Wir konnten am gleichen Tag wieder nach Hause und meine Tochter war zwar etwas erschöpft, aber ansonsten ganz zufrieden.
Unser Alptraum begann am nächsten Tag.
Als Bea morgens ihre Flasche getrunken hatte, erbrach sie eine kleine Menge wieder und bekam etwas Temperatur.
Der Arzt meinte, dass sie auf den Streß der Untersuchungen reagieren würde und wir waren fürs erste beruhigt.
Abends um 22 Uhr musste ich sie immer aus dem Bett holen um ihr die Medis für die Nacht zu geben und das tat ich auch an diesem Tag.
Als ich versuchte sie zu wecken war sie nicht wirklich ansprechbar, ihr BZ war extrem abgefallen.
Ich habe ihr die Medis, Traubenzucker und Milchnahrung sondiert, während mein Mann im KKH anrief.
Aber alles, was ich ihr gab, kam nach wenigen Minuten als Durchfall wieder raus.
Trotzdem habe ich es irgendwie geschafft sie zu stabilisieren.
In der Kinderklinik angekommen, habe ich erst aufgeatmet, doch der Arzt, den mein Mann vorher angerufen hatte, war nur ein Assistenzarzt, der überhaupt nicht vorbereitet war, trotz Telefonat!!
Wir mussten ihn immer wieder auf alles mögliche Aufmerksam machen. Er hat mich wie eine hysterische Mutti behandelt, die wegen einer simplen Magen-Darm-Grippe ausflippt.
Es war ihm nicht möglich in zwei Stunden einen Zugang zu legen. Irgendwann ist er dann mit meinem Kind auf die Intensiv gelaufen um dort von einer Schwester unterstützt zu werden.
Der Raum dort war winzig und mein Mann und ich mussten in den Flur, um nicht im Weg zu stehen.
Ein paar Minuten später kamen plötzlich sämtliche Oberärzte angelaufen und ich habe meinem Mann gesagt, dass wir sie nicht wieder bekommen werden.
Es war 2:56 Uhr.
Nach zehn Minuten kam ein Arzt mit dem obligatorischen Satz “es tut uns leid”
Meine kleine Maus ist um 2:56 Uhr gestorben – an einer Unterzuckerung infolge eines Rota-Virus, den wir uns am Vortag im KKH geholt hatten.
Sie wurde 10 Monate und 11 Tage alt.
Das erste halbe Jahr nach ihrem Tod fehlt in meiner Erinnerung komplett.
Als ich wieder zu mir kam, war ich bereits im dritten Monat schwanger mit unserem Sohn.
Luca ist ehrlich gesagt kein Kind der Liebe, sondern der Verzweifelung.
Wir sind zu einer genetischen Beratung gefahren, wo uns gesagt wurde, dass die Krankheit unserer Tochter eine “Laune der Natur” gewesen sei und sich nicht wiederholen würde – wir bräuchten uns keine Sorgen machen.
Bea Danielas Quilt ist fertig und angekommen!
“Hallo,
das Paket ist gestern hier angekommen – und ich war einfach nur fassungslos.
Soviel Arbeit, Liebe und Einsatz…für meine Familie und mich….
Die Quilts sind einfach wunderschön.
Jedes einzelne Motiv ist etwas ganz besonderes und strahlt die Liebe aus mit der es gefertigt wurde.
Ich kann nicht in Worte fassen was mir bei dem Anblick so durch den Kopf ging.
Freude, Trauer, Dankbarkeit, Hoffnung, Hochachtung vor euch allen und noch soviel mehr – und das alles gleichzeitig.
Ich habe nicht gedacht, dass man das alles im gleichen Augenblick fühlen kann.
Lena und Tobias wussten noch gar nichts davon und es war nicht leicht den beiden zu erklären, dass es Menschen wie euch gibt….
Die anderen etwas Gutes tun.
Als sie mich fragten wer das Paket geschickt hat habe ich geantwortet, dass es von 18 verschiedenen Menschen kommt und auf die Frage Warum? ….tja… wie soll man das erklären?? I
ch hoffe ich habe es so einigermaßen geschafft….
Die zwei haben sich riesig über die Geschenke gefreut und ich möchte euch auch in ihren Namen dafür danken.
Luca hat seinen Quilt den halben Nachmittag mit allergrößtem Interesse befingert *g*.
Die Motive haben ihn sehr fasziniert und seine Bilderbücher können da echt nicht mithalten.
Ich weiß nur noch nicht so recht ob ich ihm den Quilt als Decke zum bestaunen geben soll oder lieber zum angucken aufhänge.
Am liebsten hätte ich ihn ja im Wohnzimmer an der Wand – nur da hat Luca dann nicht soviel von …
In jedem Fall bin ich zutiefst beeindruckt über das, was ihr da leistet!! Soviel Einsatz….
Der Quilt für Bea hat schon einen Platz bekommen.
Er hängt neben der Anrichte auf der ein paar für mich sehr wichtige Sachen von ihr liegen (Die Figur bekam sie zur Taufe von ihrem Paten).
Er hat für mich fast noch mehr Bedeutung als Luca seiner.
Er gibt mir das Gefühl mein Mädchen wieder etwas dichter bei mir zu haben und ich hoffe, dass auch sie ihn sehen kann, damit sie weiß, dass wir immer und ständig an sie denken.
Als ich ihn gestern ausgebreitet habe ging erstmal gar nichts mehr.
Da war plötzlich nur noch Schmerz und Trauer.
Heute brauch ich ihn nur ansehen und bin überzeugt, dass es ihr gut geht – auch wenn sie nicht da ist wo sie sein sollte.
Ich würde sofort mein Leben hergeben wenn sie ihres dafür zurückbekommen könnte …
In 23 Tagen ist es sechs Jahre her und trotzdem fühlt es sich an, als wären erst wenige Tage vergangen.
Mein Mann kommt heute Abend erst von der Montage zurück.
Ich denke er wird sprachlos sein.
Leider habe ich nicht von allen fleißigen Stickerinnen eine E-Mail Adresse und konnte so leider auch nicht an sie schreiben.
Deswegen möchte ich mich hier bei Sonja aus Erlangen, Ruth aus Biberach, Anne aus Augsburg, Agnes aus Geldern, und Erika aus Frick bedanken.!!!
Es ist einfach toll was ihr leistet Und ich bin überglücklich uns in die Gruppe der Kilä-Familien einreihen zu dürfen!
Mit vielen lieben Grüßen an alle Stickerinnen, Organisatoren und Näherinnen – ich danke Euch von ganzem Herzen,
Heike”